Vandaag zijn we naar het LUMC geweest voor de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Als eerste meldde de transplantatieverpleegkundige dat het er goed uitziet. Eerder had hij al gezegd dat het mooi zou zijn als zo'n 90 % van mijn beenmerg inmiddels uit donorstamcellen zou bestaan. Bij mij is dat nu ongeveer 98 %, een erg mooie waarde dus.
Verder laat het bloedbeeld zien dat de ziekte nog wel aanwezig, maar niet actief is. Dit is een goede basis voor de verdere behandeling zoals die de komende maanden zal plaatsvinden. Naast de medicijnen lenalidomide en bortezomib die ik de komende 3 maanden zal gebruiken, krijg ik begin april nog een dosering T-lymfocyten van mijn donor. Deze behandeling heet DLI dat staat voor Donorleukocyteninfusie. De T-lymfocyten zijn afweercellen die helpen om resterende kankercellen op te ruimen.
vrijdag 18 januari 2013
zondag 13 januari 2013
Een week na de longembolie
Dit is het 100e artikel in dit blog. Ik ben met het blog begonnen in augustus 2010, met een terugblik op de periode daarvoor. Die begon in maart 2010, toen de diagnose van mijn ziekte werd gesteld.
Het is alweer een week geleden dat ik longembolie kreeg. Ik ben daar gelukkig redelijk van hersteld. De pijnklachten zijn bijna verdwenen, de koorts blijft nu weg. Het Pfeiffer-virus (EBV) dat vorige week weer leek op te spelen heeft nu weer een onmeetbaar lage waarde. Mijn energieniveau verschilt per dag, maar gemiddeld genomen stijgt het. Met mijn fysiotherapeut heb ik afgesproken even geen oefeningen te doen. Wel hou ik mijn dagelijkse wandelingetjes door de wijk er in. Morgen komt mijn fysiotherapeut weer langs en kijken we naar hoe en wanneer ik weer met oefeningen kan beginnen.
Vanaf donderdag begint de volgende fase van mijn behandeling. Mijn behandeling volgt het protocol van de HOVON 108 studie waar ik aan mee doe. Deze fase bestaat uit het 3 maanden gebruiken van medicijnen die de resterende ziekteactiviteit onderdrukken. De verwachting is dat deze behandeling leidt tot het langer inactief blijven van de ziekte na de stamceltransplantatie. De medicijnen die ik krijg zijn lenalidomide en bortezomib.
Aanstaande vrijdag horen we de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Dit is een spannend moment, omdat er voor het eerst een directe bepaling is hoe de stamceltransplantatie is aangeslagen. Er wordt bepaald hoeveel van mijn beenmerg inmiddels bestaat uit donor-stamcellen en hoeveel nog uit mijn eigen stamcellen. En de activiteit van de ziekte wordt vastgesteld. Deze uitslagen zijn mede bepalend voor het verdere verloop van mijn behandeling.
Het is alweer een week geleden dat ik longembolie kreeg. Ik ben daar gelukkig redelijk van hersteld. De pijnklachten zijn bijna verdwenen, de koorts blijft nu weg. Het Pfeiffer-virus (EBV) dat vorige week weer leek op te spelen heeft nu weer een onmeetbaar lage waarde. Mijn energieniveau verschilt per dag, maar gemiddeld genomen stijgt het. Met mijn fysiotherapeut heb ik afgesproken even geen oefeningen te doen. Wel hou ik mijn dagelijkse wandelingetjes door de wijk er in. Morgen komt mijn fysiotherapeut weer langs en kijken we naar hoe en wanneer ik weer met oefeningen kan beginnen.
Vanaf donderdag begint de volgende fase van mijn behandeling. Mijn behandeling volgt het protocol van de HOVON 108 studie waar ik aan mee doe. Deze fase bestaat uit het 3 maanden gebruiken van medicijnen die de resterende ziekteactiviteit onderdrukken. De verwachting is dat deze behandeling leidt tot het langer inactief blijven van de ziekte na de stamceltransplantatie. De medicijnen die ik krijg zijn lenalidomide en bortezomib.
