Vandaag kregen we de uitslag van de beenmergpunctie van 2 weken geleden. De hoeveelheid plasmacellen in mijn beenmerg is nog aan de hoge kant: 5-8 %, normaal is dat 2-3 %. Het goede nieuws is, dat er in de plasmacellen geen actieve Kahlercellen te detecteren zijn.
Volgens de hematoloog heeft de verhoogde hoeveelheid plasmacellen ermee te maken, dat mijn beenmerg nog aan het regenereren is. Een verdere afname is te verwachten. Dat gebeurt niet meer door de effecten van de stamceltransplantatie, maar wel door de behandeling met thalidomide. Met deze behandeling ben ik nu 6 weken bezig, hij duurt totaal 6 maanden.
Na de stop van de thalidomide, eind april komend jaar, begint de periode dat mijn lichaam het op eigen kracht moet doen. Het is dan te hopen dat de ziekte lang wegblijft cq. rustig blijft op het dan bereikte niveau. Een inschatting hoe dat zal zijn is nu niet in te schatten.
De laatste weken heb ik meer last van lage rugpijn. De oorzaak daarvan is nog niet duidelijk, maar hangt waarschijnlijk samen met de ingezakte rugwervel die eerder ontdekt is. Binnenkort wordt een nieuwe MRI-scan uitgevoerd die hier hopelijk meer duidelijkheid over geeft. De MRI-scan is verder bedoeld om een totaalbeeld te krijgen van de huidige conditie van mijn botten. De effecten van de aantasting van mijn botten door de ziekte zullen de komende tijd minder worden. Dat is een langzaam proces, en kan tot enkele jaren duren.
woensdag 22 december 2010
woensdag 8 december 2010
Beenmergpunctie
De afgelopen weken zijn vrij rustig verlopen. Een beetje verkouden, een wat wisselend energieniveau maar wel een stijgende lijn. Ik werk inmiddels weer halve dagen.
Vandaag heeft de hematoloog een beenmergpunctie uitgevoerd. Het doel daarvan is vast te stellen hoever de ziekte door de stamceltransplantatie is teruggedrongen. De uitslag van dit onderzoek volgt over 2 weken.
De uitslag van de meting van de paraproteinen van een paar weken geleden laat een nette dalende lijn zien. De dalende lijn betekent dat er weinig tot geen activiteit is van Kahlercellen. Ik slik dagelijks Thalidomide om de mogelijk resterende Kahlercellen verder te onderdrukken. De Thalidomidekuur duurt een half jaar. Daarna zal mijn lichaam op eigen kracht verder moeten, en wordt het spannend of de ziekte in remissie is en blijft.
Vandaag heeft de hematoloog een beenmergpunctie uitgevoerd. Het doel daarvan is vast te stellen hoever de ziekte door de stamceltransplantatie is teruggedrongen. De uitslag van dit onderzoek volgt over 2 weken.
De uitslag van de meting van de paraproteinen van een paar weken geleden laat een nette dalende lijn zien. De dalende lijn betekent dat er weinig tot geen activiteit is van Kahlercellen. Ik slik dagelijks Thalidomide om de mogelijk resterende Kahlercellen verder te onderdrukken. De Thalidomidekuur duurt een half jaar. Daarna zal mijn lichaam op eigen kracht verder moeten, en wordt het spannend of de ziekte in remissie is en blijft.
zondag 14 november 2010
Een verkoudheid
Afgelopen dinsdagavond begon ik last te krijgen van een keelverkoudheid. Normaal gesproken niets bijzonders, maar na een stamceltransplantatie iets om voorzichtig mee te zijn. Het was de eerste keer na mijn transplantatie dat er iets met mijn gezondheid aan de hand was.
Donderdag werd ik wakker met verhoging, vrijdagochtend liep dat op tot een lichte koorts, 38,7 °C. Volgens de richtlijnen die we van het LUMC hebben meegekregen is dat reden om contact op te nemen met het ziekenhuis. We werden gevraagd naar de eerste hulp te komen, de polikliniek was dicht. Wat volgde was een uitgebreid bloedonderzoek en lichamelijke controle, inclusief thoraxfoto.
De artsen nemen het risico op een gevaarlijke infectie heel serieus en lichten je helemaal door, ook al lijkt er niet meer aan de hand dan een verkoudheidsvirus. Dit alles kostte ruim 3 uur op de eerste hulp, maar daarna wisten we dat er niets ernstigs aan de hand is. Gewoon een verkoudheidsvirus waar ik, als gevolg van mijn "nieuwe" afweersysteem, wat heftiger op reageerde dan normaal. Of misschien wel een reactie op de griepprik die ik woensdag heb gekregen...
