De daling zet niet door, de kuur wordt aangepast

Helaas heeft de daling van de M-proteïnes niet doorgezet. In plaats daarvan is er sprake van een kleine stijging, van 23 naar 24,4. Vanwege mijn gevoeligheid voor polyneuropathie is verhoging van de dosering lenalidomide geen verstandige optie. Vanaf morgen start ik daarom met een andere combinatie van medicijnen, die met elkaar een sterkere werking moeten hebben.

De combinatie bestaat uit 15 mg lenalidomide, 20 mg prednison en 100 mg cyclofosfarine per dag. De laatste is een betrekkelijk lichte chemokuur, die volgens de hematoloog waarschijnlijk niet veel bijwerkingen zal geven. Al noemt de bijsluiter het verlies van haar wel als meest voorkomende bijwerking, we gaan het merken.

De allogene stamceltransplantatie is gepland voor eind juni. Vraag is of ik daarbij mee ga doen aan het Hovon 108 onderzoek. Ik sta daar positief tegenover, maar wil eerst nog meer informatie hebben. Onder andere over het alternatief, namelijk het standaard protocol voor een allogene stamceltransplantatie bij het LUMC. Via de CMWP hebben we inmiddels een aantal vragen kunnen voorleggen aan prof. Lokhosrt van het UMC Utrecht. Hij is medisch adviseur van de CMWP maar ook de hoofdonderzoeker van het Hovon 108 onderzoek.

We proberen nu een zo goed mogelijk beeld te krijgen van hoe het verdere traject er uit gaat zien. Dat betekent de komende tijd veel afspraken met de arts van de transplantatiepoli, een research verpleegkundige en de transplantatiecoördinator van het LUMC. Eind mei begint dan de voorbereiding op de transplantatie in de vorm van uitgebreid medisch onderzoek. Maar begin mei breken we er nog even uit en gaan we een kleine 2 weken met een camper door Europa reizen.

De M-proteïne daalt

De kuren met Lenalidomide/dexamethason doen hun werk. De waarde van de M-proteïne in mijn bloed is gedaald van 28 naar 23. Deze laatste waarde is ruim drie weken geleden gemeten, afgelopen woensdag is opnieuw bloed geprikt. De uitslag daarvan zal volgende week wel bekend zijn. Het is natuurlijk spannend of de daling doorzet. Hoe dat gaat is mede bepalend voor hoe het vervolg van de behandeling er uit gaat zien. De prognose is nog 2 of 3 kuren van elk 4 weken, gevolg door de allogene stamceltransplantatie. Dat zal dus begin juni of begin juli worden.

2 donoren!

Sinds het vorige bericht is alweer het nodige gebeurd. Als eerste het mooiste nieuws: vandaag is bekend geworden dat zowel mijn broer als mijn oudere zus geschikt zijn als donor! Broer gaat voor, het LUMC heeft het liefst een donor van hetzelfde geslacht. Ik ben natuurlijk ontzettende gelukkig dat zij beiden bereid zijn donor te zijn.
Vorige keer schreef ik over het voornemen om bestraling in te zetten om pijnklachten te verminderen. Dat is inmiddels gebeurd. Halverwege mijn rug is een wervel bestraald waarin zich de afgelopen maanden een nieuwe laesie heeft ontwikkeld. Op de MRI-scan van afgelopen oktober was deze laesie in aanleg aanwezig, maar nog klein. De CT-scan die in februari gemaakt is laat zien dat hij veel groter is geworden. De plek is 2 maal bestraald. Ik was al gewaarschuwd dat de pijnklachten in het begin erger zouden kunnen gaan worden. Dat is nu inderdaad aan de hand. Over een week of twee zouden de klachten moeten afnemen.
Op dezelfde MRI-scan heb ik voor het eerst zelf twee plekken in mijn wervels gezien waar oudere laesies zitten. Ik heb inmiddels mijn eerste jaar behandelingen bij de fysiotherapeut achter de rug, die zijn bedoeld om rugklachten als gevolg van die laesies te verminderen. De huidige klachten door de nieuwe laesie zitten mijn opbouwschema wel in de weg.

Voortgang lenalidomide kuur

De laatste weken heb ik flinke pijnklachten gekregen. De aard daarvan doet sterk denken aan de klachten die ik 2 jaar tot 3 jaar geleden had, op basis waarvan uiteindelijk de diagnose Kahler gesteld is. Ik heb vooral pijn in mijn rug en ribben. In mijn ribben zitten laesies (holtes) waar omheen pijnlijke plekken kunnen ontstaan. In veel gevallen is het mogelijk deze pijn lokaal te verlichten met behulp van bestraling. Gisteren ben ik daarom bij de afdeling Radiotherapie van het LUMC beland en ben ik daar uitgebreid bekeken. Er is een CT-scan gemaakt om vast te stellen of op de plek waar ik de meeste pijn heb inderdaad een laesie te vinden is. Dat bleek niet zo te zijn. De pijnlijkste plek zit aan de linkerkant van mijn rug, op/in een rib. Opmerkelijk genoeg zit aan de rechterkant een grote laesie in een andere rib, maar daar heb ik geen pijnklachten van. Die plek is overigens wel de plek waar ik 3 jaar geleden voor het eerst wat vreemde pijnklachten had. Achteraf gezien waarschijnlijk de eerste plek waar de ziekte actief werd. Naast die plek was op de CT-scan ook nog een laesie te zien in een van mijn wervels. Die laesie zou indirect de oorzaak kunnen zijn van de pijnklachten, maar dat is moeilijk vast te stellen. Om die reden hebben we afgesproken nog 2 weken aan te kijken hoe de pijnklachten zich ontwikkelen. Later maken we dan de keuze om eventueel de wervel te bestralen.

