donderdag 25 april 2013

Uitslagen voor een deel bekend, besluit over DLI nog niet

Vandaag hebben we een deel van de uitslagen van de beenmergpunctie, het bloedonderzoek en de CT-scan gekregen. Die zien er goed uit. Het aantal plasmacellen in mijn beenmerg is afgenomen van 10 a 20 % naar 4 %. Plasmacellen zijn de "foute" cellen, waar een gezond iemand er ongeveer 1 % van heeft.

Het bloedonderzoek laat een daling van eiwitwaarden zien, volgens de hematoloog is er nu spake van een "very good partial remission". Nog geen volledige remissie, maar ik zit op de goede weg. Ook de CT-scan laat een gunstig beeld zien: er zijn geen nieuwe Kahler-haarden gevonden en bij de bestaande laesies (holtes) is sprake van herstel.

Volgende week donderdag is er weer "DLI-overleg" in het LUMC, dan wordt beslist of de DLI al dan niet doorgaat. Het is mogelijk dat over 3 of 6 maanden er alsnog een DLI nodig is.

dinsdag 9 april 2013

De DLI wordt uitgesteld - of is misschien niet nodig?

Vanochtend werd ik gebeld door een van de hematologen van het LUMC. Hij vertelde me dat ik de voor deze week geplande donorleukocyteninfusie (DLI) nu niet zal krijgen. Volgens het protocol van de HOVON 108 studie die ik volg, wordt alleen DLI gegeven als de ziekte in deze fase nog actief is, of als er nog een meetbare hoeveelheid van mijn eigen stamcellen in mijn beenmerg te vinden is. Deze beide gegevens worden vastgesteld m.b.v. een beenmergpunctie. Die moet ik wel ondergaan, aanstaande donderdag. De uitslag van die punctie volgt over 2 weken, waarna men gaat beoordelen of ik dan alsnog de DLI zal krijgen. Het niet doorgaan van de DLI zou me zeer welkom zijn, omdat je daar toch weer behoorlijke bijwerkingen van kunt verwachten. Ook wordt er deze week nog een CT-scan gedaan om de conditie van mijn botten te bekijken.

De bijwerkingen van de eerdere behandelingen nemen inmiddels gestaag af. Mijn huid gaat er steeds normaler uitzien en de jeuk wordt geleidelijk iets minder. De polyneuropathie in mijn vingers is nagenoeg verdwenen. In mijn voeten lijkt het ook wat milder te worden, al is dat soms moeilijk vast te stellen.

Werken gaat nog steeds goed. Ik werk nog steeds 5 halve dagen in de week en hou dat nog even zo. Zingen bij het Toonkunstkoor gaat steeds beter. Mijn stem wordt langzaamaan weer normaal. Ik heb veel zin in de concerten die wij op 13 en 20 april gaan uitvoeren.