Rolstoel in Bologna

Onverwacht kregen we de kans een paar dagen naar Bologna te gaan, samen met Astrid's zus Monique. Bologna bleek daarbij een prima bestemming. Vanwege mijn fysieke beperkingen was het wel nodig om een rolstoel bij de hand te hebben in Bologna. Thuis heb ik wel een rollator die ook als rolstoel te gebruiken is (Rollz) maar die heeft vrij kleine wielen. En we rekenden op ongelijke bestrating en kinderhoofdjes in Bologna. Het bleek uiteindelijk vrij eenvoudig om via internet een rolstoel te huren in Italië. Deze is door de verhuurder afgeleverd bij ons appartement en na afloop weer opgehaald. Een mooie service, die het voor mij weer mogelijk maakt een stedentrip te maken. Bologna bleek overigens zeer geschikt voor zo'n trip: een compact, prachtig historisch centrum. En bijna alle gebouwen hebben galerijen waar je onderdoor kunt lopen, over gladde vloeren, dus ideaal met een rolstoel.

Tijdens de heen- en terugreis heb ik mijn eigen Rollz-rollator/rolstoel gebruikt. De speciale service die je dan op de vliegvelden krijgt is zowel in Nederland als Italië prima. Wel van tevoren doorgeven dat je met een rolstoel reist, maar dan wordt ook alles op een prettige manier voor je geregeld.

Medisch gezien is de trip ook probleemloos verlopen. Mijn gezondheid is de laatste tijd gelukkig behoorlijk stabiel. Alleen de dexamethason zorgt voor een wekelijkse cyclus van ups en downs. Dexamethason is eigenlijk een stress-hormoon waar je enorm alert en druk van wordt. Dat duurt een dag of 2 à 3 en dan volgt meestal een forse dip van 2 dagen. Daarna herstelt de boel zich, maar is het al gauw weer tijd voor de volgende pil en begint de cyclus opnieuw. 

Na onze trip moest ik gisteren weer langs het LUMC. Eerst voor weer een Nanogam-infuus, daarna controlebezoek bij de kaakchirurg. Mijn kaak is na de laatste ingreep helemaal hersteld en ik hoef daarom niet meer bij de kaakchirurg terug te komen. De problemen die ik had, botsterfte als gevolg van langdurig gebruik van APD, lijken voorbij. APD is een middel om door Kahler aangetaste botten te helpen versterken. Maar ik mag dit middel vanwege de bijwerkingen niet meer gebruiken.

Twee weken geleden is een echo van mijn hart gemaakt. Deze was bedoeld om te onderzoeken of de hartmedicijnen die ik ben gaan gebruiken het gewenste effect hebben. Gisteren hebben we de uitslag besproken, en die was bemoedigend. De onderliggende oorzaak van mijn klachten (een veel te hoge hartslag) is de Kahler en de behandeling daarvan. Deze oorzaak is uiteraard niet weg te nemen. Maar de klachten zijn met medicijnen goed onder controle te krijgen. Mijn hartslag laat nu weer normale waardes zien en mijn hartfunctie, zeg maar de kracht van de hartspier, is helemaal hersteld.

De randvoorwaarden om beter aan mijn conditie te kunnen gaan werken zijn daarmee beduidend beter geworden. Nu is het aan mezelf om daar ook werkelijk mee aan de slag te gaan. Naast de oefeningen bij de fysiotherapeut die ik daar twee keer per week doe, moet ik vooral meer naar buiten om te lopen en zo mogelijk te fietsen. Maar het is nu 11 augustus, vandaag was het 14 graden en het heeft de hele dag geregend... Dan nog maar een mooi plaatje uit Bologna om af te sluiten:

Frankrijk en Leiden

De afgelopen twee weken hebben we heerlijk vakantie gevierd in Frankrijk. We zaten in de Quercy, de streek ten oosten van de Dordogne. Een heerlijk huis, mooi weer en een verrassend mooie omgeving. En het Franse leven op de manier waar we van houden. Aanschuiven in een lokaal restaurantje en maar afwachten wat er op het menu staat. Dat is meestal erg lekker. Maar ook de haast vergeten middeleeuwse dorpjes en stadjes. Waar die in de Dordogne overlopen worden door de toeristen, is de Quercy veel minder bekend en dus rustiger, maar zeker zo mooi.

Een opgewekte hematoloog

De afgelopen dagen stonden weer in het teken van meerdere consultaties bij verschillende specialisten. Vijf verschillende welteverstaan... Onlangs een bezoek aan de oogarts. Mijn linker oogkas is twee jaar geleden bestraald en toen is gezegd dat die bestraling mogelijk, op termijn, tot staar in mijn oog zou kunnen leiden. Ik heb inmiddels last van onscherpte van mijn linkeroog, vooral bij lezen. Maar staar blijkt daarvan gelukkig niet de oorzaak te zijn. Wel zie ik gewoon minder scherp met dat oog en kan dat oplossen met een leesbril. Maar mogelijk is de oogzenuw wel aangetast door de bestraling. Om dat vast te stellen wordt over twee weken een zichtveldonderzoek gedaan.

Een weekje vakantie

Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan. We hebben overnacht in bed & breakfasts in Ommen en Lochem. Museumbezoek aan de Fundatie in Zwolle en aan museum MORE in Gorssel, erg de moeite waard. Verder hebben we o.a. de stad Zutphen bezocht. Daar waren we weleens kort geweest, maar nu wat uitgebreider.

Hartproblemen

Vergeleken met een jaar geleden is mijn conditie verslechterd. Tijdens en na mijn longontsteking vorig jaar is mijn Hb een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden. Inmiddels red ik het weer op eigen kracht, al komt mijn Hb nauwelijks hoger dan 6. Een waarde waarvan de meeste artsen vinden dat deze te laag is, maar waar hematologen, voor Kahler-patiënten die onder behandeling zijn, wel tevreden over zijn. Al verschilt dat natuurlijk wel per patiënt.

La douce France

Onze vakantie naar Frankrijk zit er alweer op. We zijn in de Champagne geweest, een gebied met veel oude dorpjes, grote middeleeuwse kathedralen en uiteraard wijnbouw. De wijnstokken zijn nog helemaal kaal en kort gesnoeid, deze tijd van het jaar. Het was een erg fijne week, waarin we het gebied goed hebben leren kennen. En hebben genoten van de Franse sfeer, keuken en - uiteraard - wijn.

Dalende eiwitten en stijgend Hb

Vandaag zijn we weer een flink aantal uren in het LUMC geweest. Er konden gelukkig meerdere afspraken op dezelfde dag gepland worden. Sinds een paar weken heb ik last van een pijnlijk rechter bovenbeen. Bij Kahler moet je dan altijd alert zijn op botproblemen en inmiddels is gebleken dat er inderdaad sprake is van een nieuwe, spontane botbreuk in mijn schaambeen.