woensdag 20 oktober 2010

Een tevreden hematoloog

Vanochtend ben ik voor het eerst sinds ik weer thuis ben voor controle bij de hematoloog geweest. Zo'n controle begint met een vingerprik, waarbij binnen enkele minuten de belangrijkste bloedwaardes gemeten worden. En die blijken prima te zijn. Trombocyten en leucocyten hebben weer helemaal normale waardes. Mijn Hb blijft nog wat achter, maar laat met 7,5 een nette stijgende lijn zien. Ik ben uiteraard erg blij met deze waardes, ook omdat ik merk dat mijn energie geleidelijk aan toeneemt. En de hematoloog was tevreden over hoe het met mij gaat.

We hebben gesproken over de komende periode. Omdat de bloedwaardes zo goed zijn kan ik stoppen met alle antibiotica. Een speciaal kiemarm dieet hoef ik niet meer aan te houden, al moet ik wel voorzichtig blijven met rood vlees e.d. Ook durf ik volgende week wel weer te verschijen op de repetitie van mijn koor.

Over twee weken begin ik weer met het slikken van Thalidomide, om eventueel achtergebleven kankercellen geen kans te geven. Daarnaast krijg ik een APD-infuus (behandeling met bisfosfonaat), bedoeld om mijn botherstel te ondersteunen. Een meer uitgebreid onderzoek volgt na 6 tot 12 weken. Dan wordt een beenmergpunctie uitgevoerd en is er meer te zeggen over de mate waarin de ziekte nog actief is.

zaterdag 16 oktober 2010

Nog steeds rust...

Het is inmiddels mijn 4e dag thuis, het valt allemaal mee hoe het gaat. Het weer was de afgelopen dagen niet echt aantrekkelijk. Dat stimuleert niet om te gaan wandelen. Gelukkig was vandaag veel beter en heb ik 2 keer een wandeling gemaakt. Ik merk dat mijn energieniveau wel is toegenomen. Natuurlijk moet ik voorzichtig blijven, mijn weerstand is laag.

Gisteren zijn we op de wondpoli in het LUMC geweest, om de operatiewond te laten controleren. De wond herstelt zoals het zou moeten, verdere behandeling is niet nodig.

Vanochtend is Astrid samen met vriendin Herma naar een regionale bijeenkomst van de CMWP geweest. Ze vonden het een informatieve, goed georganiseerde bijeenkomst. Dr Ypma, hematoloog in Leyenburgh hield een interessante lezing over botproblemen, een van de uitingsvormen van Multipel Myeloom. Aangezien vrijwel alle patienten hiermee te maken krijgen was het goed hier meer over te horen. Tot dusver zijn mijn eigen botklachten, sinds de behandeling in april is gestart, gelukkig alweer flink afgenomen. Daarnaast is het duidelijk dat de behandeling die ik tot nu toe heb gehad geheel overeenkomt met de op dit moment in Nederland aanbevolen behandelwijze. Een geruststellende gedachte.

woensdag 13 oktober 2010

Alles rustig

De eerste dag thuis is rustig verlopen. Mijn energieniveau is niet hoog, maar voldoende voor een blokje om in onze eigen wijk. Verder geen bijzonderheden te melden. En dat is goed nieuws.

Gisteren was er een interessante uitzending van het programma Labyrint. Deze uitzending behandelt o.a. een nieuwe ontwikkeling bij de behandeling van de ziekte van Kahler. Daarbij wordt geprobeerd met speciale vaccins de resterende kankercellen op te ruimen, bij een patiënt die een allogene stamceltransplantatie heeft gehad. Zie hier het programma via Uitzending gemist.

dinsdag 12 oktober 2010

Naar huis

Eindelijk is het zo ver: ik mag naar huis. Vanochtend maakte de zaalarts nog een voorbehoud, en liet me vervolgens 4 uur in het ongewisse. Maar om 2 uur vanmiddag kwam de boodschap: u mag gaan!

