Een hectische week en nieuwe behandelingen

Na de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen. Op dinsdag was een volledige CT-scan gepland om de algemene conditie van mijn botten te kunnen bekijken. Maar in de loop van de dag kreeg ik steeds meer last van een niet te stoppen bloedneus. Via de huisarts kwamen we daarom bij de KNO-arts terecht. Zij heeft de bloedneus in eerste instantie weten te verhelpen door het slijmvlies dicht te branden (dat klinkt erger dan het is). Voor de CT-scan hebben we een nieuwe afspraak gepland, morgenochtend vroeg.

De eerdere koorts is waarschijnlijk veroorzaakt door een abces, daar is woensdag door een chirurg naar gekeken en lijkt verder niet ernstig te zijn. Na de chirurg zijn we, zonder afspraak, naar de poli hematologie gegaan. Je kunt daar altijd een vingerprik laten afnemen om een snel inzicht in je bloedwaardes te krijgen. Die waardes bleken erg slecht te zijn: een Hb van 4,6 en bloedplaatjeswaarde (trombocyten) van 16. Die laatste waarde verklaart de bloedinkjes die zo moeilijk te stoppen zijn. Mijn hematoloog was niet aanwezig, maar met een van de andere hebben we een uitgebreid gesprek gehad. Hij heeft direct het geven van een bloed- en trombocytentransfusie in gang gezet. Daarnaast is hij voorbereidingen gaan treffen voor een vervolgbehandeling van de Kahler.

Donderdag is in het teamoverleg besloten dat ik met het medicijn Carfilzomib ga beginnen, het nieuwste medicijn tegen Kahler op de markt. Komende week gaat de behandeling beginnen,, het wordt een intensief traject waarbij ik twee keer per week een infuus met Carfilzomib krijg. De kuur bestaat verder uit Lenalidomide en Dexamethason, een combinatie die ik eerder gebruikt heb. Dinsdag spreek ik mijn eigen hematoloog weer, aansluitend is er een intakegesprek met de oncologisch verpleegkunde over alles wat ons de komende tijd te wachten staat. Daarna krijg ik het eerste infuus.

De komende periode zal weer intensief en zwaar worden, waarbij ik steeds meer een beroep op mijn omgeving zal moeten doen om me daarbij te ondersteunen. Gelukkig zijn er veel lieve familieleden en vrienden die dat willen doen.

Zorgelijke ontwikkelingen

Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien. Ik voelde me de laatste weken al steeds vermoeider. We zochten de oorzaak vooral in de hartmedicatie, waarmee ik nog aan het inregelen was. Vorig weekend kwam daar ineens wat koorts bij en dachten we dat ik mogelijk opnieuw een longontsteking zou kunnen hebben. Maandag daarom naar de huisarts gegaan, die me doorstuurde voor een longfoto.

Woensdag gingen we voor een al geplande afspraak naar mijn hematoloog in het LUMC. Daar bleek dat mijn Hb extreem laag was, een waarde van 4,2. De longfoto liet geen sporen van een longonsteking zien. Conclusie van de hematoloog was, dat de lopende pomalidomide/dexamethason-behandeling waarschijnlijk niet meer effectief is. Er is bloed geprikt voor nader onderzoek, de uitslag daarvan laat helaas wel op zich wachten, daar staat 3 weken voor. Een erg onzekere tijd voor de boeg dus. Komende week wordt ook nog een volledige CT-scan gemaakt om de conditie van mijn botten te bekijken. Ik merk dat ik meer pijnklachten begin te krijgen, vooral aan mijn ribben, en ook dat wijst op toenemende Kahler-activiteit.

De vraag is wat er nog aan andere behandelingen mogelijk is. Op dit moment zijn er nog twee opties. De ene is het middel Carfilzomib. Dat is de opvolger van Bortezomib, een middel dat ik in het verleden kortstondig heb gebruikt maar niet goed verdroeg. Carfilzomib zou minder bijwerkingen moeten hebben en wordt gegeven in combinatie met lenalidomide en dexamethason. Ook deze laatste twee middelen heb ik eerder gebruikt en waren op zeker moment niet meer effectief. Misschien dat de combinatie van de drie nog wat oplevert, maar ik heb daar niet veel vertrouwen in.

Het andere middel is daratumumab, dat weer een heel andere werking heeft. Dit middel is nog niet toegelaten maar wordt nog op verschillende manieren onderzocht. Het is wel beschikbaar voor patiënten die verder min of meer zijn uitbehandeld. Voor alle nieuwe - en bestaande - middelen en therapieën geldt natuurlijk dat de werking niet gegarandeerd is, elke patiënt reageert er op zijn of haar eigen manier op.

