Zoeken naar de goede behandelingen

Het bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen. Vanaf vrijdag begon ik rugpijn te krijgen die snel verergerde. De rugpijn zat ter hoogte van mijn onderste ribben, daar zitten je nieren en we dachten al snel dat daar de pijn vandaan zou kunnen komen.

Zaterdag was de pijn zover toegenomen dat we contact hebben gezocht met de dienstdoende hematoloog van het LUMC. Hij dacht in eerste instantie aan een bijwerking van de pomalidomide en adviseerde daar even mee te stoppen. Op zondag was de pijn echter alleen maar toegenomen en hebben we weer contact gezocht. We moesten naar de spoedeisende hulp om wat onderzoeken te laten uitvoeren. Het heet dan wel spoedeisende hulp, maar je weet van tevoren dat je er zo weer úren zit.

Uit de onderzoeken werd uiteindelijk geconcludeerd dat niet de pomalidomide, maar de amfo-B de veroorzaker van de pijnklachten zou kunnen zijn. Advies was dan ook om te stoppen met de amfo-B en het gebruik van pomalidomide te hervatten. Vandaag heeft mijn eigen hematoloog weer contact gehad met het lab waar inmiddels 100 % duidelijk is geworden dat de schimmel echt resistent is tegen voriconazol, het medicijn dat ik eerder gebruikte. Het enige alternatief is toch weer amfo-B gaan gebruiken. Dus daar gaan we morgen weer mee beginnen. Uiteraard moeten we zeer alert blijven op het opnieuw optreden van nierpijnen. Maar het kan ook zo zijn dat die bijwerking een tijdelijk effect is en dat bij langduriger gebruik de klachten afnemen of verdwijnen. En het is ook nog mogelijk de dosering of frequentie van toediening te verlagen.

Naast het bestrijden van de schimmelinfectie en longontsteking moet natuurlijk ook de behandeling van de multipel myeloom doorgaan. Dat is ook wel nodig, de voorlopige uitslagen van het beenmergonderzoek van vorige week laten een toename van de activiteit van de ziekte zien. Mijn leverwaardes zijn inmiddels beter geworden en dat is reden om met de 2e kuur pomalidomide door te gaan. Een bijwerking van dit middel is polyneuropathie en daar heb ik al een tijd last van. Het beperkt zich tot mijn voeten die steeds gevoellozer worden. Ook hier geldt de boel goed in de gaten te houden en aan de bel trekken als het nodig is.

Vandaag verschenen er bemoedigende berichten in de pers over de uitkomsten van het onderzoek van prof. Lokhorst van de VU. Het nieuwe middel daratumumab geeft goede resultaten. Het gaat alleen nog wel even duren voordat dit middel breder beschikbaar komt. Er zal eerst nog onderzoek met grotere groepen patiënten worden uitgevoerd. Maar het blijft een hoopgevende ontwikkeling.

Meer behandeling nodig

Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol). Op basis van die proeven heeft het lab gewaarschuwd dat de schimmel mogelijk deels resistent is tegen de medicatie. Om niet nog meer risico te lopen heeft mijn hematoloog besloten de behandeling aan te vullen met een ander middel (liposomaal amfotericine B).

Een nadeel van dit middel is, dat ik het zes weken lang moet krijgen, dagelijks per infuus. Om het logistiek allemaal een beetje in de hand te kunnen houden zullen deze infusen door de thuiszorg worden gegeven. Om niet elke dag geprikt te hoeven worden is vandaag in mijn rechter bovenarm een PICC (Peripherally Infused Central Catheter) geplaatst. Dat is een infuussysteem dat veel langer kan blijven zitten dan een normale infuusnaald. Bijkomend voordeel is dat ook afname van bloed via de PICC kan plaatsvinden, dat scheelt weer een boel prikken. Maar al met al is deze extra behandeling een behoorlijke handenbinder, een paar dagen eropuit zal moeilijk te organiseren zijn. Maar we zijn creatief genoeg om daar onze weg wel weer in te vinden.

Mijn energie wordt wel beter, maar ik heb nog een lange weg te gaan. De behandeling van de multiple myeloom (Kahler) zal weer moeten worden geïntensiveerd. Daar spreken wij a.s. woensdag over met de hematoloog.