Je bent dan niet gelijk weg, er moet nog vanalles gebeuren. Als eerste de PICC (infuus) eruit. Daarna gesprekken met verpleegkundige en diëtiste over de leefregels voor de eerste periode thuis. Afspraken plannen voor controles op de poliklinieken, medicijnen halen bij de apotheek en nog even wachten op de ontslagbrief van de arts. Intussen alle spullen inpakken, je verzamelt een hoop in ruim 3 weken.

Ik merk door het bezig zijn wel dat mijn energieniveau laag is. Zometeen naar buiten gaan, met alle bagage, zal best tegenvallen. Thuis zal ik rustig aan mijn conditie weer moeten opbouwen. Maar nu eerst maar eens hier vertrekken!

maandag 11 oktober 2010

Morgen naar huis?

Als het allemaal meezit, mag ik morgen naar huis. De wond van de operatie ziet er goed uit, daarvoor hoef ik niet meer in het ziekenhuis te blijven. Voor controles kan ik op de polikliniek terecht. Koorts of verhoging heb ik ook niet meer. Het hangt nu nog op de noodzaak om antibiotica te blijven gebruiken. De laatste dagen kreeg ik drie verschillende soorten, allemaal via het infuus. Vandaag is er alvast één soort gestopt. Er is bloed op kweek gezet, als morgen blijkt dat daar een goede uitslag uit komt, wordt alle antibiotica gestopt en kan ik mijn spullen gaan inpakken en naar huis.

Routinematig zijn vandaag ook weer de bloedwaardes gemeten. De leucocyten en trombocyten hebben inmiddels waarden bereikt zoals die bij een gezond mens horen te zijn (4,2 resp. 247). De waarde van de granulocyten is nog niet in de ziekenhuiscomputer opgedoken, maar zal ongetwijfeld weer flink zijn gestegen. Hb blijft met 6,8 nog wat achter, dat heeft meer tijd nodig.

zondag 10 oktober 2010

Een dag in bed

Dat heb ik nog niet eerder meegemaakt in het ziekenhuis: een dag in bed.
Het opspelen van een oud abces, ooit veroorzaakt door een verstopte slijmklier in mijn linker bil, bleek de aanjager van de koorts. De chirurg heeft gekozen voor grondig opruimen en de ingreep daarom onder volledige narcose uitgevoerd. Vandaag was als gevolg daarvan een wat slaperige dag. Ook omdat zitten geen feest is heb ik daarom vandaag in bed doorgebracht.

Om te voorkomen dat de wond opnieuw gaat ontsteken is deze niet dicht gemaakt. Genezing zal van binnen uit moeten plaatsvinden. Het ziet er naar uit dat de artsen dat proces een paar dagen willen volgen en ik verwacht daarom dat ik hier toch nog een paar dagen zal moeten blijven. Morgenochtend, met de “grote visite” hoor ik hier meer over.

zaterdag 9 oktober 2010

Omhoog schietende waardes, maar ook koorts

Om met het positieve nieuws te beginnen: mijn bloedwaardes schieten omhoog. Gisteren waren de granulocyten gestegen tot 92, vandaag tot 942! Dat betekent, dat mijn isolatie is opgeheven. De andere bloedwaardes zijn ook flink gestegen: leucocyten gisteren 2,1, vandaag 3,8. Trombocyten gisteren 132, vandaag 172. Alleen de Hb blijft nog wat laag op 6,9. Het schijnt dat als de andere waardes hard stijgen, mijn beenmerg geen capaciteit meer beschikbaar heeft om ook nog veel rode bloedcellen te maken. Een stijging van het Hb is dus binnenkort wel te verwachten.

Een tegenvaller is, dat mij temperatuur vannacht opliep naar 38,8 °C. Ik merkte dat een oud abces, waar ik 2 jaar geleden aan geholpen was, sterk was opgezet en pijnlijk aanvoelde. Ook een lymfeklier voelde wat verdikt en pijnlijk aan. De nieuwe granulocyten gaan blijkbaar erg hard aan de slag en pakken een oude, verborgen infectie aan, dat verklaart de koorts. Het abces zal morgen op de OK worden schoongemaakt.

