La douce France

Onze vakantie naar Frankrijk zit er alweer op. We zijn in de Champagne geweest, een gebied met veel oude dorpjes, grote middeleeuwse kathedralen en uiteraard wijnbouw. De wijnstokken zijn nog helemaal kaal en kort gesnoeid, deze tijd van het jaar. Het was een erg fijne week, waarin we het gebied goed hebben leren kennen. En hebben genoten van de Franse sfeer, keuken en - uiteraard - wijn.

Dalende eiwitten en stijgend Hb

Vandaag zijn we weer een flink aantal uren in het LUMC geweest. Er konden gelukkig meerdere afspraken op dezelfde dag gepland worden. Sinds een paar weken heb ik last van een pijnlijk rechter bovenbeen. Bij Kahler moet je dan altijd alert zijn op botproblemen en inmiddels is gebleken dat er inderdaad sprake is van een nieuwe, spontane botbreuk in mijn schaambeen.

Doorgaan met pomalidomide

Het was gisteren weer vier weken na het vorige bezoek aan de hematoloog en de bloedtransfusie, tijd voor het volgende bezoek. Het beeld is op dit moment eigenlijk vrij rustig en stabiel. De ziekteactiviteit is dankzij de pomalidomide al een hele tijd onder controle. Er is weliswaar geen sprake van daling of remissie, maar de waarde van de bloedeiwitten blijft min of meer constant en ik heb geen last van nieuwe complicaties. Wel blijven de bijwerkingen van de behandeling aanwezig en die werken erg beperkend in mijn dagelijks doen en laten.

Na de rugbehandeling

Vorige week donderdag is de ingreep aan mijn ruggenwervels uitgevoerd. Twee ingezakte rugwervels zijn ingespoten met botcement (vertebroplastiek). De bedoeling is hiermee de pijnklachten die de ingezakte wervels veroorzaken te bestrijden. Ik vind het nog moeilijk te beoordelen of de ingreep helemaal succesvol is, maar het lijkt dat de lokale pijn is afgenomen. Omdat mijn rug op meerdere plekken pijnlijk is, is beoordelen soms lastig.

Stappen in de goede richting

Deze week zijn een paar positieve ontwikkelingen te melden. Met ingang van vandaag ben ik gestopt met de AmBisome-behandeling. Deze behandeling was gericht tegen een schimmelinfectie in mijn longen, die afgelopen zomer voor een flinke longontsteking leidde. De afgelopen vijf maanden kreeg ik dagelijks de thuiszorg over de vloer, zij dienden de AmBisome in de vorm van infusen toe. Dat kostte elke dag een uur. Ik had een vaste infuuslijn (PICC-lijn) in mijn arm, waardoor ik gelukkig niet dagelijks geprikt hoefde te worden. Die lijn is vandaag verwijderd. Nu maar hopen dat de flinke bijwerkingen die dit medicijn (mede) veroorzaakte snel gaan afnemen.

Eind van het jaar, de stand van zaken

Morgen sluiten we de laatste dag van het jaar af met een MRI-scan in het LUMC. Ik heb even teruggekeken in mijn agenda en heb gezien dat ik in 2015 zo'n 50 afspraken in het LUMC heb gehad. Dat varieert van de polikliniekbezoeken aan hematoloog, orthopeed, kaakchirurg en cardioloog tot bestralingen en diverse infusen zoals bloedtransfusies. En ik ben drie keer opgenomen geweest voor behandelingen.

Weer een bloedtransfusie en naar de orthopeed

Afgelopen weekend merkte ik dat mijn conditie weer verslechterde. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dat vaak duidt op een te laag Hb-gehalte in mijn bloed. Het anti-Kahlermedicijn pomalidomide verstoort de natuurlijke aanmaak van bloedcellen. Dit is relatief eenvoudig op te lossen met een bloedtransfusie, die ik sinds een paar maanden dan ook om de 3 à 4 weken krijg.