Weer geen DLI nodig

Na vier weken afwachten kwam vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek van 2 oktober. En dat was een goede uitslag! Het percentage donor-stamcellen is nu boven 99 %, vorige keer was dat 96 %. De IgA-waarde (hoeveelheid door zieke cellen geproduceerd eiwit) in mijn bloed is onmeetbaar laag. En er is nog maar 1 % plasmacellen in mijn beenmerg meetbaar, daarbinnen is nog een kleine hoeveelheid Kahler-cellen te zien maar daarvan is niet vast te stellen of ze actief zijn. Het totale beeld is beter dan bij de vorige onderzoeken en dat is voldoende reden om ook nu geen DLI-behandeling te geven. Reden voor een feestje dus!

Op werk gaat het goed. Ik heb vorig week voor het eerst weer twee volledige dagen van 8 uur gewerkt. En daarnaast 3 dagen van 6 uur. Nog even en ik kan weer voltijds aan de bak! Naast werk besteed ik veel tijd aan muziek. Naast het Leids Toonkunstkoor waar ik al bijna 15 jaar lid van ben, doe ik sinds kort mee met een opera-project. Daarbij moet ik niet alleen (uit mijn hoofd) zingen maar ook acteren. Over een half jaar voeren we het werk twee keer uit. Het is heerlijk om weer voldoende energie te hebben om dit allemaal te kunnen doen.

De vakantie naar Rhodos is inmiddels alweer even achter de rug. Het was een heerlijke week, met prima weer, we zaten op een van de mooiste plekjes op het eiland. Bij de hoogtepunten horen twee wandelingen van zo'n 4 uur elk die we hebben gemaakt. Ik heb dat de laatste jaren niet meer gekund. De polyneuropathie overwonnen! Hieronder een paar foto's van het eiland.

Uitzicht vanuit ons stekje

Lindos

Aan de wandel!

Moskee in Rhodos Stad

Byzantijns kerkje in Rhodos Stad

Herinneringen aan de riddertijd (15e eeuw) in Rhodos Stad

Johannieter burcht bij Kritinia

Een jaar verder

Het is vandaag een jaar geleden dat ik de stamcellen van mijn broer Roeland heb gekregen. Het is een jaar geweest met een zwaar begin door alle complicaties na de stamceltransplantatie. Maar intussen gaat het weer de goede kant op. Ik werk nu 6 uur per dag en heb genoeg energie om daarnaast andere dingen te doen. Zo zing ik weer elke week mee met de repetities van het Toonkunstkoor Leiden. En daarnaast doe ik mee in een opera-project waar ik de tenorpartij zing in het koortje.

Vorige week vrijdag is er weer een CT-scan uitgevoerd om de conditie van mijn botten te bekijken. Die is ongewijzigd ten opzichte van een half jaar geleden.

Vandaag waren we in het LUMC voor het periodieke beenmerg- en bloedonderzoek. De uitslagen daarvan hoor ik over 4 weken. Ook heb ik een drietal vaccinaties gekregen. Voor een deel zijn dat vaccins die kinderen ook krijgen (DTP) maar die je opnieuw moet krijgen na een stamceltransplantatie, omdat je afweersysteem door de behandeling flink is aangetast.

Vandaag hebben we onze koffers gepakt, morgen vertrekken we voor een heerlijke week naar Rhodos. Welverdiend na alles wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd!

Het gaat steeds beter

In het vorige bericht - alweer 5 weken geleden - schreef ik over mijn toenemende conditie. De stijgende lijn heeft zich gelukkig voortgezet. Fysiek kan ik steeds meer aan. Ik werk inmiddels alweer 6 uur per dag, 5 dagen per week, en heb dan nog energie genoeg over om dan nog van alles te doen. Bijvoorbeeld zangrepetitie op dinsdagavond met mijn koor. En ik heb alweer een paar keer lange tijd op een ladder gestaan om mijn huis te verven. Zo begint het leven steeds meer zijn normale gang terug te krijgen.

Vorige keer schreef ik ook over de voorlopige uitslag van het laatste beenmergonderzoek en het komende gesprek met de hematoloog daarover. Dat gesprek is op 14 augustus geweest en was een bevestiging van de voorlopige uitslag: de ziekte is in remissie en een DLI-behandeling was niet nodig. Mijn beenmerg bestaat nu uit 96 % stamcellen van mijn donor en 4 % van mijzelf. Dat laatste is een verdubbeling ten opzichte van het vorige onderzoek, maar zegt niets over de activiteit van de ziekte. Die wordt op diverse andere manieren onderzocht maar dat levert gelukkig een positief beeld op. Zo'n beenmergonderzoek wordt steeds om de 3 maanden uitgevoerd, het volgende is alweer op 2 oktober. Na het onderzoek gaan Astrid en ik lekker samen een week naar Rhodos.

Een mooie week in Normandië

Afgelopen week hebben we vakantie gevierd in Normandië. Een mooie streek met een bijzonder fraaie kustlijn. Maar ook mooie steden zoals Rouen, waar we een prachtige tentoonstelling van impressionisten gezien hebben. Hieronder een foto van de kust bij Etretat.