Dit betekent dat ik nog even niet naar huis mag. Ik heb nieuwe antibiotica gekregen, en de artsen kijken hoe ik daarop reageer. Is een langere kuur nodig, dan moet ik misschien toch nog even blijven.

Ik ben inmiddels even naar buiten geweest. Heerlijk, na 3 weken binnen zitten!

donderdag 7 oktober 2010

En weer een beetje hoger

Al een paar dagen heb ik een beetje verhoging. Mijn temperatuur schommelt rond 38 °C. Gisteravond werd 38,6 °C gemeten. Dat is genoeg om bij de verpleging de alarmbellen te laten rinkelen. Het kan namelijk zo zijn dat er ergens een ontsteking actief is die, met de antibiotica die ik 24 uur per dag krijg, niet voldoende onderdrukt wordt. Er werd bloed afgenomen om op kweek te zetten, en de dienstdoende arts kwam langs om me te beluisteren en bekloppen. Dat leverde niets alarmerends op en er werd besloten het nog even aan te kijken. Later op de avond was de temperatuur alweer gezakt en hij is sindsdien niet boven 38 °C geweest.

Een waarschijnlijke verklaring van de verhoging is de grote activiteit van mijn nieuwe stamcellen, die immers in hoog tempo de tekorten aan alle soorten bloedcellen proberen aan te vullen.

Elk nadeel (de koorts) heeft zijn voordeel. In dit geval is het voordeel dat er vanochtend een extra bloedwaardebepaling is gedaan. En die leverde weer mooie getallen op: Hb sinds gisteren gestegen van 6,5 naar 7,1. Leucocyten gestegen van 0,5 naar 1,3, en trombocyten van 45 naar 84. Vandaag waren ook de granulocyten voor het eerst zichtbaar: de waarde is 26. Nu maar hopen dat deze snel doorgroeit naar 100 of hoger.


woensdag 6 oktober 2010

De dip voorbij!

Gisteren was hoopgevend, vandaag kwam de bevestiging: mijn bloedwaardes beginnen duidelijk te stijgen. Leucocyten zijn gestegen van 0,1 op maandag naar 0,5 vandaag, trombocyten van 13 op maandag (en een extra meting van 23 op dinsdag) naar 45 vandaag. Hb blijft stabiel op 6,5.

Het is nu wachten op verdere stijging, waarbij binnen de leucocyten een minimale hoeveelheid van de zogeheten granulocyten ontwikkeld moet zijn. In gezond bloed bestaat ongeveer 70 % van de witte bloedcellen uit granulocyten. Als bij twee opeenvolgende metingen, met een tussenpoze van minstens een dag, een hoeveelheid van 100 (x 10^6/l) granolocyten of meer wordt geteld, wordt mijn isolatie opgeheven en mag ik naar huis. Als de waarde boven de 300 is, kan dat zelfs zonder een 2e meting. Vandaag heeft het lab nog geen granulocyten waar kunnen nemen.

Al met al is dit natuurlijk een vrij technisch verhaal. Ik probeer zelf zo goed mogelijk te begrijpen hoe het allemaal werkt. Maar wat natuurlijk het allerbelangrijkst is, is dat de behandeling goed aangeslagen lijkt. En dat het erop lijkt dat ik mijn langste tijd in isolatie in het LUMC nu wel gehad heb. Ik heb er alle vertouwen in dat de waardes vrijdag wel weer hoger zullen zijn. En hoop natuurlijk op een mooie granulocyten-waarde!

dinsdag 5 oktober 2010

De dip voorbij?

De laatste serie bloedbepalingen geven goede hoop dat de nieuwe stamcellen hun werk beginnen te doen. Vrijdag 1 oktober was de waarde van de leucocyten (witte bloedcellen) tot onder de meetbare grens van 0,1 gedaald, Gisterochtend was de waarde 0,1, net iets meer dan vrijdag. Wellicht een eerste teken van een opkomende waarde.

