Doorgaan met pomalidomide

Het was gisteren weer vier weken na het vorige bezoek aan de hematoloog en de bloedtransfusie, tijd voor het volgende bezoek. Het beeld is op dit moment eigenlijk vrij rustig en stabiel. De ziekteactiviteit is dankzij de pomalidomide al een hele tijd onder controle. Er is weliswaar geen sprake van daling of remissie, maar de waarde van de bloedeiwitten blijft min of meer constant en ik heb geen last van nieuwe complicaties. Wel blijven de bijwerkingen van de behandeling aanwezig en die werken erg beperkend in mijn dagelijks doen en laten.



Sinds vier weken gebruik ik nu één dag in de week een pilletje dexamethason. Dat is een bijnierschorshormoon (corticosteroïde) dat de werking van de pomalidomide ondersteunt en zelf ook nog een anti-Kahlerwerking heeft. Het is een pittig medicijn met als voornaamste bijwerking dat ik er erg onrustig en hyperactief van wordt en moeite heb met slapen. Dat houdt een dag of 2,5 à 3 aan en daarna volgt een terugslag waarbij ik juist heel moe en futloos ben. Dat gaat ook wel weer over, maar het is wel een flinke achtbaan waar ik nu elke week doorheen ga. Mijn vrouw Astrid vindt het wel gezellig als ik een beetje druk doe :) Uit de laatste bloedbepalingen, waarvoor gisteren bloed is afgenomen, moet blijken of er ook een Kahler-verlagend effect optreedt. Eén van de verpleegkundigen noemde de dexamethason een stress-hormoon. Je eigen lichaam maakt het aan in onverwachte stressvolle, gevaarlijke situaties waardoor je op zo'n moment extra alert bent. De dosering die ik krijg (40 mg) is wel veel hoger dat wat je lichaam van nature produceert.

In het hematologen-overleg is besproken of het zinvol is om over te stappen op daratumumab (zie o.a. dit artikel). Dit nieuwe medicijn is nog niet geregistreerd maar kan worden verstrekt op basis van een "named patient" verklaring van de arts. Verstrekking is dan gratis door de fabrikant, na goedkeuring door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Afgesproken is, dat deze optie vooralsnog wordt opengehouden. Ik blijf pomalidomide gebruiken zolang de huidige situatie stabiel blijft. Mocht de ziekteactiviteit weer gaan toenemen dan zullen we de overstap alsnog maken. Het gaan gebruiken van een nieuw medicijn brengt tenslotte ook risico's met zich mee, als het bijvoorbeeld bij mij niet zou blijken te werken. Een stap terug naar pomalidomide blijft dan overigens nog altijd weer mogelijk.

De behandeling van mijn rug met botcement (vertebroplastiek) van 4 weken geleden is succesvol gebleken. De pijn in en rondom de behandelde wervels is sterk afgenomen. Andere pijnlijke plekken in mijn rug speelden wel meer op, maar dat lijkt nu toch ook weer wat af te nemen. Vorige week zijn er controlefoto's door de orthopeed gemaakt en het ziet er goed uit. Lager in mijn rug heb ik ook enkele ingezakte wervels (lendenwervels). Deze zijn afgelopen zomer met straling behandeld en lijken wel stabiel. Omdat het om oudere breuken gaat die alweer vastgegroeid zijn is een behandeling daarvan met botcement niet mogelijk.

Ik heb gisteren ook weer een bloedtransfusie gekregen. Opmerkelijk genoeg was mijn Hb voor de transfusie, in tegenstelling tot de vorige keren, niet ver gedaald: 6,1 waar hij meestal, 4 weken na een transfusie, net boven de 5 zit. Er was even twijfel bij de hematoloog of een transfusie wel zinvol zou zijn. Omdat ik de laatste dagen erg moe was is besloten hem toch uit te voeren, en ik voel me er wel beter door. Al speelt ook het effect van de dexamethason daarin mee. Over vier weken mag ik weer terugkomen voor de volgende controles en zo nodig weer een bloedtransfusie. In de tussentijd heb ik helemaal geen afspraken meer bij het LUMC, dat is ook wel weer eens erg prettig.