Stappen in de goede richting

Deze week zijn een paar positieve ontwikkelingen te melden. Met ingang van vandaag ben ik gestopt met de AmBisome-behandeling. Deze behandeling was gericht tegen een schimmelinfectie in mijn longen, die afgelopen zomer voor een flinke longontsteking leidde. De afgelopen vijf maanden kreeg ik dagelijks de thuiszorg over de vloer, zij dienden de AmBisome in de vorm van infusen toe. Dat kostte elke dag een uur. Ik had een vaste infuuslijn (PICC-lijn) in mijn arm, waardoor ik gelukkig niet dagelijks geprikt hoefde te worden. Die lijn is vandaag verwijderd. Nu maar hopen dat de flinke bijwerkingen die dit medicijn (mede) veroorzaakte snel gaan afnemen.

Eind van het jaar, de stand van zaken

Morgen sluiten we de laatste dag van het jaar af met een MRI-scan in het LUMC. Ik heb even teruggekeken in mijn agenda en heb gezien dat ik in 2015 zo'n 50 afspraken in het LUMC heb gehad. Dat varieert van de polikliniekbezoeken aan hematoloog, orthopeed, kaakchirurg en cardioloog tot bestralingen en diverse infusen zoals bloedtransfusies. En ik ben drie keer opgenomen geweest voor behandelingen.

Weer een bloedtransfusie en naar de orthopeed

Afgelopen weekend merkte ik dat mijn conditie weer verslechterde. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dat vaak duidt op een te laag Hb-gehalte in mijn bloed. Het anti-Kahlermedicijn pomalidomide verstoort de natuurlijke aanmaak van bloedcellen. Dit is relatief eenvoudig op te lossen met een bloedtransfusie, die ik sinds een paar maanden dan ook om de 3 à 4 weken krijg.

Eindelijk goed nieuws

Na maanden van getob en complicaties kregen we vandaag eindelijk weer eens goed nieuws. We hadden een afspraak bij de hematoloog in het LUMC om de uitslag van het bloed- en beenmergonderzoek van twee weken geleden te bespreken. En die uitslag was goed. Het aantal "foute" plasmacellen in mijn beenmerg is gedaald van 5 % naar 0,5 %. Onder de microscoop wordt ook gekeken naar het percentage plasmacellen in de afzonderlijke groeikernen in het beenmerg. Zo'n groeikern is zeg maar een clustertje stamcellen waarbinnen celvorming plaatsvindt. Het beenmerg bestaat uit vele van dit soort clustertjes. In de clusters met de meeste foute cellen was het aantal plasmacellen nu 5-10 %, bij de vorige bepaling was dat nog 60 %. Een mooie daling dus, de behandeling met Pomalidomide lijkt te gaan werken!

Opnieuw complicaties

Vorige week had ik een paar keer last van een onregelmatige, nogal hoge hartslag. Daarbij kwam, dat ik vanaf zondagmiddag mijn eten en drinken niet meer binnen kon houden. Alles wat ik at of dronk kwam er na enige tijd weer uit, zonder dat ik uitgesproken misselijk was. Reden genoeg in elk geval om maandag contact te zoeken met mijn huisarts. Die heeft ter plekke een hartfilmpje gemaakt. Dat zag er niet goed uit, de frequentie was erg hoog, rond 170 in rust. En mijn bloeddruk was juist heel laag. Er is direct contact gezocht met de dienstdoende hematoloog in het LUMC en die heeft gelijk een ambulance geregeld om me op te halen. Op de spoedeisende hulp  is alles bekeken en gemeten en is geprobeerd alles weer tot rust te krijgen. Dat lukte en ik mocht gelukkig weer naar huis, met een recept voor weer een nieuw medicijn dat hartfibrillaties moet voorkomen (verapamil). Ik kan nu ook de cardioloog toevoegen aan de lijst van specialisten waarbij ik onder behandeling of controle ben.

Het blijft tobben

De laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC. Zoals ik al vermoedde bleek mijn Hb-waarde flink gezakt tot 4,9. Woensdag heb ik daarom weer een bloedtransfusie gekregen. Daar ben ik wel iets van opgeknapt, zo'n transfusie geeft gelijk meer energie.

Controles in het LUMC

Voor gisteren stonden er weer enkele afspraken in het LUMC gepland. Eerst langs de poli kaakchirurgie. Daar is geconstateerd dat het herstel van mijn tandvlees nog niet goed gaat. Voor de operatie waren er twee plekken waar mijn kaakbot niet door tandvlees bedekt was. Als gevolg van de operatie zijn er vier nieuwe plekken ontstaan. Van de regen in de drup dus. De behandelde plekken zijn wel goed hersteld en daar heb ik geen last meer van. Van de nieuwe plekken heb ik niet direct last, maar het kan op termijn toch problemen geven zoals ontstekingen. Besloten is het nog een week of vier aan te kijken, omdat autonoom herstel vanwege mijn slechte conditie erg langzaam gaat, maar daarna zo nodig operatief in te grijpen. Intussen moet ik zelf vooral zorgen voor goede hygiëne, o.a. door te spoelen met chloorhexidine.

Na een lekker broodje in het restaurant van het LUMC gingen we door naar de poli hematologie. De belangrijkste zaken om met hem te bepreken waren de voortgang van de Kahler-behandeling, de bestrijding van mijn longontsteking en de pijnklachten en -behandeling. Meting van de M-proteïnen van twee weken geleden laat een stabiel beeld zien. De waarde is nu 14 g/L, net als de vorige meting. Conclusie is om door te gaan met de behandeling met pomalidomide.

Wat de status is van mijn longontsteking is nog niet helemaal duidelijk. Ik heb merkbaar minder last van kortademigheid en hartkloppingen. Maar mijn conditie is nog steeds vrij slecht en omdat ik nog steeds veel rugpijn heb is werken aan conditieverbetering lastig. Er is nog een longfoto gemaakt om te zien hoe de longontsteking zich ontwikkelt. Wellicht is ook nog een CT-scan nodig om een precies beeld te krijgen. Vooralsnog gaat de behandeling met AmBisome door, dat betekent nog 4 weken elke dag de thuiszorg over de vloer die dit medicijn per infuus komt toedienen. Gelukkig heb ik een vaste infuuslijn (PICC) en hoeft er niet geprikt te worden.

Sinds vorige week vrijdag gebruik ik diclofenac als extra pijnbestrijding. En dat lijkt behoorlijk effectief tegen botpijn, beter dan morfine (oxycodon). Een van de verpleegkundigen van de poli bevestigde dat medicijnen uit de NSAID-groep effectiever zijn bij botpijn dan morfines. In elk geval ben ik daardoor weer wat mobieler en heb ik in huis mijn rollator niet meer nodig. Ik ga proberen de morfine iets af te bouwen, dat is toch ook een medicijn met de nodige bijwerkingen zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar de pijnpoli om de pijnbestrijding verder te verbeteren.