Trombocyten (bloedplaatjes) waren vrijdag nog 54, gisteren gedaald tot 13. De laatste waarde zit dicht tegen de kritische waarde van 10 aan: bij 10 of lager krijg je een bloedplaatjes-transfusie. Om te bepalen of mijn waardes niet onder deze kritische grens zijn gekomen is de waarde van alleen de trombocyten vanochtend bepaald, deze is nu 23. Ook hier een eerste stijging te zien! De volgende serie bloedmetingen is morgenochtend, dan wordt duidelijk of de dip inderdaad voorbij is.

Intussen merk ik wel dat de bloedwaardes laag zijn. Ik heb wat last van schimmelplekjes in mijn mond, en een beetje verhoging. Ook ben ik wat vermoeid en slaap ik overdag weleens een uurtje. Zaken die vanzelf moeten verdwijnen als de bloedwaardes omhoog gaan.

zondag 3 oktober 2010

Voorgeschiedenis

De artikelen in deze blog gaan tot nu toe over de periode vanaf het moment dat ik de diagnose Kahler kreeg. In dit bericht zal ik iets vertellen over mijn voorgeschiedenis.

De eerste keer dat ik klachten kreeg die - achteraf gezien - aan de ziekte te relateren waren, was in maart 2009. Ik had toen een wat merkwaardige rugpijn, aan mijn onderste ribben, rechts naast mijn wervelkolom. Mijn huisarts heeft toen wel een foto laten maken, maar daarop is niet iets bijzonders naar voren gekomen. Omdat het een verdikte plek was werd de pijn geweten aan een geirriteerde spieraanhechting. Na een paar weken verdween de pijn, hoewel de verdikking niet helemaal verdween.

Vanaf het eind van de zomer kreeg ik chronische lage rugpijn. Ook de plek op mijn ribben speelde af en toe weer op. Mijn huisarts stelde vast dat het geen hernia was. Ik ben in die periode een aantal keren bij hem langsgeweest en kreeg steeds pijnstillers. Vanaf oktober begon de pijn in mijn rug te verplaatsen. Steeds weer andere plekken waren een tijdlang pijnlijk. Dan zakte de pijn, om op een andere plek weer op te duiken. De pijn verplaatste op gegeven moment naar mijn borstbeen en de ribben daaromheen. De huisarts liet af en toe bloedonderzoek doen, maar dat leverde niet iets bijzonders op. Ik kreeg dan weer een kuurtje diclofenac mee.

In december zijn de pijnklachten minder geworden. Ze werden zoveel minder, dat ik in de kerstvakantie nog een parketvloer heb kunnen leggen op de 1e verdieping in ons huis. In januari werden de klachten echter weer heviger en ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. Hij constateerde een te laag ijzergehalte in mijn bloed, maar gaf als diagnose voor de pijnklachten het Syndroom van Tietze. Dat is een reumatische aandoening aan het kraakbeen tussen ribben en borstbeen. Omdat de pijnklachten daarna alleen maar bleven toenemen werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een reumatoloog in het LUMC. Die heeft mij uitgebreid onderzocht, en foto's en een CT-scan van mijn borstkas laten maken. De CT-scan maakte zichtbaar dat er een holte in mijn borstbeen te zien was. Voor de reumatoloog was dat voldoende om mij naar een hematoloog door te sturen. Daar kon ik 2 weken later terecht. De hematoloog confronteerde mij direct met de ziekte van Kahler als waarschijnlijke diagnose. Na enkele onderzoeken, waaronder een beenmergpunctie, vertelde hij me op 31 maart 2010 dat het inderdaad mis was.

De botpijnen zijn een gevolg van aantasting van het bot als gevolg van de ziekte. Er ontstaan holtes (laesies) en poreuze plekken in het bot, die veroorzaken pijnklachten. Mijn eerste pijnklachten waren, zoals ik nu weet, een direct gevolg van botaantasting. En daarmee een eerste, maar gemiste, indicator voor de ziekte van Kahler. De combinatie van botpijn met de 2e indicator (bloedarmoede) had voor de huisarts een teken kunnen zijn waardoor hij de ziekte eerder had kunnen vermoeden.