Donderdag werd ik wakker met verhoging, vrijdagochtend liep dat op tot een lichte koorts, 38,7 °C. Volgens de richtlijnen die we van het LUMC hebben meegekregen is dat reden om contact op te nemen met het ziekenhuis. We werden gevraagd naar de eerste hulp te komen, de polikliniek was dicht. Wat volgde was een uitgebreid bloedonderzoek en lichamelijke controle, inclusief thoraxfoto.
De artsen nemen het risico op een gevaarlijke infectie heel serieus en lichten je helemaal door, ook al lijkt er niet meer aan de hand dan een verkoudheidsvirus. Dit alles kostte ruim 3 uur op de eerste hulp, maar daarna wisten we dat er niets ernstigs aan de hand is. Gewoon een verkoudheidsvirus waar ik, als gevolg van mijn "nieuwe" afweersysteem, wat heftiger op reageerde dan normaal. Of misschien wel een reactie op de griepprik die ik woensdag heb gekregen...
woensdag 3 november 2010
Het gaat steeds beter
We zijn nu 2 weken verder sinds het vorige bericht. En alles gaat goed! Mijn energie is inmiddels weer zo toegenomen, dat ik het aandurf om deze week weer wat te gaan werken. Ik heb gisteren een paar uur een vergadering bijgewoond, morgen wacht ook nog een bespreking. En ook vrijdag heb ik een werkafspraak staan. Zo werk ik een paar dagen, per dag een paar uur, en zo verken ik mijn grenzen. Die vallen me reuze mee. Ik ben gisteren op de fiets naar werk gegaan, dat leverde ook geen problemen op. Gisteravond een extra lange koorrepetitie, daar ben ook op de fiets naar toe gegaan. Dat lukt allemaal goed, heerlijk!
Vandaag hebben we met de hematoloog afspraken gemaakt over de komende onderzoeken. Er is bloed afgenomen om de waarde van de paraproteïnen vast te stellen. Deze waarde is een indicatie voor de activiteit van de ziekte. Omdat de chemokuur nog actief is in mijin lichaam kan deze waarde de komende weken nog verder afnemen. Op 8 december staat een beenmergpunctie gepland, voor het eind van het jaar hebben we dan een beeld van de mogelijk restactiviteit van de ziekte.
Bovenal ben ik erg blij met de manier waarop ik de opname, de stamceltransplantatie en de periode thuis daarna heb doorstaan. Ernstige bijwerkingen zijn uitgebleven, mijn bloedwaardes zijn "sky high" gestegen en gebleven en ik heb sinds ik thuis ben geen koorts of andere narigheid gekregen. Samen met mijn goede conditie geeft dat goede hoop voor de toekomst.
Vandaag hebben we met de hematoloog afspraken gemaakt over de komende onderzoeken. Er is bloed afgenomen om de waarde van de paraproteïnen vast te stellen. Deze waarde is een indicatie voor de activiteit van de ziekte. Omdat de chemokuur nog actief is in mijin lichaam kan deze waarde de komende weken nog verder afnemen. Op 8 december staat een beenmergpunctie gepland, voor het eind van het jaar hebben we dan een beeld van de mogelijk restactiviteit van de ziekte.
Bovenal ben ik erg blij met de manier waarop ik de opname, de stamceltransplantatie en de periode thuis daarna heb doorstaan. Ernstige bijwerkingen zijn uitgebleven, mijn bloedwaardes zijn "sky high" gestegen en gebleven en ik heb sinds ik thuis ben geen koorts of andere narigheid gekregen. Samen met mijn goede conditie geeft dat goede hoop voor de toekomst.
woensdag 20 oktober 2010
Een tevreden hematoloog
Vanochtend ben ik voor het eerst sinds ik weer thuis ben voor controle bij de hematoloog geweest. Zo'n controle begint met een vingerprik, waarbij binnen enkele minuten de belangrijkste bloedwaardes gemeten worden. En die blijken prima te zijn. Trombocyten en leucocyten hebben weer helemaal normale waardes. Mijn Hb blijft nog wat achter, maar laat met 7,5 een nette stijgende lijn zien. Ik ben uiteraard erg blij met deze waardes, ook omdat ik merk dat mijn energie geleidelijk aan toeneemt. En de hematoloog was tevreden over hoe het met mij gaat.
We hebben gesproken over de komende periode. Omdat de bloedwaardes zo goed zijn kan ik stoppen met alle antibiotica. Een speciaal kiemarm dieet hoef ik niet meer aan te houden, al moet ik wel voorzichtig blijven met rood vlees e.d. Ook durf ik volgende week wel weer te verschijen op de repetitie van mijn koor.
