Vandaag stuurde mijn hematoloog vanaf zijn vakantieadres de eerste opzet van een mogelijk behandelplan. De inzet is in elk geval een allogene stamceltransplantatie. Deze zal worden gevolgd door een onderhoudskuur, welke kuur dat wordt hangt tot op zeker hoogte af van het toeval, want zal onderdeel zijn van een Hovon studie.
Voorafgaand aan de stamceltransplantatie krijg ik minimaal 3 kuren met Lenalidomide. Elke kuur duurt 28 dagen. Overwogen wordt om meer voorafgaande kuren te geven, om mijn IgA waarde zo laag mogelijk te laten zijn voor de stamceltransplantatie.
Verder uitwerking en invulling van het plan horen we volgende week, dan hebben we weer een afspraak in het LUMC.
woensdag 4 januari 2012
woensdag 28 december 2011
Slecht nieuws - de ziekte is weer terug
Het hoopvolle einde van mijn vorige bericht is niet uitgekomen. De uitslag van de beenmergpunctie van 3 weken geleden is niet goed, de activiteit van de ziekte is flink toegenomen. Ook de M-proteïnen zijn flink gestegen, tot ongeveer 22. Conclusie is dat ik een allogene stamceltransplantatie zal moeten ondergaan. Het behandelplan daarvoor moet nog worden opgesteld, daar krijg ik overmorgen informatie over.
Ook deze transplantatie zal vooraf gegaan worden door een kuur met medicijnen van enkele maanden. Dat kan bortezomib of lenalidomide zijn. Daarna de transplantatie, die mogelijk ook nog weer uit 2 fasen bestaat: eerst weer een autologe, direct gevolgd door een allogene. Voor de laatste moet een passende donor gevonden worden. Zoals het er naar uitziet zal de stamceltransplantatie voor de zomer plaatsvinden.
Maar eerst het behandelplan afwachten. Het LUMC biedt de mogelijkheid daar een second opinion over te vragen, van die optie zal ik wel gebruik maken.
Ook deze transplantatie zal vooraf gegaan worden door een kuur met medicijnen van enkele maanden. Dat kan bortezomib of lenalidomide zijn. Daarna de transplantatie, die mogelijk ook nog weer uit 2 fasen bestaat: eerst weer een autologe, direct gevolgd door een allogene. Voor de laatste moet een passende donor gevonden worden. Zoals het er naar uitziet zal de stamceltransplantatie voor de zomer plaatsvinden.
Maar eerst het behandelplan afwachten. Het LUMC biedt de mogelijkheid daar een second opinion over te vragen, van die optie zal ik wel gebruik maken.
donderdag 8 december 2011
Au
Zoals gepland brachten we gisteren weer een bezoek aan het LUMC. Eerst een APD-infuus, later op de ochtend een bezoek aan de hematoloog. Hij heeft weer een beenmergpunctie uitgevoerd, wat bepaald geen pretje was. Vooral het moment waarop het beenmerg wordt opgezogen is erg pijnlijk. En je loopt erna een paar dagen met een flinke blauwe plek rond. Maar dat is natuurlijk allemaal voor het goede doel, het bepalen van de activiteit van de Kahler-cellen. De uitslag daarvan komt over 3 weken. Omdat ik me verder goed voel en geen toename van klachten heb, heb ik goede hoop dat die uitslag bemoedigend zal zijn. Maar het blijft spannend.
woensdag 9 november 2011
Een lotgenoot in het LUMC
Vandaag bracht weer een bezoek aan het LUMC. Eerst een gesprek met de hematoloog. Hij liet op zijn computer de grafiek zien met mijn langzaam stijgende waardes voor paraproteïne en IgA. Die waardes gaan gelijk op en zijn in een jaar tijd ongeveer 50 % gestegen. Gelukkig nog steeds geen reden voor een vervolgbehandeling op korte termijn. Wel wordt er over 4 weken een beenmergpunctie afgenomen, vooral om een completer beeld te krijgen van de activiteit van de ziekte.
