Na woensdag (zie vorige post) was het afwachten wat de uitslag van het beenmergonderzoek zou zijn. Vandaag is bekend geworden dat de waarde van het (verkeerde) plasma nog te hoog is om met de transplantatie te starten. Het kan zijn dat de waarde uit zichzelf nog lager wordt, omdat het effect van de chemokuur nog niet uigewerkt is. De waarde is wel gedaald, dus de chemo heeft wel effect. En ook mijn eiwitwaarden dalen, wat een gunstig teken is.
Volgende week woensdag ga ik weer naar het LUMC. Als mijn bloedwaardes voldoende hersteld zijn zal dan weer een beenmergpunctie worden gedaan. Op basis daarvan zal de hematoloog de volgende behandelstap bepalen. Dat kan de beoogde beenmergtransplantatie zijn, of nog een extra chemokuur als de plasmawaarde nog te hoog is.
Wel is inmiddels een ander effect van de chemo van 2 weken geleden te merken: mijn haar begint een beetje los te laten. Dat zal dit weekend wel doorzetten, de tondeuse ligt al klaar...
vrijdag 15 juni 2012
woensdag 13 juni 2012
Leuko's hoger, trombo's laag
Leukocyten gestegen naar 1,4, trombocyten gedaald naar 4. Dat was de uitslag van de vingerprik vanochtend. De gestegen leuko's duiden op een goed herstel van mijn beenmerg na de chemo van 2 weken geleden. Op de planning vandaag stond ook een beenmergpunctie. Met de lage waarde van de trombocyten was het nodig een transfusie van extra trombocyten te krijgen. Die transfusie heb ik vandaag gekregen, alsnog gevolgd door een beenmergpunctie. Al met al hebben we weer ruim een halve dag in het LUMC doorgebracht. Mijn hematoloog heeft een versnelde analyse van het beenmerg aangevraagd en verwacht vrijdagmiddag resultaten te weten en conclusies te kunnen trekken voor de verdere behandeling.
vrijdag 8 juni 2012
Lage leuko's
Na het bericht van vorige week woensdag is er alweer veel gebeurd. Op vrijdagmiddag heb ik een infuus met o.a. melfelan gekregen. De effecten daarvan zijn vandaag, een week later, zichtbaar in vooral lage waarde voor leukocyten: 0,14 * 10^9/l. De normale waarde hiervoor ligt tussen 4 en 10. Ook Hb is lager (6,9 mmol/l, normaal 8,5-11) en de trombocyten zijn 86 * 10^9/l (normaal 150-400).
Afgelopen week heb ik weinig last gehad van de chemotherapie gehad. Niet misselijk, hooguit bij momenten licht in mijn hoofd door de lage bloedwaardes.
De lage waarde voor de leukocyten betekent dat ik vooral voorzichtig moet zijn met besmettingen en infecties. Op het verjaardagsfeest vanavond, van mijn zwager die 50 is geworden, moet ik helaas verstek laten gaan. En op werk laat ik me voorlopig niet zien.
Of de melfelan de activiteit van de ziekte van Kahler heeft verminderd is nog niet te bepalen. Volgende week woensdag wordt weer een beenmergpunctie gedaan om daar inzicht in te krijgen. En dat inzicht bepaalt de aanpak en het tempo van het vervolgtraject. Start van het traject van de allogene stamceltransplantatie staat nog steed gepland op 17 juni, maar het is niet erg waarschijnlijk dat we dat gaan halen. Waarschijnlijk komt er uitstel van een paar weken.
Afgelopen week heb ik weinig last gehad van de chemotherapie gehad. Niet misselijk, hooguit bij momenten licht in mijn hoofd door de lage bloedwaardes.
De lage waarde voor de leukocyten betekent dat ik vooral voorzichtig moet zijn met besmettingen en infecties. Op het verjaardagsfeest vanavond, van mijn zwager die 50 is geworden, moet ik helaas verstek laten gaan. En op werk laat ik me voorlopig niet zien.
