...en dat is niet fijn. Ik heb het dan over de paraproteïnen, nu gestegen naar 12. Andere waardes die periodiek gemeten worden zijn gelukkig nog steeds prima: Hb, lever- en nierfunctie is niets mis mee. Vandaag sprak de hematoloog over de mogelijke consequenties van de stijgende paraproteïnen. Het is niet uitgesloten dat de stijging stopt en de waarde stabiel blijft. Maar bij verdere stijging is verder onderzoek nodig. Naast een MRI-scan wordt er dan een beenmergpunctie gedaan, waarbij precies vastgesteld kan worden hoeveel Kahler-cellen actief zijn.
Een MRI-scan was al gepland, omdat het een jaar geleden was dat ik mijn autologe stamceltransplantatie kreeg. Vandag is opnieuw bloed geprikt en de waarde van de paraproteïnen daarin is bepalend of een beenmergpunctie gedaan zal worden. De uitslag krijg ik over 2 weken. Spannende tijden weer!
woensdag 28 september 2011
zaterdag 24 september 2011
Een jubilieum
Het is vandaag een jaar geleden dat ik mijn stamceltransplantatie kreeg. Om precies te zijn, de dag waarop ik mijn eigen stamcellen weer toegediend kreeg na de Melfalan kuur. In dat jaar is het leven weer vrij normaal geworden. Ik voel me goed, heb een goede conditie opgebouwd en heb nog maar weinig fysieke klachten. De belangrijkste bloedwaarde, de praraproteïnen, zijn sinds januari weliswaar omhoog gekropen, maar fysiek klachten -orgaanschade noemt de hematoloog die - blijven uit. Zolang dat het geval is worden er geen plannen gemaakt voor vervolgbehandelingen.
Het leven is weer vrij normaal, maar de ziekte is nooit ver weg. Eens in de 6 weken een bezoek aan het LUMC: gesprekje met de hematoloog, uitslagen van bloedwaardebepalingen bespreken, APD-infusen. Binnekort weer een MRI-scan om te kijken hoe het met het herstel van mijn botlaesies gaat.
De afgelopen weken ben ik een paar keer langs geweest bij een lotgenoot, die pas kort weet dat hij Kahler heeft en nu in de eerste fase van de behandeling zit. De fase waarin alles op zijn kop staat, je echt niet meer weet wat er op je pad komt. Als je, zoals ik, in een rustige tussenfase zit, vergeet je soms bijna hoe ernstig de ziekte kan zijn. Hij moet de komende maanden het hele traject tot en met een autologe stamceltransplantatie doorstaan, ik hoop maar dat hij er net zo "soepel" doorheen rolt als ik heb meegemaakt.
Het leven is weer vrij normaal, maar de ziekte is nooit ver weg. Eens in de 6 weken een bezoek aan het LUMC: gesprekje met de hematoloog, uitslagen van bloedwaardebepalingen bespreken, APD-infusen. Binnekort weer een MRI-scan om te kijken hoe het met het herstel van mijn botlaesies gaat.
De afgelopen weken ben ik een paar keer langs geweest bij een lotgenoot, die pas kort weet dat hij Kahler heeft en nu in de eerste fase van de behandeling zit. De fase waarin alles op zijn kop staat, je echt niet meer weet wat er op je pad komt. Als je, zoals ik, in een rustige tussenfase zit, vergeet je soms bijna hoe ernstig de ziekte kan zijn. Hij moet de komende maanden het hele traject tot en met een autologe stamceltransplantatie doorstaan, ik hoop maar dat hij er net zo "soepel" doorheen rolt als ik heb meegemaakt.
vrijdag 19 augustus 2011
Weer een lichte stijging
Deze week zijn we weer bij de hematoloog geweest. We hebben de laatste uitslagen besproken van de bloedafname van 6 weken geleden. De paraproteïnes zijn weer iets gestegen, naar 10,5. Dat is jammer, maar geen reden voor acute zorg. De β2-microglobuline is verder gezakt naar 1,3, dat is een gunstige waarde. Maar volgens de hematoloog is de relatie tussen de waarde van de β2-microglobuline en de Kahler-activiteit niet bij iedere patient hetzelfde. De Hb-waarde in mijn bloed heeft inmiddels een mooie 8,8 bereikt.
De licht stijgende paraproteïnes laten zien dat de ziekte beperkt actief is. Ik heb geen andere lichamelijke klachten of indicaties dat de activiteit merkbaar toeneemt, het lijkt allemaal rustig en stabiel. Maar hopen dat dat lang zo blijft!
De zomervakantie is goed verlopen. We hebben 2 weken in Frankrijk gekampeerd en daar een paar keer een fietstocht gemaakt. Het kamperen en slapen op een luchtbed in de tent ging prima en leverde geen rugklachten op. Terug in Nederland heb ik alweer veel gefietst. Samen met Astrid zijn we aan het trainen om op 27 augustus de ODS classic in Limburg te gaan fietsen. Dat is een toertocht van zo'n 110 km door het heuvelland, die we samen met mijn schoonzus Monique gaan rijden.