Om deze foto te kunnen maken heb ik een flinke klim op de krijtrotsen moeten maken. Normaal gesproken geen enkel probleem, er lopen daar hele gezinnen met kleine kinderen rond, maar met mijn conditie toch een uitdaging. En het ging gelukkig goed. Ook de rest van de week heb ik goed doorstaan en eigenlijk nauwelijks beperkingen ondervonden.

Morgen gaan we bij het LUMC langs voor een gesprek met de hematoloog. Daarbij krijgen we de uitslag van de laatste beenmergpunctie en bloedonderzoeken. De voorlopige uitslag die we al gekregen hebben ziet er goed uit, de verschillende waardes zijn nog steeds erg laag. Maar het laatste woord is aan de hematoloog. Het belangrijkste is het besluit over het al dan niet ondergaan van een DLI-behandeling. Morgen weten we meer.

Mijn grenzen opzoeken

Het gaat de laatste weken de goede kant op met mijn conditie. Na mijn eerste ritje op de racefiets, 2 weken geleden, heb ik alweer verschillende ritten gemaakt. De afstand variërend van 20 tot 27 km. Vandaag heb ik samen met Astrid een warme rit van iets meer dan 40 km gemaakt. Heerlijk door het Groene Hart, met een tussenstop bij de "Jeu de boer" in Hazerswoude Dorp voor koffie met appeltaart.

Ik ben wel goed moe na deze rit, maar dat mag. Vandaag hoeft er verder niet zoveel. Lekker in de tuin zitten en dit artikel schrijven!

De pijn van de gordelroos is redelijk goed onder controle. Als ik stil zit merk ik er nog het meest van, als ik ergens mee bezig ben valt de pijn me nauwelijks op. De combinatie van Lyrica en paracetamol is voldoende. In september staat er weer een behandeling met Qutenza gepland.

Bij de fysiotherapeut, waar ik twee keer per week ga trainen, merk ik goed dat mijn conditie vooruit gaat. Ook de polyneuropathie lijkt wat af te nemen. Intussen werk ik nog steeds halve dagen. Als de toename van mijn energie blijvend is, ga ik na onze vakantie meer uren werken. Maar eerst nog naar Normandië!

Veel beter!

Een paar dagen geleden schreef ik al dat het ietsje beter ging. Woensdag ben ik alweer andere medicijnen gaan gebruiken. De amitriptyline heb ik afgebouwd en ik gebruik nu Lyrica. Het effect op de pijn is duidelijk beter. Dat leidde ertoe dat ik donderdagavond mijn racefiets afstofte en een klein ritje van 12,5 km heb gemaakt.

Sinds gisteren ben ik nogal "hyper". Of dat nu komt door het stoppen met de amitriptyline weet ik nog niet, de komende dagen zullen het leren. Het is in elk geval erg lekker om me weer energiek te voelen. Ik moet wel oppassen dat ik mezelf niet voorbij ren. Het voelt wel goed, maar mijn conditie is nog lang niet in orde dus voor je 't weet doe ik teveel.

Vanavond vieren we met familie en vrienden dat Astrid en ik komende augustus 25 jaar samen zijn. We hebben geluk met het mooie weer en gaan dat lekker in de tuin vieren.

Ietsje beter

Morgen is het alweer 2 weken geleden dat ik op de pijnpoli ben behandeld met Qutenza. Daarnaast gebruik ik verschillende pijnstillers: oxycodon, amitriptyline en paracetamol. Gelukkig heeft de Qutenza-pleister wel effect gehad. Op de pijnpoli wordt zo'n pleister gedurende één uur op de gevoelige plekken aangebracht. Die behandeling is erg onaangenaam, maar een uurtje afzien is te hebben als je weet dat het een langdurige pijnverlichting oplevert. De behandeling heeft geholpen. De pijn is niet weg, maar de extreme gevoeligheid van mijn huid is grotendeels verdwenen. Wel kan ik precies voelen waar de pleister wel en niet heeft gezeten en zijn de randen nog gevoelig. En ook de aanvullende medicatie kan ik nog niet laten staan.

De medicijnen hebben wel bijwerkingen. Onder andere verminderde concentratie waardoor ik voorzichtig moet zijn met autorijden. Dat gaat goed zolang ik korte afstanden rij maar langere ritten over de snelweg begin ik voorlopig niet aan. En met alcohol moet ik erg terughoudend zijn. Ik heb al wel gemerkt dat die combinatie een prima nachtrust oplevert, maar de dag erna kan ik wel afschrijven, dan ben ik tot weinig meer in staat ;)

Komende week staat er weer een 3-maandelijks onderzoek op het programma. Er wordt dan weer een beenmergpunctie geprikt en er wordt bloed afgenomen. Dan duurt het weer 2 tot 3 weken voordat de uitslagen allemaal bekend zijn. Op basis van de uitslag zal opnieuw worden bekeken of er een DLI-behandeling nodig is. Altijd weer spannend, zo'n moment.

Gelukkig kan ik wel gewoon blijven werken. Ik werk nu vijf halve dagen per week. Daarnaast ga ik drie keer per week naar de fysiotherapie om aan mijn kracht en conditie te werken.