maandag 31 maart 2014

En weer thuis

Vanochtend ging het allemaal snel in het LUMC. Om tien uur is een controlefoto van mijn bovenarm gemaakt en de arts was daar tevreden over. Om half elf kwam de fysiotherapeut langs. Hij deed me flink pijn maar liet wel zien waar de ruimte in mijn schoudergewricht zit en hoe ik die met oefeningen kan vergroten. Om elf uur kon ik naar huis met een tas vol nieuwe afspraken, medicijnrecepten en overdrachtsbrieven aan huisarts en (mijn eigen) fysiotherapeut. Natuurlijk als eerste achter in de tuin, in de zon, een heerlijk kopje koffie gedronken.

Na de lunch even een wandeling gemaakt naar het medisch buurtcentrum om de brieven af te geven en de eerste afspraken bij de fysiotherapeut te maken. Daarna bij de apotheek de nieuwe medicijnen opgehaald. Naast een boel pijnstillers moet ik de komende zes weken mezelf weer dagelijks met een antistollingsmiddel (fraxiparine) injecteren, standaard procedure na een orthopedische operatie.

Woensdag belt de hematoloog over de uitslag van de CT-scan en het bloed- en beenmergonderzoek van vorige week. Dan moet er ook een behandelplan klaarliggen. In elk geval wordt over drie weken de bestraling hervat. En er zijn controlebezoeken bij de poli Orthopedie ingepland. Ik zal het LUMC wel weer vaak van binnen zien, de komende maanden.

zondag 30 maart 2014

Koffie bij Lebkov

Even het LUMC ontvlucht om een kopje koffie te drinken achter het station van Leiden.


Vanochtend ben ik bevrijd van mijn infuus en van het drukverband om mijn geopereerde arm. De arts is tevreden over hoe het gaat. De operatiewonden zien er rustig uit. Ik heb gelukkig niet zoveel pijnstilling meer nodig. Morgenochtend wordt nog een controlefoto gemaakt en krijg ik nog wat instructie van de fysiotherapeut. Als alles dan nog in orde is mag ik naar huis. Nog even geduld...

vrijdag 28 maart 2014

Operatie geslaagd

Even een korte update. De operatie is vanochtend uitgevoerd, succesvol volgens de chirurg. De komende dagen zullen in het teken staan van herstel en revalidatie. Hoe lang ik nog in het LUMC moet blijven weet ik nog niet.

Er is een metalen pen in mijn bovenarm gezet die bijna net zo lang is als het bot in mijn bovenarm. Mochten er meer laesies in dat bot zitten dan ben ik nu in elk geval goed beschermd. Mijn arm en schouder zijn nog erg pijnlijk. Wel een ander soort pijn dan voor de operatie, de minste beweging gaf toen flinke pijnscheuten. De verwachting is dat de pijn na de eerste twee dagen zal afnemen. Ik mag de arm niet zwaar belasten maar wel zo gewoon mogelijk gebruiken. Dat lukt nog helemaal niet, veel oefeningen doen dus de komende dagen

donderdag 27 maart 2014

Gebroken arm

Helaas zijn we er met de bestraling van de nieuwe Kahler-haard in mijn arm niet op tijd bij geweest. Gisteravond is mijn arm spontaan gebroken. Vannacht ben ik daarom per ambulance naar het LUMC gebracht. Daar werden als eerste foto's gemaakt waaruit direct bleek dat het mis was.

Er werd besloten dat ik opgenomen zou worden. Vervolgens duurde het bijna de hele ochtend voordat er een behandelplan was. Omdat gisteren met de bestraling was begonnen was daarvoor afstemming tussen de orthopeed en de stralingstherapeut nodig. Er is voor gekozen om operatief een pen in mijn bovenarm te plaatsen. De bestraling wordt drie weken uitgesteld.

Jammer genoeg is het niet gelukt om de operatie vandaag uit te voeren. De operatiekamers zitten vol en ik heb niet de hoogste prioriteit. Hopelijk lukt het morgen, maar het zou ook pas na het weekend kunnen gebeuren.

woensdag 26 maart 2014

De nieuwe behandeling is begonnen

De behandeling van de nieuwe Kahler-haard in mijn schouder is vandaag begonnen. De plek wordt vijf keer bestraald, op opeenvolgende (werk)dagen. Vanmiddag heeft de eerste bestraling plaatsgevonden. De pijn aan mijn schouder is de laatste dagen behoorlijk hevig geworden. Ik slik daarom een hele cocktail aan pijnstillers (paracetamol, diclofenac en twee soorten oxycodon) maar nog helpt dat maar beperkt. Sinds maandag zit ik helaas weer thuis, met de schouderpijn is naar werk gaan niet mogelijk.

Vanochtend begon de dag al om 8:15 uur met een CT-scan in het LUMC. Daarna naar de hematoloog om de nieuwe situatie en de mogelijk verschillende behandelscenario's te bespreken. Ook is een beenmergpunctie uitgevoerd en is bloed afgenomen voor nader onderzoek. Afhankelijk van de uitslagen zal volgende week bekend zijn welke behandeling er zal komen. Als het meevalt en de nieuwe Kahler-haard de enige blijkt te zijn, volstaat bestraling op die plek, gevolgd door een DLI-behandeling. Als er meer ziekte-activiteit is zal worden begonnen met een behandeling met lenalidomide en dexamethason, met als doel de ziekteactiviteit  terug te dringen. Mocht deze behandeling onvoldoende resultaat bieden, dan wordt waarschijnlijk voor een REP-kuur gekozen. Dat is ook weer lenalidomide (Revlimid), maar dan in combinatie met de chemo cyclofosfamide (Endoxan) en prednison. In elk geval volgt ook daarna een DLI-behandeling.

Volgende week woensdag heb ik een telefonisch consult met de hematoloog, dan weten we wat me verder te wachten staat.

woensdag 19 maart 2014

Een flinke domper

Al een paar weken heb ik last van mijn linker schouder. Ik ben daarvoor naar mijn huisarts gegaan en ben inmiddels bij een fysiotherapeut onder behandeling geweest. De pijnklachten namen desondanks alleen maar toe. Daarom heb ik afgelopen maandag contact gezocht met mijn hematoloog. Die heeft gelijk een foto laten maken waaruit bleek dat er een nieuwe Kahler-haard actief is. Na de positieve berichten van het afgelopen jaar is dit weer een behoorlijke klap.

De behandeling zal in elk geval starten met bestraling van mijn bovenarm. Er komt vervolgonderzoek in de vorm van een CT-scan om te kijken of er misschien nog meer nieuwe laesies zijn. Volgend week stond al het periodieke bloed- en beenmergonderzoek gepland. Als de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn zal er een behandelplan komen. De tot nu toe uitgestelde DLI-behandeling komt in elk geval. Als er meer slechte plekken zijn komt er misschien eerst nog andere medicatie en/of chemo.

De hematoloog waarschuwde me dat ik mijn arm niet moet belasten. Dat zou kunnen leiden tot een botbreuk, een niet onbekend verschijnsel bij Kahler-patiƫnten. Ik heb gelijk de fysiotherapeut maar afgezegd, verdere behandeling is op dit moment te riskant.

Nu maar afwachten hoe het gaat lopen, over twee weken weten we meer.