De hematoloog gaf aan erop te rekenen dat er ergens de komende jaren een vervolgbehandeling zal komen, en had het daarbij voor het eerst over de mogelijkheid aan een trial mee te doen. In zo'n trial worden patiënten met een traditionele behandeling, een allogene stamceltransplantatie, vergeleken met een groep die langdurig met alleen geavanceerde medicijnen wordt behandeld. Het is nu nog veel te vroeg om al een keuze te hoeven maken. Maar op enig moment zal dat wel aan de orde komen. Dan krijgen we uiteraard uitgebreide informatie en voorlichting over de voor- en nadelen.
Na de hematoloog ging ik door naar de kort-verblijfafdeling, voor het periodieke APD-infuus. Puur bij toeval kwam ik daar mijn lotgenoot Stef tegen, die aan de 3e dag van zijn CAD-kuur bezig is. Hij ondergaat die min of meer op dezelfde wijze als ik heb ervaren, en moet half december het ziekenhuis in voor een autologe stamceltransplantatie. Niet fijn voor hem dat hij de feestdagen in isolatie zal moeten doorbrengen.
De hematoloog gaf aan erop te rekenen dat er ergens de komende jaren een vervolgbehandeling zal komen, en had het daarbij voor het eerst over de mogelijkheid aan een trial mee te doen. In zo'n trial worden patiënten met een traditionele behandeling, een allogene stamceltransplantatie, vergeleken met een groep die langdurig met alleen geavanceerde medicijnen wordt behandeld. Het is nu nog veel te vroeg om al een keuze te hoeven maken. Maar op enig moment zal dat wel aan de orde komen. Dan krijgen we uiteraard uitgebreide informatie en voorlichting over de voor- en nadelen.
Na de hematoloog ging ik door naar de kort-verblijfafdeling, voor het periodieke APD-infuus. Puur bij toeval kwam ik daar mijn lotgenoot Stef tegen, die aan de 3e dag van zijn CAD-kuur bezig is. Hij ondergaat die min of meer op dezelfde wijze als ik heb ervaren, en moet half december het ziekenhuis in voor een autologe stamceltransplantatie. Niet fijn voor hem dat hij de feestdagen in isolatie zal moeten doorbrengen.
zaterdag 15 oktober 2011
Uitslagen en vakantieplannen
Na het laatste bezoek aan de hematoloog, 2 weken geleden, is het even wat spannend geweest. Zoals ik in mijn vorige blog beschreef had hij het over de alsmaar stijgende paraproteïnen en de kans dat er weer meer onderzoek zou gaan komen, zoals een beenmergpunctie. Afgelopen week hadden we telefonisch contact en was hij minder aan het somberen. De paraproteïnen zijn weliswaar weer gestegen, maar minder sterk dan de vorige keer. De waarde is nu 13,4.
Ook hebben we de resultaten van de MRI-scan besproken. De vorige scan was 9 maanden geleden. Ten opzichte van die scan is sprake van een geleidelijke verbetering. Sommige laesies zijn stabiel gebleven, anderen zijn kleiner geworden. Wel is een nieuwe laesie in een van mijn rugwervels gevonden, die zal de hematoloog scherp in de gaten houden. Een en ander wijst erop dat de ziekte ergens op een laag niveau actief is, de frequentie van controles zal voorlopig niet minder worden.
Voor nu hebben we in elk geval leuke plannen: we zijn aan het inpakken voor een paar dagen Rome, de kinderen gaan ook mee. Het is daar mooi nazomerweer, we hebben er veel zin in.
Ook hebben we de resultaten van de MRI-scan besproken. De vorige scan was 9 maanden geleden. Ten opzichte van die scan is sprake van een geleidelijke verbetering. Sommige laesies zijn stabiel gebleven, anderen zijn kleiner geworden. Wel is een nieuwe laesie in een van mijn rugwervels gevonden, die zal de hematoloog scherp in de gaten houden. Een en ander wijst erop dat de ziekte ergens op een laag niveau actief is, de frequentie van controles zal voorlopig niet minder worden.
Voor nu hebben we in elk geval leuke plannen: we zijn aan het inpakken voor een paar dagen Rome, de kinderen gaan ook mee. Het is daar mooi nazomerweer, we hebben er veel zin in.
woensdag 28 september 2011
De waardes blijven stijgen...