Of de melfelan de activiteit van de ziekte van Kahler heeft verminderd is nog niet te bepalen. Volgende week woensdag wordt weer een beenmergpunctie gedaan om daar inzicht in te krijgen. En dat inzicht bepaalt de aanpak en het tempo van het vervolgtraject. Start van het traject van de allogene stamceltransplantatie staat nog steed gepland op 17 juni, maar het is niet erg waarschijnlijk dat we dat gaan halen. Waarschijnlijk komt er uitstel van een paar weken.
woensdag 30 mei 2012
Tegenvaller
De waarde van mijn M-proteïnen is helaas niet aan het dalen. De kuren die ik de afgelopen maanden heb gekregen hebben niet gezorgd voor een voldoende daling van de ziekteactiviteit. Omdat ik me op dit moment lichamelijk weer behoorlijk goed voel kwam dit nieuws vandaag als een nare verrassing. Het LUMC heeft besloten dat ik op korte termijn een behandeling met chemotherapie (melfalan) krijg. Die moet ervoor zorgen dat de ziekte-activiteit - en daarmee waarde van de M-proteïnen - wel flink afneemt. Hoe het protocol van de transplantatie er daarna precies gaat uitzien is nog niet duidelijk, dat hangt o.a. af van hoe ik op de chemokuur reageer. In elk geval geeft deze nieuwe ontwikkeling op korter termijn veel nieuwe zorgen en onzekerheid.
dinsdag 29 mei 2012
De allogene transplantatie komt dichterbij
Het LUMC heeft een planning onder voorbehoud van mijn allogene stamceltransplantatie gemaakt. De bedoeling is dat ik op 17 juni begin met chemokuren thuis. Op 21 juni wordt ik opgenomen en vindt verdere voorbereiding plaats. De transplantatie is gepland op 26 juni, als alles volgens protocol verloopt ga ik de dag erna alweer naar huis. Dan begint de periode waarin alles onzeker is: slaan de donorcellen goed aan, treedt er Graft-versus-host disease op, zijn er complicaties. Die periode duurt van zeker enkele maanden tot meer dan een jaar.
Vandaag ben ik medisch gekeurd om te kijken of ik - los van de Kahler - voldoende gezond ben om de transplantatie te ondergaan. Globale zaken zoals hart/longen zijn in orde, het is nu wachten op de uitslag van de bloedmetingen. Er zijn vandaag 12 buisjes bloed afgenomen voor bepalingen, plus 4 extra omdat ik aan de HOVON 108 studie ga meedoen.
Vorige week is bekend geworden dat mijn broer medisch gezond is en als donor mag optreden. De grootste onzekerheid op dit moment is of mijn M-proteïnes voldoende gedaald zijn. Als dat niet zo is kan het zijn dat het voortraject nog verlengd wordt met een extra kuur van 4 weken (lenalidomide / prednison / cyclofosfamide).
Begin mei zijn Astrid en ik 1 1/5 week met een camper op vakantie geweest. We hebben een tour gemaakt via Duitsland en Zwitserland tot aan het meer van Iseo in Noord Italië. Daarna via Annecy in Frankrijk weer terug. Heerlijk om er zo even uit te zijn geweest. Vakantieplannen voor de komende periode zitten er voorlopig niet in...
Vandaag ben ik medisch gekeurd om te kijken of ik - los van de Kahler - voldoende gezond ben om de transplantatie te ondergaan. Globale zaken zoals hart/longen zijn in orde, het is nu wachten op de uitslag van de bloedmetingen. Er zijn vandaag 12 buisjes bloed afgenomen voor bepalingen, plus 4 extra omdat ik aan de HOVON 108 studie ga meedoen.
Vorige week is bekend geworden dat mijn broer medisch gezond is en als donor mag optreden. De grootste onzekerheid op dit moment is of mijn M-proteïnes voldoende gedaald zijn. Als dat niet zo is kan het zijn dat het voortraject nog verlengd wordt met een extra kuur van 4 weken (lenalidomide / prednison / cyclofosfamide).