Het langdurige voortraject is typerend voor de ziekte van Kahler. Deze "doctors delay" komt vaak voor omdat de ziekte zeldzaam is, en de klachten in eerste instantie vaak een vrij algemeen karakter hebben. Bijvoorbeeld voor lage rugpijn is een groot aantal mogelijk oorzaken vast te stellen. En Kahler is een zeldzame ziekte. De "doctors delay" zorgt ervoor dat patienten veel zieker zijn als ze eenmaal behandeld worden dan nodig zou hoeven zijn. De CMWP spant zich ervoor in artsen beter te informeren zodat "doctors delay" in de toekomst kan worde teruggedrongen.

zaterdag 2 oktober 2010

Een beetje kermis

Vandaag begint in Leiden de viering van Leidens Ontzet, ofwel 3 Oktober. Al een paar dagen kan ik vanuit mijn raam in het LUMC zien hoe het verkeer om de Leidse binnenstad wordt geleid om ruimte te maken voor de kermis. Inmiddels is de kermis begonnen, ik kan een paar heel hoge attracties net zien. Die steken uit boven de flats aan het Stationsplein. Misschien heeft het ziekenhuis morgen hutspot op het menu staan, het traditionele gerecht dat hoort bij 3 oktober.

Hier binnen is alles rustig en kalm. Mijn bloedwaardes zijn gisteren weer verder gedaald, zoals verwacht. Ik zal nu wel heel kwetsbaar zijn voor besmettingen. Preventieve medicatie moet dat zoveel mogelijk voorkomen. Zo krijg ik 4 x per dag antibiotica (Erytromycine) via het infuus. Daarnaast 3 verschillende medicijnen die ongewenste bacteriën in mijn mond en maag/darmkanaal moeten doden. En een ongelooflijk vies mond-decontaminatiemiddeltje. Tot nu toe werkt dit allemaal zoals het moet. Kweekjes die regelmatig worden gemaakt laten zien dat ik bacterieel "schoon" ben. De bijwerkingen van de chemo's zijn zo goed als verdwenen. Mij eetlust is weer terug, mijn energie is goed.

Het is nu een kwestie van geduldig wachten tot de bloedwaardes weer gaan stijgen. Dat gebeurt als de nieuwe stamcellen zich genesteld hebben in mijn beenmerg en bloedcellen gaan aanmaken. Wanneer dat gebeurt is niet precies te zeggen. Als het meezit is dat komende week al, maar het kan net zo goed nog 2 weken langer duren. Ik moet geduld hebben...

vrijdag 1 oktober 2010

Zin in koffie

Vanochtend had ik zin in koffie. Als gevolg van de chemo's smaakte koffie me helemaal niet meer, maar dat is blijkbaar aan het veranderen. Ook andere verschijnselen die je kunt toeschrijven aan bijwerkingen van de chemo's nemen af, zoals een droge mond en een verstoorde spijsvertering. Ik zie dat maar als een teken van hoop, dat ik de vervelendste bijwerkingen van de chemo achter de rug heb. De medische staf heeft uitgebreid verteld hoe heftig deze effecten kunnen zijn, ik behoor blijkbaar tot de gelukkigen waarbij het allemaal wel meevalt. Dat neemt niet weg dat effecten van de chemo op langere termijn nog wel zullen komen, met name verlies van mijn hoofdhaar. Daar is nu echter nog niets van te merken.

Intussen kijk ik naar het prikbord in mijn kamer, dat inmiddels helemaal vol hangt met kaarten. Het is erg fijn zoveel post te krijgen, om te merken dat zoveel mensen betrokken zijn bij mijn situatie.

De wetenschap staat inmiddels niet stil. Een nieuwe hoogleraar in Utrecht geeft hoop voor de langere termijn met het onderzoek dat hij doet, lees een impressie van zijn oratie.