Weer helemaal aan het werk

Vandaag heb ik mij voor 100 % arbeidsgeschikt gemeld. Het gaat zo goed met mijn energie, dat ik dat nu prima aankan. De afgelopen weken ben ik steeds meer uren gaan werken. Ik merkte dat ik aan het eind van de dag steeds voldoende energie over had voor avondactiviteiten. Ook in het weekend heb ik weer voldoende energie om vanalles te doen, Zo zijn we afgelopen zaterdag bij mijn nicht in Tervuren, bij Brussel, op bezoek geweest. We zijn gezamenlijk naar Leuven gegaan en hebben daar genoeglijke uren doorgebracht. Na zo'n bezoek en tweemaal een autorit van een paar uur voel ik me nog prima.

Sinds 6 weken ga ik, samen met Astrid, op maandagavond spinnen. En als het weer het toelaat, zoals gisteren, stap ik op de racefiets om een uurtje buiten te toeren. Heerlijk!

Alleen mijn rugklachten zitten me nog af en toe in de weg. De MRI-scan van 15 januari heeft zichtbaar gemaakt dat de conditie van mijn iets ingezakte lumbale wervel stabiel is. Bij het volgende bezoek aan de hematoloog, volgende week, krijgen ik een instructie en verwijzing mee voor een fysiotherapeut. Gerichte oefeningen zullen mij hopelijk helpen om de pijnklachten in mijn rug te verminderen.

Resultaat van de MRI-scan en verdere prognose

Op zaterdag 15 januari heb ik weer een uurtje doorgebracht in de MRI-scanner in het LUMC. Gisteren bespraken we de eerste analyse van de uitslag met de hematoloog. Die was positief: de botlaesies worden kleiner, en vooral de zwelling in mijn linker oogkas is flink kleiner geworden. Een verdere analyse moet nog informatie geven over mijn lage rugwervels. Ik heb daar nog steeds pijnklachten. Eerder is al gezien dat een van mijn rugwervels iets is ingezakt, als gevolg van de aantasting door de ziekte. Het is nu van belang om te weten of die wervel nu weer stevig genoeg is, zodat ik er met oefeningen en fysiotherapie aan kan gaan werken om mijn rugspieren te versterken.

Een nieuw probleem waar ik last van begin te krijgen is polyneuropathie. Dat resulteert in tintelingen in mijn tenen en verlies van gevoel in mijn voeten. Dit wordt veroorzaakt door het langdurig gebruik van Thalidomide. Ik zal het gebruik hiervan moeten verminderen of zelfs stoppen, om blijvende zenuwbeschadigingen te voorkomen. Dat is wel jammer, omdat de Thalidomide helpt om de mogelijke restanten van Kahler verder te onderdrukken.

Er is weer bloed afgenomen, om onder andere de waarde van de paraproteïnen te bepalen. De ontwikkeling van deze waarde wordt de komende periode gebruikt om de activiteit van de ziekte te volgen. Als het goed gaat, neemt de waarde af of blijft deze stabiel. Mocht de waarde weer gaan stijgen, dan wordt in eerste instantie weer met een beenmergpunctie gekeken of de ziekte mogelijk weer actief wordt. Als dat zo mocht zijn, worden er nieuwe behandelingen gestart. Na een stamceltransplantatie kan de ziekte van Kahler van enkele maanden tot meerdere jaren in remissie zijn. Ik hoop er uiteraard op dat de ziekte bij mij langdurig inactief blijft.