Gelukkig weer naar huis

Na alweer 8 dagen in het LUMC mocht ik vandaag naar huis. Mijn conditie is de laatste dagen met sprongen vooruit gegaan. De antischimmelmedicijnen doen hun werk en met deze behandeling lijkt de oorzaak van mijn longontsteking onder controle. De veroorzaker van de longontsteking is de Aspergillus schimmel, die veel voorkomt maar pas de kans krijgt zich te misdragen als je weerstand te laag is. Koorts is sinds drie dagen verdwenen. Gisteravond heb ik nog wel twee zakken bloed gekregen, omdat mijn Hb onder de 5 gezakt was. Daar kreeg ik ook een flinke energie-boost van en ik hoop dat dat een tijdje zo blijft en mijn eigen lichaam de bloedaanmaak weer wat verhoogt.

De andere antibiotica is gestopt, die ging per infuus, dus daarom was er ook geen reden meer om in het LUMC te blijven. Het enige wat de artsen nog wilden was het uitvoeren van een beenmergpunctie voordat ik naar huis mocht. Die mislukte nota bene. De arts die de punctie deed was daar zelf erg verbaasd over en de aanwezige verpleegkundige had dat ook nog nooit meegemaakt. Er kwam maar een klein beetje beenmerg naar buiten en dat stolde zo snel dat ze het niet tijdig konden opvangen. Allemaal geen drama, volgende week staat er een afspraak voor een nieuwe poging.

Het is erg fijn om weer thuis te zijn. Maar er komt nog een heel traject aan waar ik weer doorheen zal moeten. Hoe dat traject er uit gaat zien zal de komende dagen en weken duidelijk worden. In elk geval moet de antischimmelbehandeling goed ingeregeld worden, zo'n kuur duurt minimaal 6 weken. En daarnaast moet vooral de hematologische behandeling van de myeloom weer opgestart en aangepast worden. Voor het moment zijn interferon en pomalidomide gestopt, maar er moeten nieuwe keuzes gemaakt worden hoe nu verder te gaan behandelen. Intussen ga ik werken aan mijn kracht en conditie, zodat ik de volgende behandelingen weer onder zo goed mogelijke voorwaarden kan ingaan.

Kaakchirurg en hematoloog

Vanochtend ben ik met bed en al naar de poli kaakchirurgie gebracht voor nader onderzoek van mijn mondklachten. Daar werd een gebitsfoto gemaakt waaruit direct al bleek dat er geen sprake is van een doorbrekende verstandskies of iets dergelijks. Waar wel sprake van is, is een knobbel van bot aan de binnenkant van mijn onderkaak (komt veel voor, niet gevaarlijk) waar geen tandvlees meer op zit. Mijn weerstand is sinds een paar weken laag en het tandvlees kan zich niet op eigen kracht herstellen. Dit moet daarom operatief, onder narcose, worden weggehaald. Tot die tijd zal eten mij moeite blijven kosten. Ik heb met een diëtiste verschillende mogelijkheden besproken hoe je eten makkelijker eetbaar maakt, zonder overal gelijk maar Olvarit van te maken.

Later kwam "mijn eigen" hematoloog nog even langs om bij te praten. De hematologische behandeling van de ziekte zal toch ook weer op gang moeten komen, die staat nu op een laag pitje. Maandag of dinsdag wordt een beenmergpunctie uitgevoerd waarmee gekeken kan worden of de lopende behandelingen het gewenste effect hebben. Daarna wordt een nieuw behandelplan opgesteld. Daarin moeten keuzes worden gemaakt t.a.v. het wel of niet doorgaan met pomalidomide, interferon en andere medicatie.

Intussen lijken de behandelingen met antibiotica en antischimmelmiddelen een beetje te gaan werken. Ik voel me vandaag net wat fitter dan de afgelopen dagen en ben koortsvrij. Conditie is nog waardeloos, daar hoop ik de komende dagen wel een beetje aan te kunnen werken. Maar daar is nog flink wat herstel van mijn longcapaciteit voor nodig, hopen maar dat het wat betere gevoel van vandaag verder doorzet. En dat ik niet nog dagen in het LUMC moet blijven terwijl buiten de zon schijnt!

Schimmelinfectie en verstandskies

Het blijkt dat mijn longontsteking (mede) veroorzaakt wordt door een schimmelinfectie. Een kuur daartegen is gelijk gestart. Ook de "gewone" antibiotica wordt voortgezet omdat er nog andere oorzaken kunnen zijn, dat zal uit de bloedkweken moeten blijken. Behandeling kan wel even gaan duren, het LUMC zal nog wel even mijn tijdelijk thuis zijn.

