2 weken aan de Lenalidomide

Op 17 januari ben ik begonnen met de eerste nieuwe kuur: Lenalidomide/dexamethason. Nu, 16 dagen later, heb ik 2 keer de wekelijkse cyclus doorlopen. Van bijwerkingen van de lenalidomide lijkt geen sprake. Maar die ene pil dexamethason brengt je wel in een soort achtbaan: op de dag dat ik hem slik ben ik energiek, hyperactief en doe ik veel drukker dan normaal. Met als direct gevolg een slapeloze nacht... een slaappilletje helpt een beetje. Op woensdag is het dexa-effect nog aanwezig, daarna treedt een soort "rebound" effect op wat zich uit in vermoeidheid en verminderde concentratie. Deze ervaringen lijken sterk op die van ruim 1,5 jaar geleden, toen ik dexamethason combineerde met thalidomide.

Vandaag waren we voor controle en een APD in het LUMC. Bloedwaardes zijn nog niet bepaald, de laatste meting was 3 weken geleden en het is niet te verwachten dat de effecten van de nieuwe behandeling nu al in het bloedbeeld te zien zijn. Over 3 weken worden deze waardes wel gemeten. Wel hoorden we nu de waardes van 3 weken geleden, de M-proteïnen waren weer flink gestegen. De stijging was van 22 op 14 december naar 26,9 op 11 januari. Tot begin november waren de waardes ook wel gestegen, maar gedurende een jaar heel geleidelijk. De snelle stijging van de laatste maanden maakt wel duidelijk dat de keuze om de nieuwe behandeling te starten geheel terecht was.

De nieuwe behandeling gaat beginnen

Aanstaande maandag gaat mijn nieuwe behandeling beginnen. De behandeling zal bestaan uit 6 kuren met Lenalidomide. Elke kuur duurt 28 dagen, daarvan zal ik de eerste 21 dagen de Lenalidomide slikken, gevolgd door een rustweek. Ondersteunende medicijnen zijn dexamethason (1 x per week) en Fraxiparine ter voorkoming van trombose. De bedoeling van deze eerste fase van de behandeling is om de activiteit van de ziekte zo laag mogelijk te krijgen, in de aanloop naar de allogene stamceltransplantatie.

Tijdens het bezoek aan de hematoloog vandaag hebben we de nodige nieuwe informatie gekregen. Er zijn ook veel zaken waar we het fijne nog niet van weten. Je merkt tijdens zo'n bezoek wel een zekere tijdsdruk, waardoor niet alles besproken kan worden. Ook komen er achteraf nog weer allerlei nieuwe vragen naar boven. Sommige vragen mail ik naar de hematoloog, andere spaar ik op voor het volgende bezoek.

Nu eerst maar afwachten wat ik ga merken van de nieuwe medicijnen. Over 3 weken weer terug naar het LUMC.

Eerste contouren van het behandelplan

Vandaag stuurde mijn hematoloog vanaf zijn vakantieadres de eerste opzet van een mogelijk behandelplan. De inzet is in elk geval een allogene stamceltransplantatie. Deze zal worden gevolgd door een onderhoudskuur, welke kuur dat wordt hangt tot op zeker hoogte af van het toeval, want zal onderdeel zijn van een Hovon studie.

Voorafgaand aan de stamceltransplantatie krijg ik minimaal 3 kuren met Lenalidomide. Elke kuur duurt 28 dagen. Overwogen wordt om meer voorafgaande kuren te geven, om mijn IgA waarde zo laag mogelijk te laten zijn voor de stamceltransplantatie.

Verder uitwerking en invulling van het plan horen we volgende week, dan hebben we weer een afspraak in het LUMC.

Slecht nieuws - de ziekte is weer terug

Het hoopvolle einde van mijn vorige bericht is niet uitgekomen. De uitslag van de beenmergpunctie van 3 weken geleden is niet goed, de activiteit van de ziekte is flink toegenomen. Ook de M-proteïnen zijn flink gestegen, tot ongeveer 22. Conclusie is dat ik een allogene stamceltransplantatie zal moeten ondergaan. Het behandelplan daarvoor moet nog worden opgesteld, daar krijg ik overmorgen informatie over.