Begin mei zijn Astrid en ik 1 1/5 week met een camper op vakantie geweest. We hebben een tour gemaakt via Duitsland en Zwitserland tot aan het meer van Iseo in Noord Italië. Daarna via Annecy in Frankrijk weer terug. Heerlijk om er zo even uit te zijn geweest. Vakantieplannen voor de komende periode zitten er voorlopig niet in...
woensdag 25 april 2012
De daling zet niet door, de kuur wordt aangepast
Helaas heeft de daling van de M-proteïnes niet doorgezet. In plaats daarvan is er sprake van een kleine stijging, van 23 naar 24,4. Vanwege mijn gevoeligheid voor polyneuropathie is verhoging van de dosering lenalidomide geen verstandige optie. Vanaf morgen start ik daarom met een andere combinatie van medicijnen, die met elkaar een sterkere werking moeten hebben.
De combinatie bestaat uit 15 mg lenalidomide, 20 mg prednison en 100 mg cyclofosfarine per dag. De laatste is een betrekkelijk lichte chemokuur, die volgens de hematoloog waarschijnlijk niet veel bijwerkingen zal geven. Al noemt de bijsluiter het verlies van haar wel als meest voorkomende bijwerking, we gaan het merken.
De allogene stamceltransplantatie is gepland voor eind juni. Vraag is of ik daarbij mee ga doen aan het Hovon 108 onderzoek. Ik sta daar positief tegenover, maar wil eerst nog meer informatie hebben. Onder andere over het alternatief, namelijk het standaard protocol voor een allogene stamceltransplantatie bij het LUMC. Via de CMWP hebben we inmiddels een aantal vragen kunnen voorleggen aan prof. Lokhosrt van het UMC Utrecht. Hij is medisch adviseur van de CMWP maar ook de hoofdonderzoeker van het Hovon 108 onderzoek.
We proberen nu een zo goed mogelijk beeld te krijgen van hoe het verdere traject er uit gaat zien. Dat betekent de komende tijd veel afspraken met de arts van de transplantatiepoli, een research verpleegkundige en de transplantatiecoördinator van het LUMC. Eind mei begint dan de voorbereiding op de transplantatie in de vorm van uitgebreid medisch onderzoek. Maar begin mei breken we er nog even uit en gaan we een kleine 2 weken met een camper door Europa reizen.
De combinatie bestaat uit 15 mg lenalidomide, 20 mg prednison en 100 mg cyclofosfarine per dag. De laatste is een betrekkelijk lichte chemokuur, die volgens de hematoloog waarschijnlijk niet veel bijwerkingen zal geven. Al noemt de bijsluiter het verlies van haar wel als meest voorkomende bijwerking, we gaan het merken.
De allogene stamceltransplantatie is gepland voor eind juni. Vraag is of ik daarbij mee ga doen aan het Hovon 108 onderzoek. Ik sta daar positief tegenover, maar wil eerst nog meer informatie hebben. Onder andere over het alternatief, namelijk het standaard protocol voor een allogene stamceltransplantatie bij het LUMC. Via de CMWP hebben we inmiddels een aantal vragen kunnen voorleggen aan prof. Lokhosrt van het UMC Utrecht. Hij is medisch adviseur van de CMWP maar ook de hoofdonderzoeker van het Hovon 108 onderzoek.
We proberen nu een zo goed mogelijk beeld te krijgen van hoe het verdere traject er uit gaat zien. Dat betekent de komende tijd veel afspraken met de arts van de transplantatiepoli, een research verpleegkundige en de transplantatiecoördinator van het LUMC. Eind mei begint dan de voorbereiding op de transplantatie in de vorm van uitgebreid medisch onderzoek. Maar begin mei breken we er nog even uit en gaan we een kleine 2 weken met een camper door Europa reizen.
vrijdag 6 april 2012
De M-proteïne daalt
De kuren met Lenalidomide/dexamethason doen hun werk. De waarde van de M-proteïne in mijn bloed is gedaald van 28 naar 23. Deze laatste waarde is ruim drie weken geleden gemeten, afgelopen woensdag is opnieuw bloed geprikt. De uitslag daarvan zal volgende week wel bekend zijn. Het is natuurlijk spannend of de daling doorzet. Hoe dat gaat is mede bepalend voor hoe het vervolg van de behandeling er uit gaat zien. De prognose is nog 2 of 3 kuren van elk 4 weken, gevolg door de allogene stamceltransplantatie. Dat zal dus begin juni of begin juli worden.
Abonneren op:
Posts (Atom)