Goed nieuws!

Het heeft even geduurd, maar de hematologen van het LUMC hebben een besluit genomen over mijn mogelijke DLI-behandeling. Deze behandeling is op dit moment niet nodig, en dat is heel goed nieuws. In mijn bloed worden geen paraproteïnen meer gemeten. En in mijn beenmerg geen oude, eigen beenmergcellen meer. Er is daardoor nu sprake van een "stringente, complete remissie" van de ziekte.

Begin juli wordt er opnieuw een beenmergpunctie gedaan en worden de bloedwaardes weer bepaald. Het kan dan blijken dat er alsnog een DLI-behandeling nodig is. Volgens het behandelprotocol wordt dit elke 3 maanden herhaald. Maar voor nu is er rust. Binnenkort gaan we een paar weken op vakantie, we kunnen daar volop van gaan genieten zonder rekening te hoeven houden met effecten van een behandeling.

Gordelroos

Vorige week vrijdag begon ik last te krijgen van mijn linker schouder. De pijnklachten leken afkomstig te zijn  van te lang in één houding zitten achter mijn bureau. Gedurende het weekend varieerde de sterkte van de pijn. Op maandagavond kreeg ik een paar gevoelige plekken op mijn huid, onder andere bij mijn linker schouderblad. Astrid herkende deze plekken als beginnende gordelroos. Op dinsdagochtend ben ik langs mijn huisarts gegaan die deze diagnose bevestigde. Na overleg met een hematoloog van het LUMC schreef hij me valaciclovir voor. Dit medicijn moet de groei van het virus met enkele dagen stoppen. Gordelroos kan beginnen met pijnklachten, die op spierpijn lijken, een paar dagen voordat de eerste blaasjes verschijnen. Daarmee is de oorzaak van mijn schouderpijn duidelijk.

Vanochtend waren we bij de hematoloog in het LUMC. Hij bevestigde de diagnose gordelroos. De omvang van de gordelroos mag de komende dagen niet veel meer toenemen. Als dat toch gebeurt is een ziekenhuisopname nodig. De valaciclovir wordt dan per infuus toegediend om effectiever te zijn. De gordelroos kluistert me intussen wel aan mijn stoel. De pijn is stevig, ondanks de paracetamol die ik gebruik. Maar als alles volgens verwachting verloopt zullen de klachten vanaf vrijdag gaan afnemen.

Verder hebben we met de hematoloog besproken hoe het nu verder gaat met de mogelijke DLI. Daar is nog geen besluit over genomen. Dat gebeurt pas op 16 mei. Omdat de ziekteactiviteit nog niet helemaal is verdwenen, en de hematoloog de graft-versus-host als mild beoordeelt, is zijn verwachting dat de DLI wel door zal gaan.