Het onderzoek dat begin van deze maand is uitgevoerd levert een gemengd beeld op. De hematoloog belde mij vanmiddag en vertelde dat uit het onderzoek is gebleken dat mijn stamcellen inmiddels voor 100 % uit donorcellen bestaan. Iets minder goed nieuws is dat de andere waardes iets gestegen zijn. Gelukkig nog niet veel, in elk geval niet zoveel dat er nu een behandeling zou moeten plaatsvinden.
Om precies te zijn is het aantal Kahlercellen gestegen van 0,03 % afgelopen oktober naar 0,16 % nu. Dat is nog altijd een heel lage waarde, waardoor nu weer geen DLI-behandeling nodig is. Het is wel waarschijnlijker geworden dat de DLI-behandeling gegeven gaat worden, misschien wel in april als er weer een onderzoek is. De tijd zal het leren.
woensdag 29 januari 2014
woensdag 8 januari 2014
So far so good
Het was vandaag weer tijd voor een controlebezoek aan het LUMC. In het huidige schema wordt elke drie maanden zo'n onderzoek uitgevoerd. Bij elk onderzoek wordt een beenmergpunctie uitgevoerd en wordt er bloed afgenomen. De beenmergpunctie is altijd vervelend en pijnlijk maar wordt door mijn hematoloog precies en snel uitgevoerd, vanochtend viel het daarom - relatief - mee. Ook heb ik weer twee vaccinaties gekregen: DKTP en een cocktail voor bescherming tegen 23 virustypes die longontsteking kunnen veroorzaken. Over 3 weken krijg ik de uitslag van de onderzoeken te horen.
We hebben met de hematoloog gesproken over de behandelmogelijkheden die er in de toekomst mogelijk zijn, mocht de ziekte weer activiteit gaan vertonen. De tot nu toe uitgestelde DLI-behandeling is de eerste die in dat geval ingezet zou gaan worden. Een DLI-behandeling kan in de toekomst altijd nog gegeven worden, ook na vele jaren, en eventueel meerdere keren herhaald worden. Het voordeel van deze behandeling is dat de zieke cellen helemaal kunnen worden opgeruimd, nadeel zijn de mogelijke bijwerkingen, met name graft-versus-host disease (omgekeerde afstotingsreactie). Andere mogelijkheden zijn opnieuw chemokuren, behandeling met lenalidomide en soortgelijke medicijnen en in de verdere toekomst behandelingen gebaseerd op immunotherapie. Deze laatsten zijn voor behandeling van de ziekte Kahler momenteel nog in een vroeg experimenteel stadium. Op dit moment is dit gelukkig allemaal nog niet nodig en we hopen maar dat dat nog lang zo blijft.
Half december ben ik gestopt met het gebruik van Lyrica, een medicijn tegen zenuwpijn waar ik last van had na de gordelroosbesmetting in mei vorig jaar. Dit medicijn had ook een positief effect op de polyneuropathie in mijn voeten: na het stoppen heb ik daar wat meer last van gekregen. Gelukkig niet teveel, waardoor ik zonder de Lyrica verder kan. En dat is erg prettig, want ook Lyrica heeft de nodige bijwerkingen. Het leverde mij met name concentratieproblemen op.
Het gaat de laatste maanden steeds beter. Mijn conditie is verder verbeterd en er zijn geen complicaties meer geweest, zelfs geen verkoudheid. Sinds begin december ben ik weer voltijds aan het werk en dat is erg prettig. Daarnaast hou ik voldoende energie over voor mijn hobby's en natuurlijk voor mijn gezin en mijn aandeel in het huishouden. Hoewel mijn ziekte op de achtergrond altijd aanwezig is, is het is vooral fijn dat het leven weer gewoon is.
We hebben met de hematoloog gesproken over de behandelmogelijkheden die er in de toekomst mogelijk zijn, mocht de ziekte weer activiteit gaan vertonen. De tot nu toe uitgestelde DLI-behandeling is de eerste die in dat geval ingezet zou gaan worden. Een DLI-behandeling kan in de toekomst altijd nog gegeven worden, ook na vele jaren, en eventueel meerdere keren herhaald worden. Het voordeel van deze behandeling is dat de zieke cellen helemaal kunnen worden opgeruimd, nadeel zijn de mogelijke bijwerkingen, met name graft-versus-host disease (omgekeerde afstotingsreactie). Andere mogelijkheden zijn opnieuw chemokuren, behandeling met lenalidomide en soortgelijke medicijnen en in de verdere toekomst behandelingen gebaseerd op immunotherapie. Deze laatsten zijn voor behandeling van de ziekte Kahler momenteel nog in een vroeg experimenteel stadium. Op dit moment is dit gelukkig allemaal nog niet nodig en we hopen maar dat dat nog lang zo blijft.
Half december ben ik gestopt met het gebruik van Lyrica, een medicijn tegen zenuwpijn waar ik last van had na de gordelroosbesmetting in mei vorig jaar. Dit medicijn had ook een positief effect op de polyneuropathie in mijn voeten: na het stoppen heb ik daar wat meer last van gekregen. Gelukkig niet teveel, waardoor ik zonder de Lyrica verder kan. En dat is erg prettig, want ook Lyrica heeft de nodige bijwerkingen. Het leverde mij met name concentratieproblemen op.
Het gaat de laatste maanden steeds beter. Mijn conditie is verder verbeterd en er zijn geen complicaties meer geweest, zelfs geen verkoudheid. Sinds begin december ben ik weer voltijds aan het werk en dat is erg prettig. Daarnaast hou ik voldoende energie over voor mijn hobby's en natuurlijk voor mijn gezin en mijn aandeel in het huishouden. Hoewel mijn ziekte op de achtergrond altijd aanwezig is, is het is vooral fijn dat het leven weer gewoon is.
Abonneren op:
Posts (Atom)