Een opgewekte hematoloog

De afgelopen dagen stonden weer in het teken van meerdere consultaties bij verschillende specialisten. Vijf verschillende welteverstaan... Onlangs een bezoek aan de oogarts. Mijn linker oogkas is twee jaar geleden bestraald en toen is gezegd dat die bestraling mogelijk, op termijn, tot staar in mijn oog zou kunnen leiden. Ik heb inmiddels last van onscherpte van mijn linkeroog, vooral bij lezen. Maar staar blijkt daarvan gelukkig niet de oorzaak te zijn. Wel zie ik gewoon minder scherp met dat oog en kan dat oplossen met een leesbril. Maar mogelijk is de oogzenuw wel aangetast door de bestraling. Om dat vast te stellen wordt over twee weken een zichtveldonderzoek gedaan.

Een weekje vakantie

Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan. We hebben overnacht in bed & breakfasts in Ommen en Lochem. Museumbezoek aan de Fundatie in Zwolle en aan museum MORE in Gorssel, erg de moeite waard. Verder hebben we o.a. de stad Zutphen bezocht. Daar waren we weleens kort geweest, maar nu wat uitgebreider.

Hartproblemen

Vergeleken met een jaar geleden is mijn conditie verslechterd. Tijdens en na mijn longontsteking vorig jaar is mijn Hb een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden. Inmiddels red ik het weer op eigen kracht, al komt mijn Hb nauwelijks hoger dan 6. Een waarde waarvan de meeste artsen vinden dat deze te laag is, maar waar hematologen, voor Kahler-patiënten die onder behandeling zijn, wel tevreden over zijn. Al verschilt dat natuurlijk wel per patiënt.

La douce France

Onze vakantie naar Frankrijk zit er alweer op. We zijn in de Champagne geweest, een gebied met veel oude dorpjes, grote middeleeuwse kathedralen en uiteraard wijnbouw. De wijnstokken zijn nog helemaal kaal en kort gesnoeid, deze tijd van het jaar. Het was een erg fijne week, waarin we het gebied goed hebben leren kennen. En hebben genoten van de Franse sfeer, keuken en - uiteraard - wijn.

Dalende eiwitten en stijgend Hb

Vandaag zijn we weer een flink aantal uren in het LUMC geweest. Er konden gelukkig meerdere afspraken op dezelfde dag gepland worden. Sinds een paar weken heb ik last van een pijnlijk rechter bovenbeen. Bij Kahler moet je dan altijd alert zijn op botproblemen en inmiddels is gebleken dat er inderdaad sprake is van een nieuwe, spontane botbreuk in mijn schaambeen.

Doorgaan met pomalidomide

Het was gisteren weer vier weken na het vorige bezoek aan de hematoloog en de bloedtransfusie, tijd voor het volgende bezoek. Het beeld is op dit moment eigenlijk vrij rustig en stabiel. De ziekteactiviteit is dankzij de pomalidomide al een hele tijd onder controle. Er is weliswaar geen sprake van daling of remissie, maar de waarde van de bloedeiwitten blijft min of meer constant en ik heb geen last van nieuwe complicaties. Wel blijven de bijwerkingen van de behandeling aanwezig en die werken erg beperkend in mijn dagelijks doen en laten.

Na de rugbehandeling

Vorige week donderdag is de ingreep aan mijn ruggenwervels uitgevoerd. Twee ingezakte rugwervels zijn ingespoten met botcement (vertebroplastiek). De bedoeling is hiermee de pijnklachten die de ingezakte wervels veroorzaken te bestrijden. Ik vind het nog moeilijk te beoordelen of de ingreep helemaal succesvol is, maar het lijkt dat de lokale pijn is afgenomen. Omdat mijn rug op meerdere plekken pijnlijk is, is beoordelen soms lastig.