Het gebruik van de medicijnen gaat niet ongemerkt voorbij. Eerder schreef ik al over de effecten van de dexamethason. Van de lenalidomide krijg ik wat polyneuropathie klachten. Vooral tintelingen en wat gevoelloosheid in mijn voeten. De hematoloog heeft daarom de dosering aangepast van 25 naar 15 mg per dag. Verder heeft de hele medicijncocktail die ik nu krijg invloed op mijn weerstand, energie en concentratievermogen: die zijn alledrie minder geworden. Vandaag ineens weer wat koorts en veel vermoeidheid zonder duidelijke oorzaak. De hematoloog heeft een anti-schimmelmiddel voorgeschreven, omdat de weerstand tegen schimmels kan afnemen door de dexamethason.

De cocktail aan medicijnen die ik nu slik is:

• lenalidomide (Revlimid)
• dexamethason
• co-trimoxazol - een preventief antibioticum
• foliumzuur
• fluconazol - antischimmel
• fraxiparine - antistolling i.v.m. mogelijke bijwerkingen van de lenalidomide
• paracetamol tegen de pijnklachten
• oxazepam - als slaapmiddel op de dagen dat ik hyper ben van de dexamethason

Indrukwekkend, niet?

2 weken aan de Lenalidomide

Op 17 januari ben ik begonnen met de eerste nieuwe kuur: Lenalidomide/dexamethason. Nu, 16 dagen later, heb ik 2 keer de wekelijkse cyclus doorlopen. Van bijwerkingen van de lenalidomide lijkt geen sprake. Maar die ene pil dexamethason brengt je wel in een soort achtbaan: op de dag dat ik hem slik ben ik energiek, hyperactief en doe ik veel drukker dan normaal. Met als direct gevolg een slapeloze nacht... een slaappilletje helpt een beetje. Op woensdag is het dexa-effect nog aanwezig, daarna treedt een soort "rebound" effect op wat zich uit in vermoeidheid en verminderde concentratie. Deze ervaringen lijken sterk op die van ruim 1,5 jaar geleden, toen ik dexamethason combineerde met thalidomide.

Vandaag waren we voor controle en een APD in het LUMC. Bloedwaardes zijn nog niet bepaald, de laatste meting was 3 weken geleden en het is niet te verwachten dat de effecten van de nieuwe behandeling nu al in het bloedbeeld te zien zijn. Over 3 weken worden deze waardes wel gemeten. Wel hoorden we nu de waardes van 3 weken geleden, de M-proteïnen waren weer flink gestegen. De stijging was van 22 op 14 december naar 26,9 op 11 januari. Tot begin november waren de waardes ook wel gestegen, maar gedurende een jaar heel geleidelijk. De snelle stijging van de laatste maanden maakt wel duidelijk dat de keuze om de nieuwe behandeling te starten geheel terecht was.

De nieuwe behandeling gaat beginnen

Aanstaande maandag gaat mijn nieuwe behandeling beginnen. De behandeling zal bestaan uit 6 kuren met Lenalidomide. Elke kuur duurt 28 dagen, daarvan zal ik de eerste 21 dagen de Lenalidomide slikken, gevolgd door een rustweek. Ondersteunende medicijnen zijn dexamethason (1 x per week) en Fraxiparine ter voorkoming van trombose. De bedoeling van deze eerste fase van de behandeling is om de activiteit van de ziekte zo laag mogelijk te krijgen, in de aanloop naar de allogene stamceltransplantatie.

Tijdens het bezoek aan de hematoloog vandaag hebben we de nodige nieuwe informatie gekregen. Er zijn ook veel zaken waar we het fijne nog niet van weten. Je merkt tijdens zo'n bezoek wel een zekere tijdsdruk, waardoor niet alles besproken kan worden. Ook komen er achteraf nog weer allerlei nieuwe vragen naar boven. Sommige vragen mail ik naar de hematoloog, andere spaar ik op voor het volgende bezoek.

Nu eerst maar afwachten wat ik ga merken van de nieuwe medicijnen. Over 3 weken weer terug naar het LUMC.

Eerste contouren van het behandelplan

Vandaag stuurde mijn hematoloog vanaf zijn vakantieadres de eerste opzet van een mogelijk behandelplan. De inzet is in elk geval een allogene stamceltransplantatie. Deze zal worden gevolgd door een onderhoudskuur, welke kuur dat wordt hangt tot op zeker hoogte af van het toeval, want zal onderdeel zijn van een Hovon studie.

Voorafgaand aan de stamceltransplantatie krijg ik minimaal 3 kuren met Lenalidomide. Elke kuur duurt 28 dagen. Overwogen wordt om meer voorafgaande kuren te geven, om mijn IgA waarde zo laag mogelijk te laten zijn voor de stamceltransplantatie.

Verder uitwerking en invulling van het plan horen we volgende week, dan hebben we weer een afspraak in het LUMC.