Het gaat steeds beter

We zijn nu 2 weken verder sinds het vorige bericht. En alles gaat goed! Mijn energie is inmiddels weer zo toegenomen, dat ik het aandurf om deze week weer wat te gaan werken. Ik heb gisteren een paar uur een vergadering bijgewoond, morgen wacht ook nog een bespreking. En ook vrijdag heb ik een werkafspraak staan. Zo werk ik een paar dagen, per dag een paar uur, en zo verken ik mijn grenzen. Die vallen me reuze mee. Ik ben gisteren op de fiets naar werk gegaan, dat leverde ook geen problemen op. Gisteravond een extra lange koorrepetitie, daar ben ook op de fiets naar toe gegaan. Dat lukt allemaal goed, heerlijk!

Vandaag hebben we met de hematoloog afspraken gemaakt over de komende onderzoeken. Er is bloed afgenomen om de waarde van de paraproteïnen vast te stellen. Deze waarde is een indicatie voor de activiteit van de ziekte. Omdat de chemokuur nog actief is in mijin lichaam kan deze waarde de komende weken nog verder afnemen. Op 8 december staat een beenmergpunctie gepland, voor het eind van het jaar hebben we dan een beeld van de mogelijk restactiviteit van de ziekte.

Bovenal ben ik erg blij met de manier waarop ik de opname, de stamceltransplantatie en de periode thuis daarna heb doorstaan. Ernstige bijwerkingen zijn uitgebleven, mijn bloedwaardes zijn "sky high" gestegen en gebleven en ik heb sinds ik thuis ben geen koorts of andere narigheid gekregen. Samen met mijn goede conditie geeft dat goede hoop voor de toekomst.

Een tevreden hematoloog

Vanochtend ben ik voor het eerst sinds ik weer thuis ben voor controle bij de hematoloog geweest. Zo'n controle begint met een vingerprik, waarbij binnen enkele minuten de belangrijkste bloedwaardes gemeten worden. En die blijken prima te zijn. Trombocyten en leucocyten hebben weer helemaal normale waardes. Mijn Hb blijft nog wat achter, maar laat met 7,5 een nette stijgende lijn zien. Ik ben uiteraard erg blij met deze waardes, ook omdat ik merk dat mijn energie geleidelijk aan toeneemt. En de hematoloog was tevreden over hoe het met mij gaat.

We hebben gesproken over de komende periode. Omdat de bloedwaardes zo goed zijn kan ik stoppen met alle antibiotica. Een speciaal kiemarm dieet hoef ik niet meer aan te houden, al moet ik wel voorzichtig blijven met rood vlees e.d. Ook durf ik volgende week wel weer te verschijen op de repetitie van mijn koor.

Over twee weken begin ik weer met het slikken van Thalidomide, om eventueel achtergebleven kankercellen geen kans te geven. Daarnaast krijg ik een APD-infuus (behandeling met bisfosfonaat), bedoeld om mijn botherstel te ondersteunen. Een meer uitgebreid onderzoek volgt na 6 tot 12 weken. Dan wordt een beenmergpunctie uitgevoerd en is er meer te zeggen over de mate waarin de ziekte nog actief is.

Nog steeds rust...

Het is inmiddels mijn 4e dag thuis, het valt allemaal mee hoe het gaat. Het weer was de afgelopen dagen niet echt aantrekkelijk. Dat stimuleert niet om te gaan wandelen. Gelukkig was vandaag veel beter en heb ik 2 keer een wandeling gemaakt. Ik merk dat mijn energieniveau wel is toegenomen. Natuurlijk moet ik voorzichtig blijven, mijn weerstand is laag.

Gisteren zijn we op de wondpoli in het LUMC geweest, om de operatiewond te laten controleren. De wond herstelt zoals het zou moeten, verdere behandeling is niet nodig.