Aanstaande vrijdag horen we de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Dit is een spannend moment, omdat er voor het eerst een directe bepaling is hoe de stamceltransplantatie is aangeslagen. Er wordt bepaald hoeveel van mijn beenmerg inmiddels bestaat uit donor-stamcellen en hoeveel nog uit mijn eigen stamcellen. En de activiteit van de ziekte wordt vastgesteld. Deze uitslagen zijn mede bepalend voor het verdere verloop van mijn behandeling.
zondag 6 januari 2013
Toch weer complicaties
De laatste dagen zijn weer complicaties ontstaan. Afgelopen donderdag is een beenmergpunctie afgenomen waarbij ook zo'n 20 buisjes bloed zijn afgenomen. In de loop van de middag kreeg ik steeds meer pijn in mijn rug, ik dacht dat dat een gevolg van de beenmergpunctie kon zijn. Zaterdagmiddag kreeg ik ook weer koorts en moesten we ons weer bij de EHBO-afdeling van het LUMC melden. Daar ben ik uitgebreid onderzocht en doorgelicht.
Het laatste onderzoek was een CT-scan waarop wat plekjes in mijn longen te zien zijn. Dit bleek longembolie te zijn: kleine bloedstolsels waardoor delen van mijn longen niet meer meedoen. Zoals de arts zei, het zijn meerdere kleine plekjes in de uiterste hoekjes van mijn longen. Ook werd daarin de verklaring gezocht voor mijn rugpijn en de koorts. Er is dus geen verband tussen de rugpijn en de beenmergpunctie.
De embolie wordt niet behandeld en moet zich op termijn vanzelf herstellen. Wel krijg ik het komende halfjaar bloedverdunners (Fraxodi) waar ik mezelf dagelijks mee mag injecteren. Daarmee wordt voorkomen dat de embolie zich verder uitbreid. Ook het Pfeiffer-virus (EBV) is weer iets toegenomen, al blijft de waarde nog onder de kritische grens. Het LUMC blijft dit nauwgezet volgen.
Ik ben een nacht ter observatie in het LUMC gebleven. Omdat uit bloedonderzoek geen andere oorzaak van de koorts liet zien, en alles verder rustig bleef, mocht ik vanmiddag gelukkig weer naar huis. Koorts heb ik nog wel, met paracetamol houd ik die onder controle. De complicaties betekenen wel weer een terugval in mijn revalidatie. Het zal wel een paar dagen duren voordat de koorts en rugpijn verdwijnen, dan kan ik weer aan opbouw gaan werken.
Het laatste onderzoek was een CT-scan waarop wat plekjes in mijn longen te zien zijn. Dit bleek longembolie te zijn: kleine bloedstolsels waardoor delen van mijn longen niet meer meedoen. Zoals de arts zei, het zijn meerdere kleine plekjes in de uiterste hoekjes van mijn longen. Ook werd daarin de verklaring gezocht voor mijn rugpijn en de koorts. Er is dus geen verband tussen de rugpijn en de beenmergpunctie.
De embolie wordt niet behandeld en moet zich op termijn vanzelf herstellen. Wel krijg ik het komende halfjaar bloedverdunners (Fraxodi) waar ik mezelf dagelijks mee mag injecteren. Daarmee wordt voorkomen dat de embolie zich verder uitbreid. Ook het Pfeiffer-virus (EBV) is weer iets toegenomen, al blijft de waarde nog onder de kritische grens. Het LUMC blijft dit nauwgezet volgen.
Ik ben een nacht ter observatie in het LUMC gebleven. Omdat uit bloedonderzoek geen andere oorzaak van de koorts liet zien, en alles verder rustig bleef, mocht ik vanmiddag gelukkig weer naar huis. Koorts heb ik nog wel, met paracetamol houd ik die onder controle. De complicaties betekenen wel weer een terugval in mijn revalidatie. Het zal wel een paar dagen duren voordat de koorts en rugpijn verdwijnen, dan kan ik weer aan opbouw gaan werken.
Abonneren op:
Posts (Atom)