zondag 30 juni 2013

Ietsje beter

Morgen is het alweer 2 weken geleden dat ik op de pijnpoli ben behandeld met Qutenza. Daarnaast gebruik ik verschillende pijnstillers: oxycodon, amitriptyline en paracetamol. Gelukkig heeft de Qutenza-pleister wel effect gehad. Op de pijnpoli wordt zo'n pleister gedurende één uur op de gevoelige plekken aangebracht. Die behandeling is erg onaangenaam, maar een uurtje afzien is te hebben als je weet dat het een langdurige pijnverlichting oplevert. De behandeling heeft geholpen. De pijn is niet weg, maar de extreme gevoeligheid van mijn huid is grotendeels verdwenen. Wel kan ik precies voelen waar de pleister wel en niet heeft gezeten en zijn de randen nog gevoelig. En ook de aanvullende medicatie kan ik nog niet laten staan.

De medicijnen hebben wel bijwerkingen. Onder andere verminderde concentratie waardoor ik voorzichtig moet zijn met autorijden. Dat gaat goed zolang ik korte afstanden rij maar langere ritten over de snelweg begin ik voorlopig niet aan. En met alcohol moet ik erg terughoudend zijn. Ik heb al wel gemerkt dat die combinatie een prima nachtrust oplevert, maar de dag erna kan ik wel afschrijven, dan ben ik tot weinig meer in staat ;)

Komende week staat er weer een 3-maandelijks onderzoek op het programma. Er wordt dan weer een beenmergpunctie geprikt en er wordt bloed afgenomen. Dan duurt het weer 2 tot 3 weken voordat de uitslagen allemaal bekend zijn. Op basis van de uitslag zal opnieuw worden bekeken of er een DLI-behandeling nodig is. Altijd weer spannend, zo'n moment.

Gelukkig kan ik wel gewoon blijven werken. Ik werk nu vijf halve dagen per week. Daarnaast ga ik drie keer per week naar de fysiotherapie om aan mijn kracht en conditie te werken.

woensdag 12 juni 2013

Vakantie geannuleerd

De naweeën van de gordelroos die ik ruim 5 weken geleden heb gekregen zitten me behoorlijk dwars. De zogeheten postherpetische neuralgie (zenuwpijn) is met name de laatste 2 weken behoorlijk toegenomen. Eerst was paracetamol als pijnbestrijding voldoende. Inmiddels heb ik in overleg met mijn huisarts op diverse zwaardere middelen overgestapt. Eerst paracetamol met codaïne, daarna tramodol. Toen dat ook niet hielp gestart met oxycodon, een soort morfine. Van die laatste slik ik ook alweer een zwaardere dosis, maar de klachten nemen niet echt af.

We hebben daarom helaas onze vakantie moeten annuleren. Het plan was een korte stedentrip naar Metz en daarna een vakantiehuis in noord Frankrijk. Nu vieren we onze vakantie in ons eigen "tuinesië", zo goed en zo kwaad als dat gaat. In augustus hebben we in elk geval weer een huis geboekt, nu in Normandië, hopelijk kan dat wel doorgaan. Onze kinderen gaan dan ook mee, gezellig!

De huisarts heeft me inmiddels doorverwezen naar een pijnpoli. Dit keer niet in het LUMC maar in een private kliniek in Voorschoten. Het idee was om middels een zenuwblokkade de pijn te bestrijden. Vanochtend zijn we naar de pijnpoli geweest. Daar bleek al snel dat een zenuwblokkade nu niet mogelijk is. Zo'n zenuwblokkade wordt gezet met meerdere injecties bij het ruggenmerg ter hoogte van het gevoelige gebied. Maar omdat ik in januari een longembolie heb gehad gebruik ik dagelijks bloedverdunners (fraxiparine). En daarom is het geven van deze behandeling te riskant.

De aanpak die nu gekozen is, is starten met amitriptyline. Dat is eigenlijk een antidepressivum, maar het werkt ook tegen zenuwpijn. De werking hiervan komt vaak langzaam op gang, dat kan tot 2 weken duren. Daarnaast wordt zo nodig een behandeling met Qutenza pleisters gedaan, afhankelijk van het effect van de amitriptyline.

Het is hierboven wel weer een heel medisch betoog geworden ;)  Het goede nieuws van 4 weken geleden (zie vorige post) blijft natuurlijk het meest belangrijke en houdt me op de been!