Naast de longontsteking heb ik steeds meer last van een plek in mijn mond. Deze plek lijkt notabene afkomstig van een doorkomend stuk verstandskies. Kan ik er ook nog wel bij hebben :)   Straks naar de kaakchirurg voor foto's en hopelijk behandeling die wat verlichting geeft. Maar daarvoor moeten mijn trombo's dan weer hoog genoeg zijn. Bloed is nu naar het lab dus dat hoor ik snel.

Kleine update

Na een paar dagen verblijf in het LUMC is inmiddels duidelijk dat ik last heb van een atypische longontsteking. Dat is een longontsteking die zich niet op een bekende manier manifesteert. Ondanks enkele antibioticakuren die zijn gestart blijft ik koorts houden.

Na verschillende onderzoeken is vandaag een longscopie uitgevoerd. Daarbij wordt vocht (fysiologisch zoutoplossing) in de longen ingebracht en gelijk weer opgezogen. Het opgezogen vocht is op kweek gezet en hopelijk komen morgen de eerste uitslagen. Mijn conditie blijft inmiddels erg slecht, ik kom mijn bed bijna niet uit en krijg extra zuurstof. Inmiddels ben ik naar de afdeling Hematologie overgebracht in afwachting van verder onderzoek en behandeling. Ik zal hier nog wel een paar dagen en nachten moeten doorbrengen.

Van het een naar het ander

De complicaties als gevolg van mijn behandelingen blijven komen. Anderhalve week geleden begon ik met een antibioticakuur om mijn longontsteking te bestrijden. Zo'n kuur duurt een kleine week, maar ik merkte geen verandering. De hematoloog vond me te ongeduldig en gaf aan dat herstel van een longontsteking wel 4 tot 6 weken kan duren. Toch vertrouwde ik het niet. Ik werd elke ochtend met koorts wakker en bovendien begon een oud perinaal abces, waar ik drie jaar geleden aan geopereerd ben, ook weer steeds pijnlijker te worden, het leek weer ontstoken te raken. Drie jaar geleden gebeurde dat ook, na een melfalan-chemokuur. Daarnaast werd mijn conditie er alleen maar slechter op en voelde ik me erg uitgeput.

In elk geval reden genoeg om toch maar weer aan de bel te trekken. Er werd een afspraak gemaakt bij de poli heelkunde, waar men al snel zag dat er een serieuze ontsteking aan het ontstaan was en dat snel ingrijpen noodzakelijk was. Ik mocht gelijk blijven en na enkele onderzoeken werd 's-avonds een operatie uitgevoerd. De troep die uit het abces kwam is op kweek gezet, de uitslag daarvan zal dezer dagen bekend worden. Vrijdag mocht ik weer naar huis, met de hoop dat ik een beetje zou opknappen. Dat was helaas niet het geval, ik voelde me alleen maar verder verzwakken en kon weinig meer zonder hulp.

Vandaag dus maar weer contact met het LUMC, met "mijn" hematoloog die net weer terug van vakantie was. Hij concludeerde al snel dat er breed gekeken moest worden naar de mogelijke onderliggende oorzaken van de problemen en regelde opnieuw een opname. We meldden ons rond 14:00 uur op de afdeling Acute Opname en de rest van de middag bestond vooral uit allerlei onderzoeken. Bloed op kweek, longfoto, urinetest en ga zo maar door. Tot nu toe is er geen heel duidelijke oorzaak gevonden, maar er lijkt toch wat te rommelen in mijn longen of luchtwegen. Naast longontsteking zou ook een schimmelinfectie een rol kunnen spelen. Daarvoor wordt morgen een speciale CT-scan uitgevoerd waarop dat mogelijk zichtbaar zou kunnen zijn. In elk geval is vanavond alvast gestart met een kuur met weer twee andere soorten antibiotica.

Het lijkt erop dat de ernstige klachten zijn begonnen na het starten met de Pomalidomide-kuur. Ik heb nu een rustweek maar zou vanaf woensdag met een tweede kuur moeten gaan starten. Of dat verstandig is zal mede op basis van de lopende en nog komende onderzoeken moeten worden bepaald.