donderdag 28 februari 2013

Twee mijlpalen

Deze week heb ik twee mijlpalen in mijn herstel bereikt. Maandag ben ik, voor het eerst sinds eind mei vorig jaar, weer een paar uur gaan werken. Deze week werk ik 4 dagen van 2 uur. Dat is me tot nu toe goed bevallen. Ik heb voldoende energie en het werk stimuleert dat alleen maar. En het is vooral erg fijn mijn collega's weer te zien en met ze bij te praten. Ik verwacht dat ik het aantal uren de komende weken verder zal kunnen uitbreiden.

De tweede mijlpaal is, dat ik dinsdagavond weer naar de repetitieavond van mijn koor ben geweest. Ook dat was erg leuk om te doen. Mijn stem is weliswaar nog niet hersteld, maar het viel mij mee dat ik het de hele repetitieavond heb kunnen volhouden. We repeteren voor een erg mooi Brahms-programma.

De medicijnkuur die ik volg is nu op de helft, in de tijd gezien. Vandaag heb ik de 6e injectie met bortezomib gekregen. Omdat ik meer last heb gekregen van bijwerkingen is de dosering daarvan met 25 % verlaagd. De bijwerkingen waar ik het meest last van heb zijn polyneuropathie en huiduitslag, vooral in mijn gezicht. De polyneuropathie is nu ook voelbaar in mijn handen, in de vorm van tintelingen in mijn vingertoppen en een erg gevoelige huid. De dosering lenalidomide, een dagelijkse capsule, is niet veranderd. Dit medicijn slik ik tot volgende week donderdag, daarna volgt weer een medicijnvrije week. Daarna begint de 3e en laatste cyclus met deze medicijnen.

dinsdag 12 februari 2013

De eerste cyclus medicijnen

De eerste cyclus met de medicijnen lenalidomide en bortezomib is bijna afgerond. Zo'n cyclus bestaat uit 3 weken medicijngebruik gevolgd door een week rust. Drie dagen na de eerste medicijninname begon ik last van bijwerkingen te krijgen: uitbreiding van graft-versus-hostziekte, in de vorm van huiduitslag en jeuk. Daarnaast vooral verminderde conditie en toenemende vermoeidheid. Vooral de jeuk is erg vervelend en houdt me regelmatig behoorlijk uit mijn slaap. Een trager merkbare bijwerking is toename van polyneuropathie in mijn voeten. Dat leidt tot tintelingen en gevoelloosheid, waardoor lopen soms moeilijker gaat. Dit effect valt nog mee, ik loop nu gemakkelijk zonder stok en heb vanmiddag de rollator naar de zorgwinkel teruggebracht.

De week rust lijkt tot nu toe een positief effect te hebben: sinds het afgelopen weekend is in elk geval mijn conditie flink toegenomen. Ik ben per dag actiever en energieker. Of dit alleen een gevolg is van het pauzeren van de medicijnen of dat er ook andere oorzaken zijn is niet precies vast te stellen. Een andere mogelijke oorzaak is het stijgen van mijn Hb-waarde. Die waarde is maandenlang tussen de 5 en 6 geweest, maar is nu in 2 weken tijd gestegen naar 7. Ik merk dat vooral doordat ik veel minder snel buiten adem raak, bijvoorbeeld tijdens het uitvoeren van oefeningen bij de fysiotherapeut.

Mijn huidproblemen zijn in de week van rust niet afgenomen, het LUMC houdt nauw in de gaten hoe zich die ontwikkelen. Als de effecten te sterk zijn zullen in de volgende cycli de doseringen zo nodig worden verlaagd.

De medicijncyclus zal nog twee keer herhaald worden, de volgende cyclus begint a.s. donderdag. Het is afwachten of de vermoeidheid en mogelijk andere bijwerkingen dan weer toenemen. Maar voor nu genieten we van de toegenomen energie.