...en dat is niet fijn. Ik heb het dan over de paraproteïnen, nu gestegen naar 12. Andere waardes die periodiek gemeten worden zijn gelukkig nog steeds prima: Hb, lever- en nierfunctie is niets mis mee. Vandaag sprak de hematoloog over de mogelijke consequenties van de stijgende paraproteïnen. Het is niet uitgesloten dat de stijging stopt en de waarde stabiel blijft. Maar bij verdere stijging is verder onderzoek nodig. Naast een MRI-scan wordt er dan een beenmergpunctie gedaan, waarbij precies vastgesteld kan worden hoeveel Kahler-cellen actief zijn.
Een MRI-scan was al gepland, omdat het een jaar geleden was dat ik mijn autologe stamceltransplantatie kreeg. Vandag is opnieuw bloed geprikt en de waarde van de paraproteïnen daarin is bepalend of een beenmergpunctie gedaan zal worden. De uitslag krijg ik over 2 weken. Spannende tijden weer!
Een MRI-scan was al gepland, omdat het een jaar geleden was dat ik mijn autologe stamceltransplantatie kreeg. Vandag is opnieuw bloed geprikt en de waarde van de paraproteïnen daarin is bepalend of een beenmergpunctie gedaan zal worden. De uitslag krijg ik over 2 weken. Spannende tijden weer!
zaterdag 24 september 2011
Een jubilieum
Het is vandaag een jaar geleden dat ik mijn stamceltransplantatie kreeg. Om precies te zijn, de dag waarop ik mijn eigen stamcellen weer toegediend kreeg na de Melfalan kuur. In dat jaar is het leven weer vrij normaal geworden. Ik voel me goed, heb een goede conditie opgebouwd en heb nog maar weinig fysieke klachten. De belangrijkste bloedwaarde, de praraproteïnen, zijn sinds januari weliswaar omhoog gekropen, maar fysiek klachten -orgaanschade noemt de hematoloog die - blijven uit. Zolang dat het geval is worden er geen plannen gemaakt voor vervolgbehandelingen.
Het leven is weer vrij normaal, maar de ziekte is nooit ver weg. Eens in de 6 weken een bezoek aan het LUMC: gesprekje met de hematoloog, uitslagen van bloedwaardebepalingen bespreken, APD-infusen. Binnekort weer een MRI-scan om te kijken hoe het met het herstel van mijn botlaesies gaat.
De afgelopen weken ben ik een paar keer langs geweest bij een lotgenoot, die pas kort weet dat hij Kahler heeft en nu in de eerste fase van de behandeling zit. De fase waarin alles op zijn kop staat, je echt niet meer weet wat er op je pad komt. Als je, zoals ik, in een rustige tussenfase zit, vergeet je soms bijna hoe ernstig de ziekte kan zijn. Hij moet de komende maanden het hele traject tot en met een autologe stamceltransplantatie doorstaan, ik hoop maar dat hij er net zo "soepel" doorheen rolt als ik heb meegemaakt.
Het leven is weer vrij normaal, maar de ziekte is nooit ver weg. Eens in de 6 weken een bezoek aan het LUMC: gesprekje met de hematoloog, uitslagen van bloedwaardebepalingen bespreken, APD-infusen. Binnekort weer een MRI-scan om te kijken hoe het met het herstel van mijn botlaesies gaat.
De afgelopen weken ben ik een paar keer langs geweest bij een lotgenoot, die pas kort weet dat hij Kahler heeft en nu in de eerste fase van de behandeling zit. De fase waarin alles op zijn kop staat, je echt niet meer weet wat er op je pad komt. Als je, zoals ik, in een rustige tussenfase zit, vergeet je soms bijna hoe ernstig de ziekte kan zijn. Hij moet de komende maanden het hele traject tot en met een autologe stamceltransplantatie doorstaan, ik hoop maar dat hij er net zo "soepel" doorheen rolt als ik heb meegemaakt.
Abonneren op:
Posts (Atom)