Over twee weken begin ik weer met het slikken van Thalidomide, om eventueel achtergebleven kankercellen geen kans te geven. Daarnaast krijg ik een APD-infuus (behandeling met bisfosfonaat), bedoeld om mijn botherstel te ondersteunen. Een meer uitgebreid onderzoek volgt na 6 tot 12 weken. Dan wordt een beenmergpunctie uitgevoerd en is er meer te zeggen over de mate waarin de ziekte nog actief is.
We hebben gesproken over de komende periode. Omdat de bloedwaardes zo goed zijn kan ik stoppen met alle antibiotica. Een speciaal kiemarm dieet hoef ik niet meer aan te houden, al moet ik wel voorzichtig blijven met rood vlees e.d. Ook durf ik volgende week wel weer te verschijen op de repetitie van mijn koor.
Over twee weken begin ik weer met het slikken van Thalidomide, om eventueel achtergebleven kankercellen geen kans te geven. Daarnaast krijg ik een APD-infuus (behandeling met bisfosfonaat), bedoeld om mijn botherstel te ondersteunen. Een meer uitgebreid onderzoek volgt na 6 tot 12 weken. Dan wordt een beenmergpunctie uitgevoerd en is er meer te zeggen over de mate waarin de ziekte nog actief is.
zaterdag 16 oktober 2010
Nog steeds rust...
Het is inmiddels mijn 4e dag thuis, het valt allemaal mee hoe het gaat. Het weer was de afgelopen dagen niet echt aantrekkelijk. Dat stimuleert niet om te gaan wandelen. Gelukkig was vandaag veel beter en heb ik 2 keer een wandeling gemaakt. Ik merk dat mijn energieniveau wel is toegenomen. Natuurlijk moet ik voorzichtig blijven, mijn weerstand is laag.
Gisteren zijn we op de wondpoli in het LUMC geweest, om de operatiewond te laten controleren. De wond herstelt zoals het zou moeten, verdere behandeling is niet nodig.
Vanochtend is Astrid samen met vriendin Herma naar een regionale bijeenkomst van de CMWP geweest. Ze vonden het een informatieve, goed georganiseerde bijeenkomst. Dr Ypma, hematoloog in Leyenburgh hield een interessante lezing over botproblemen, een van de uitingsvormen van Multipel Myeloom. Aangezien vrijwel alle patienten hiermee te maken krijgen was het goed hier meer over te horen. Tot dusver zijn mijn eigen botklachten, sinds de behandeling in april is gestart, gelukkig alweer flink afgenomen. Daarnaast is het duidelijk dat de behandeling die ik tot nu toe heb gehad geheel overeenkomt met de op dit moment in Nederland aanbevolen behandelwijze. Een geruststellende gedachte.
Gisteren zijn we op de wondpoli in het LUMC geweest, om de operatiewond te laten controleren. De wond herstelt zoals het zou moeten, verdere behandeling is niet nodig.
Vanochtend is Astrid samen met vriendin Herma naar een regionale bijeenkomst van de CMWP geweest. Ze vonden het een informatieve, goed georganiseerde bijeenkomst. Dr Ypma, hematoloog in Leyenburgh hield een interessante lezing over botproblemen, een van de uitingsvormen van Multipel Myeloom. Aangezien vrijwel alle patienten hiermee te maken krijgen was het goed hier meer over te horen. Tot dusver zijn mijn eigen botklachten, sinds de behandeling in april is gestart, gelukkig alweer flink afgenomen. Daarnaast is het duidelijk dat de behandeling die ik tot nu toe heb gehad geheel overeenkomt met de op dit moment in Nederland aanbevolen behandelwijze. Een geruststellende gedachte.
woensdag 13 oktober 2010
Alles rustig
De eerste dag thuis is rustig verlopen. Mijn energieniveau is niet hoog, maar voldoende voor een blokje om in onze eigen wijk. Verder geen bijzonderheden te melden. En dat is goed nieuws.
Gisteren was er een interessante uitzending van het programma Labyrint. Deze uitzending behandelt o.a. een nieuwe ontwikkeling bij de behandeling van de ziekte van Kahler. Daarbij wordt geprobeerd met speciale vaccins de resterende kankercellen op te ruimen, bij een patiënt die een allogene stamceltransplantatie heeft gehad. Zie hier het programma via Uitzending gemist.
Gisteren was er een interessante uitzending van het programma Labyrint. Deze uitzending behandelt o.a. een nieuwe ontwikkeling bij de behandeling van de ziekte van Kahler. Daarbij wordt geprobeerd met speciale vaccins de resterende kankercellen op te ruimen, bij een patiënt die een allogene stamceltransplantatie heeft gehad. Zie hier het programma via Uitzending gemist.
Abonneren op:
Posts (Atom)