De licht stijgende paraproteïnes laten zien dat de ziekte beperkt actief is. Ik heb geen andere lichamelijke klachten of indicaties dat de activiteit merkbaar toeneemt, het lijkt allemaal rustig en stabiel. Maar hopen dat dat lang zo blijft!
De zomervakantie is goed verlopen. We hebben 2 weken in Frankrijk gekampeerd en daar een paar keer een fietstocht gemaakt. Het kamperen en slapen op een luchtbed in de tent ging prima en leverde geen rugklachten op. Terug in Nederland heb ik alweer veel gefietst. Samen met Astrid zijn we aan het trainen om op 27 augustus de ODS classic in Limburg te gaan fietsen. Dat is een toertocht van zo'n 110 km door het heuvelland, die we samen met mijn schoonzus Monique gaan rijden.
woensdag 6 juli 2011
Tussenstand
Volgende week is het een jaar geleden dat ik mijn eerste chemo's kreeg. Die waren toen bedoeld om mijn stamcellen in mijn bloedbaan te krijgen, als voorbereiding op de stamceltransplantatie die ik in september 2010 heb ondergaan. Die therapie heeft vooralsnog goed gewerkt: ik zit nu in een periode waarin ik regelmatig gecontroleerd wordt maar waarin geen behandelingen plaatsvinden. Alleen eens per 6 weken een APD, om mijn botopbouw te stimuleren. De uitslagen die ik vandaag kreeg laat een stijging van de waarde van de paraproteïnen zien naar 9,5 (vorige waarde 8,8). Dit is de uitslag van de eerste meting na het stoppen met thalidomide. De β2-microglobuline is gezakt naar 1,4.
De hematoloog die we vandaag spraken gaf aan dat er op dit moment geen aanleiding is om vooruit te kijken naar een volgende behandeling. Dat zal in de toekomst wel veranderen, maar wanneer is niet te voorspellen. Het zou over 3 maanden zover kunnen zijn, maar ook pas over een paar jaar. Voorzover er iets over te zeggen is, zal zo'n behandeling bestaan uit een allogene stamceltransplantatie, voorafgegaan door een kuur met medicijnen. En dat zullen dan modernere medicijnen zijn dan de thalidomide die ik eerder gehad heb.
Het leven is - buiten patiënt zijn - gelukkig allemaal weer vrij normaal. Ik ben gewoon aan het werk, zit veel op de racefiets en heb daardoor intussen een prima conditie. Nog wel tweemaal per week fysiotherapie, om mijn rug te versterken. Vorige maand fijn met familie en vrienden mijn 50-ste verjaardag gevierd.
Binnenkort gaan we lekker op vakantie, ouderwets kamperen in Frankrijk. De kinderen gaan niet mee, de racefietsen wel. Gewoon lekker richting de zon, niets van tevoren vastleggen en maar zien waar we onderweg zin in hebben.
De hematoloog die we vandaag spraken gaf aan dat er op dit moment geen aanleiding is om vooruit te kijken naar een volgende behandeling. Dat zal in de toekomst wel veranderen, maar wanneer is niet te voorspellen. Het zou over 3 maanden zover kunnen zijn, maar ook pas over een paar jaar. Voorzover er iets over te zeggen is, zal zo'n behandeling bestaan uit een allogene stamceltransplantatie, voorafgegaan door een kuur met medicijnen. En dat zullen dan modernere medicijnen zijn dan de thalidomide die ik eerder gehad heb.
Het leven is - buiten patiënt zijn - gelukkig allemaal weer vrij normaal. Ik ben gewoon aan het werk, zit veel op de racefiets en heb daardoor intussen een prima conditie. Nog wel tweemaal per week fysiotherapie, om mijn rug te versterken. Vorige maand fijn met familie en vrienden mijn 50-ste verjaardag gevierd.
Binnenkort gaan we lekker op vakantie, ouderwets kamperen in Frankrijk. De kinderen gaan niet mee, de racefietsen wel. Gewoon lekker richting de zon, niets van tevoren vastleggen en maar zien waar we onderweg zin in hebben.
woensdag 25 mei 2011
Andere arts - andere berichten
Bij het bezoek aan de polikliniek vandaag kwam ik bij een andere arts dan gewoonlijk aan tafel. Hij bekeek de uitslag van de laatste bloedbepaling en noemde daarbij de waarde van de "beta". Die waarde is laag (1,6 mg/l), de arts gaf aan dat dit aangeeft dat de ziekte niet merkbaar actief is. De iets gestegen waarde van de paraproteïne typeert hij als ruis: een normale fluctuatie die niet aangeeft dat er iets bijzonders aan de hand is. Goed nieuws dus: de ziekte houdt zich rustig. Ik voel me ook goed, doe veel aan sport, en heb baat bij de fysiotherapie die ik 2 keer per week krijg.
