Voortgang lenalidomide kuur

De laatste weken heb ik flinke pijnklachten gekregen. De aard daarvan doet sterk denken aan de klachten die ik 2 jaar tot 3 jaar geleden had, op basis waarvan uiteindelijk de diagnose Kahler gesteld is. Ik heb vooral pijn in mijn rug en ribben. In mijn ribben zitten laesies (holtes) waar omheen pijnlijke plekken kunnen ontstaan. In veel gevallen is het mogelijk deze pijn lokaal te verlichten met behulp van bestraling. Gisteren ben ik daarom bij de afdeling Radiotherapie van het LUMC beland en ben ik daar uitgebreid bekeken. Er is een CT-scan gemaakt om vast te stellen of op de plek waar ik de meeste pijn heb inderdaad een laesie te vinden is. Dat bleek niet zo te zijn. De pijnlijkste plek zit aan de linkerkant van mijn rug, op/in een rib. Opmerkelijk genoeg zit aan de rechterkant een grote laesie in een andere rib, maar daar heb ik geen pijnklachten van. Die plek is overigens wel de plek waar ik 3 jaar geleden voor het eerst wat vreemde pijnklachten had. Achteraf gezien waarschijnlijk de eerste plek waar de ziekte actief werd. Naast die plek was op de CT-scan ook nog een laesie te zien in een van mijn wervels. Die laesie zou indirect de oorzaak kunnen zijn van de pijnklachten, maar dat is moeilijk vast te stellen. Om die reden hebben we afgesproken nog 2 weken aan te kijken hoe de pijnklachten zich ontwikkelen. Later maken we dan de keuze om eventueel de wervel te bestralen.

Het gebruik van de medicijnen gaat niet ongemerkt voorbij. Eerder schreef ik al over de effecten van de dexamethason. Van de lenalidomide krijg ik wat polyneuropathie klachten. Vooral tintelingen en wat gevoelloosheid in mijn voeten. De hematoloog heeft daarom de dosering aangepast van 25 naar 15 mg per dag. Verder heeft de hele medicijncocktail die ik nu krijg invloed op mijn weerstand, energie en concentratievermogen: die zijn alledrie minder geworden. Vandaag ineens weer wat koorts en veel vermoeidheid zonder duidelijke oorzaak. De hematoloog heeft een anti-schimmelmiddel voorgeschreven, omdat de weerstand tegen schimmels kan afnemen door de dexamethason.

De cocktail aan medicijnen die ik nu slik is:

• lenalidomide (Revlimid)
• dexamethason
• co-trimoxazol - een preventief antibioticum
• foliumzuur
• fluconazol - antischimmel
• fraxiparine - antistolling i.v.m. mogelijke bijwerkingen van de lenalidomide
• paracetamol tegen de pijnklachten
• oxazepam - als slaapmiddel op de dagen dat ik hyper ben van de dexamethason

Indrukwekkend, niet?

2 weken aan de Lenalidomide

Op 17 januari ben ik begonnen met de eerste nieuwe kuur: Lenalidomide/dexamethason. Nu, 16 dagen later, heb ik 2 keer de wekelijkse cyclus doorlopen. Van bijwerkingen van de lenalidomide lijkt geen sprake. Maar die ene pil dexamethason brengt je wel in een soort achtbaan: op de dag dat ik hem slik ben ik energiek, hyperactief en doe ik veel drukker dan normaal. Met als direct gevolg een slapeloze nacht... een slaappilletje helpt een beetje. Op woensdag is het dexa-effect nog aanwezig, daarna treedt een soort "rebound" effect op wat zich uit in vermoeidheid en verminderde concentratie. Deze ervaringen lijken sterk op die van ruim 1,5 jaar geleden, toen ik dexamethason combineerde met thalidomide.

Vandaag waren we voor controle en een APD in het LUMC. Bloedwaardes zijn nog niet bepaald, de laatste meting was 3 weken geleden en het is niet te verwachten dat de effecten van de nieuwe behandeling nu al in het bloedbeeld te zien zijn. Over 3 weken worden deze waardes wel gemeten. Wel hoorden we nu de waardes van 3 weken geleden, de M-proteïnen waren weer flink gestegen. De stijging was van 22 op 14 december naar 26,9 op 11 januari. Tot begin november waren de waardes ook wel gestegen, maar gedurende een jaar heel geleidelijk. De snelle stijging van de laatste maanden maakt wel duidelijk dat de keuze om de nieuwe behandeling te starten geheel terecht was.