Vanochtend is Astrid samen met vriendin Herma naar een regionale bijeenkomst van de CMWP geweest. Ze vonden het een informatieve, goed georganiseerde bijeenkomst. Dr Ypma, hematoloog in Leyenburgh hield een interessante lezing over botproblemen, een van de uitingsvormen van Multipel Myeloom. Aangezien vrijwel alle patienten hiermee te maken krijgen was het goed hier meer over te horen. Tot dusver zijn mijn eigen botklachten, sinds de behandeling in april is gestart, gelukkig alweer flink afgenomen. Daarnaast is het duidelijk dat de behandeling die ik tot nu toe heb gehad geheel overeenkomt met de op dit moment in Nederland aanbevolen behandelwijze. Een geruststellende gedachte.

Alles rustig

De eerste dag thuis is rustig verlopen. Mijn energieniveau is niet hoog, maar voldoende voor een blokje om in onze eigen wijk. Verder geen bijzonderheden te melden. En dat is goed nieuws.

Gisteren was er een interessante uitzending van het programma Labyrint. Deze uitzending behandelt o.a. een nieuwe ontwikkeling bij de behandeling van de ziekte van Kahler. Daarbij wordt geprobeerd met speciale vaccins de resterende kankercellen op te ruimen, bij een patiënt die een allogene stamceltransplantatie heeft gehad. Zie hier het programma via Uitzending gemist.

Naar huis

Eindelijk is het zo ver: ik mag naar huis. Vanochtend maakte de zaalarts nog een voorbehoud, en liet me vervolgens 4 uur in het ongewisse. Maar om 2 uur vanmiddag kwam de boodschap: u mag gaan!

Je bent dan niet gelijk weg, er moet nog vanalles gebeuren. Als eerste de PICC (infuus) eruit. Daarna gesprekken met verpleegkundige en diëtiste over de leefregels voor de eerste periode thuis. Afspraken plannen voor controles op de poliklinieken, medicijnen halen bij de apotheek en nog even wachten op de ontslagbrief van de arts. Intussen alle spullen inpakken, je verzamelt een hoop in ruim 3 weken.

Ik merk door het bezig zijn wel dat mijn energieniveau laag is. Zometeen naar buiten gaan, met alle bagage, zal best tegenvallen. Thuis zal ik rustig aan mijn conditie weer moeten opbouwen. Maar nu eerst maar eens hier vertrekken!

Morgen naar huis?

Als het allemaal meezit, mag ik morgen naar huis. De wond van de operatie ziet er goed uit, daarvoor hoef ik niet meer in het ziekenhuis te blijven. Voor controles kan ik op de polikliniek terecht. Koorts of verhoging heb ik ook niet meer. Het hangt nu nog op de noodzaak om antibiotica te blijven gebruiken. De laatste dagen kreeg ik drie verschillende soorten, allemaal via het infuus. Vandaag is er alvast één soort gestopt. Er is bloed op kweek gezet, als morgen blijkt dat daar een goede uitslag uit komt, wordt alle antibiotica gestopt en kan ik mijn spullen gaan inpakken en naar huis.

Routinematig zijn vandaag ook weer de bloedwaardes gemeten. De leucocyten en trombocyten hebben inmiddels waarden bereikt zoals die bij een gezond mens horen te zijn (4,2 resp. 247). De waarde van de granulocyten is nog niet in de ziekenhuiscomputer opgedoken, maar zal ongetwijfeld weer flink zijn gestegen. Hb blijft met 6,8 nog wat achter, dat heeft meer tijd nodig.

Een dag in bed

Dat heb ik nog niet eerder meegemaakt in het ziekenhuis: een dag in bed.
Het opspelen van een oud abces, ooit veroorzaakt door een verstopte slijmklier in mijn linker bil, bleek de aanjager van de koorts. De chirurg heeft gekozen voor grondig opruimen en de ingreep daarom onder volledige narcose uitgevoerd. Vandaag was als gevolg daarvan een wat slaperige dag. Ook omdat zitten geen feest is heb ik daarom vandaag in bed doorgebracht.

Om te voorkomen dat de wond opnieuw gaat ontsteken is deze niet dicht gemaakt. Genezing zal van binnen uit moeten plaatsvinden. Het ziet er naar uit dat de artsen dat proces een paar dagen willen volgen en ik verwacht daarom dat ik hier toch nog een paar dagen zal moeten blijven. Morgenochtend, met de “grote visite” hoor ik hier meer over.