Terwijl ik dit schrijf zit ik aan het infuus op de kortverblijf afdeling van het LUMC. Ik krijg het medicijn APD, zoals elke 6 weken. Intussen heb ik opgezocht wat die "beta" nu precies is. De volledige naam is β2-microglobuline (beta-2 microglubine). Waarom deze waarde stijgt als gevolg van Kahler is me nog niet helemaal duidelijk, maar het verband ermee kom je wel op veel plaatsen tegen, zie o.a. hier. Je kunt daar zien dat mijn waarde keurig binnen de referentiewaarde van 1,1 - 2,5 mg/l ligt.
Terwijl ik dit schrijf zit ik aan het infuus op de kortverblijf afdeling van het LUMC. Ik krijg het medicijn APD, zoals elke 6 weken. Intussen heb ik opgezocht wat die "beta" nu precies is. De volledige naam is β2-microglobuline (beta-2 microglubine). Waarom deze waarde stijgt als gevolg van Kahler is me nog niet helemaal duidelijk, maar het verband ermee kom je wel op veel plaatsen tegen, zie o.a. hier. Je kunt daar zien dat mijn waarde keurig binnen de referentiewaarde van 1,1 - 2,5 mg/l ligt.
woensdag 11 mei 2011
Weer een uitslag
De uitslag van de laatste bloedafname - zie het vorige bericht - kwam vandaag binnen. De waarde van de paraproteïne is helaas weer licht gestegen, naar 8,8. De stijging sinds januari, toen de waarde 8 was, is niet heel hoog. Maar de waarde gaat al wel een aantal keren alleen maar omhoog.
Over twee weken spreken we de hematoloog weer en wordt opnieuw bloed afgenomen. Het is dan vier weken na het stoppen met de thalidomide, het wordt spannend of de waarde van de paraproteïne als gevolg daarvan niet sneller gaat stijgen. Ook op die uitslag moet ik dan weer 2 weken wachten, dus pas half juni weet ik waar ik aan toe ben.
Over twee weken spreken we de hematoloog weer en wordt opnieuw bloed afgenomen. Het is dan vier weken na het stoppen met de thalidomide, het wordt spannend of de waarde van de paraproteïne als gevolg daarvan niet sneller gaat stijgen. Ook op die uitslag moet ik dan weer 2 weken wachten, dus pas half juni weet ik waar ik aan toe ben.
woensdag 27 april 2011
Stoppen met medicijnen
Vanaf vandaag slik ik geen thalidomide meer. Ik slikte dit medicijn als nabehandeling na mijn autologe stamceltransplantatie in september 2010. De dosis was niet hoog: in eerste instantie 50 mg per dag, later 50 mg per 2 dagen omdat ik last kreeg van polyneuropathie. Dat uitte zich vooral in mijn voeten, in de vorm van tintelingen en gevoelloze plekken. De lagere dosering heeft ervoor gezorgd dat de polyneuropathie niet verder toenam. Hopelijk verdwijnen de verschijnselen de komende weken. Andere bijwerkingen van de thalidomide waar ik last van heb zijn concentratieproblemen. Ook dat zal de komende periode beter worden.
De nabehandeling is bedoeld om de mogelijke activiteit van resterende Kahlercellen te onderdrukken. Het stoppen met thalidomide kan effect hebben op die activiteit. Daarom is vandaag bloed afgenomen om de waarde van de paraproteine vast te stellen. Deze bepaling wordt over 4 weken herhaald. Daarmee krijg ik een eerste indruk van het effect van het stoppen van de thalidomide. En daarmee van de restactiviteit van de ziekte na de stamcelbehandeling.
Intussen werk ik nog steeds aan mijn conditie, en maak ik daarbij goede vorderingen. Met behulp van fysiotherapie versterk ik mijn rugspieren, waardoor ik minder pijnklachten heb. En ik maak steeds langere en zwaardere tochten op de racefiets. Zo heb ik op paaszondag in Limburg een rit van 72 km door de heuvels gemaakt, samen met mijn schoonzus Monique. En de dag erna een tocht van 95 km door het Groene hart met mijn broer Roel en fietsmaat Gerard.
De nabehandeling is bedoeld om de mogelijke activiteit van resterende Kahlercellen te onderdrukken. Het stoppen met thalidomide kan effect hebben op die activiteit. Daarom is vandaag bloed afgenomen om de waarde van de paraproteine vast te stellen. Deze bepaling wordt over 4 weken herhaald. Daarmee krijg ik een eerste indruk van het effect van het stoppen van de thalidomide. En daarmee van de restactiviteit van de ziekte na de stamcelbehandeling.
Intussen werk ik nog steeds aan mijn conditie, en maak ik daarbij goede vorderingen. Met behulp van fysiotherapie versterk ik mijn rugspieren, waardoor ik minder pijnklachten heb. En ik maak steeds langere en zwaardere tochten op de racefiets. Zo heb ik op paaszondag in Limburg een rit van 72 km door de heuvels gemaakt, samen met mijn schoonzus Monique. En de dag erna een tocht van 95 km door het Groene hart met mijn broer Roel en fietsmaat Gerard.
Abonneren op:
Posts (Atom)