Ook deze transplantatie zal vooraf gegaan worden door een kuur met medicijnen van enkele maanden. Dat kan bortezomib of lenalidomide zijn. Daarna de transplantatie, die mogelijk ook nog weer uit 2 fasen bestaat: eerst weer een autologe, direct gevolgd door een allogene. Voor de laatste moet een passende donor gevonden worden. Zoals het er naar uitziet zal de stamceltransplantatie voor de zomer plaatsvinden.

Maar eerst het behandelplan afwachten. Het LUMC biedt de mogelijkheid daar een second opinion over te vragen, van die optie zal ik wel gebruik maken.

Au

Zoals gepland brachten we gisteren weer een bezoek aan het LUMC. Eerst een APD-infuus, later op de ochtend een bezoek aan de hematoloog. Hij heeft weer een beenmergpunctie uitgevoerd, wat bepaald geen pretje was. Vooral het moment waarop het beenmerg wordt opgezogen is erg pijnlijk. En je loopt erna een paar dagen met een flinke blauwe plek rond. Maar dat is natuurlijk allemaal voor het goede doel, het bepalen van de activiteit van de Kahler-cellen. De uitslag daarvan komt over 3 weken. Omdat ik me verder goed voel en geen toename van klachten heb, heb ik goede hoop dat die uitslag bemoedigend zal zijn. Maar het blijft spannend.

Een lotgenoot in het LUMC

Vandaag bracht weer een bezoek aan het LUMC. Eerst een gesprek met de hematoloog. Hij liet op zijn computer de grafiek zien met mijn langzaam stijgende waardes voor paraproteïne en IgA. Die waardes gaan gelijk op en zijn in een jaar tijd ongeveer 50 % gestegen. Gelukkig nog steeds geen reden voor een vervolgbehandeling op korte termijn. Wel wordt er over 4 weken een beenmergpunctie afgenomen, vooral om een completer beeld te krijgen van de activiteit van de ziekte.

De hematoloog gaf aan erop te rekenen dat er ergens de komende jaren een vervolgbehandeling zal komen, en had het daarbij voor het eerst over de mogelijkheid aan een trial mee te doen. In zo'n trial worden patiënten met een traditionele behandeling, een allogene stamceltransplantatie, vergeleken met een groep die langdurig met alleen geavanceerde medicijnen wordt behandeld. Het is nu nog veel te vroeg om al een keuze te hoeven maken. Maar op enig moment zal dat wel aan de orde komen. Dan krijgen we uiteraard uitgebreide informatie en voorlichting over de voor- en nadelen.

Na de hematoloog ging ik door naar de kort-verblijfafdeling, voor het periodieke APD-infuus. Puur bij toeval kwam ik daar mijn lotgenoot Stef tegen, die aan de 3e dag van zijn CAD-kuur bezig is. Hij ondergaat die min of meer op dezelfde wijze als ik heb ervaren, en moet half december het ziekenhuis in voor een autologe stamceltransplantatie. Niet fijn voor hem dat hij de feestdagen in isolatie zal moeten doorbrengen.

Uitslagen en vakantieplannen

Na het laatste bezoek aan de hematoloog, 2 weken geleden, is het even wat spannend geweest. Zoals ik in mijn vorige blog beschreef had hij het over de alsmaar stijgende paraproteïnen en de kans dat er weer meer onderzoek zou gaan komen, zoals een beenmergpunctie. Afgelopen week hadden we telefonisch contact en was hij minder aan het somberen. De paraproteïnen zijn weliswaar weer gestegen, maar minder sterk dan de vorige keer. De waarde is nu 13,4.

Ook hebben we de resultaten van de MRI-scan besproken. De vorige scan was 9 maanden geleden. Ten opzichte van die scan is sprake van een geleidelijke verbetering. Sommige laesies zijn stabiel gebleven, anderen zijn kleiner geworden. Wel is een nieuwe laesie in een van mijn rugwervels gevonden, die zal de hematoloog scherp in de gaten houden. Een en ander wijst erop dat de ziekte ergens op een laag niveau actief is, de frequentie van controles zal voorlopig niet minder worden.

Voor nu hebben we in elk geval leuke plannen: we zijn aan het inpakken voor een paar dagen Rome, de kinderen gaan ook mee. Het is daar mooi nazomerweer, we hebben er veel zin in.