Over twee weken spreken we de hematoloog weer en zal er meer duidelijkheid zijn over de diagnose en de volgende behandeling. Zeker tot die tijd zal ik het moeten doen met een erg slechte conditie en nauwelijks mogelijkheden om nog iets te ondernemen. De wetenschap dat het aantal behandelmogelijkheden inmiddels heel beperkt is valt daarnaast heel zwaar.

Rolstoel in Bologna

Onverwacht kregen we de kans een paar dagen naar Bologna te gaan, samen met Astrid's zus Monique. Bologna bleek daarbij een prima bestemming. Vanwege mijn fysieke beperkingen was het wel nodig om een rolstoel bij de hand te hebben in Bologna. Thuis heb ik wel een rollator die ook als rolstoel te gebruiken is (Rollz) maar die heeft vrij kleine wielen. En we rekenden op ongelijke bestrating en kinderhoofdjes in Bologna. Het bleek uiteindelijk vrij eenvoudig om via internet een rolstoel te huren in Italië. Deze is door de verhuurder afgeleverd bij ons appartement en na afloop weer opgehaald. Een mooie service, die het voor mij weer mogelijk maakt een stedentrip te maken. Bologna bleek overigens zeer geschikt voor zo'n trip: een compact, prachtig historisch centrum. En bijna alle gebouwen hebben galerijen waar je onderdoor kunt lopen, over gladde vloeren, dus ideaal met een rolstoel.

Tijdens de heen- en terugreis heb ik mijn eigen Rollz-rollator/rolstoel gebruikt. De speciale service die je dan op de vliegvelden krijgt is zowel in Nederland als Italië prima. Wel van tevoren doorgeven dat je met een rolstoel reist, maar dan wordt ook alles op een prettige manier voor je geregeld.

Medisch gezien is de trip ook probleemloos verlopen. Mijn gezondheid is de laatste tijd gelukkig behoorlijk stabiel. Alleen de dexamethason zorgt voor een wekelijkse cyclus van ups en downs. Dexamethason is eigenlijk een stress-hormoon waar je enorm alert en druk van wordt. Dat duurt een dag of 2 à 3 en dan volgt meestal een forse dip van 2 dagen. Daarna herstelt de boel zich, maar is het al gauw weer tijd voor de volgende pil en begint de cyclus opnieuw. 

Na onze trip moest ik gisteren weer langs het LUMC. Eerst voor weer een Nanogam-infuus, daarna controlebezoek bij de kaakchirurg. Mijn kaak is na de laatste ingreep helemaal hersteld en ik hoef daarom niet meer bij de kaakchirurg terug te komen. De problemen die ik had, botsterfte als gevolg van langdurig gebruik van APD, lijken voorbij. APD is een middel om door Kahler aangetaste botten te helpen versterken. Maar ik mag dit middel vanwege de bijwerkingen niet meer gebruiken.

Twee weken geleden is een echo van mijn hart gemaakt. Deze was bedoeld om te onderzoeken of de hartmedicijnen die ik ben gaan gebruiken het gewenste effect hebben. Gisteren hebben we de uitslag besproken, en die was bemoedigend. De onderliggende oorzaak van mijn klachten (een veel te hoge hartslag) is de Kahler en de behandeling daarvan. Deze oorzaak is uiteraard niet weg te nemen. Maar de klachten zijn met medicijnen goed onder controle te krijgen. Mijn hartslag laat nu weer normale waardes zien en mijn hartfunctie, zeg maar de kracht van de hartspier, is helemaal hersteld.

De randvoorwaarden om beter aan mijn conditie te kunnen gaan werken zijn daarmee beduidend beter geworden. Nu is het aan mezelf om daar ook werkelijk mee aan de slag te gaan. Naast de oefeningen bij de fysiotherapeut die ik daar twee keer per week doe, moet ik vooral meer naar buiten om te lopen en zo mogelijk te fietsen. Maar het is nu 11 augustus, vandaag was het 14 graden en het heeft de hele dag geregend... Dan nog maar een mooi plaatje uit Bologna om af te sluiten:

Frankrijk en Leiden

De afgelopen twee weken hebben we heerlijk vakantie gevierd in Frankrijk. We zaten in de Quercy, de streek ten oosten van de Dordogne. Een heerlijk huis, mooi weer en een verrassend mooie omgeving. En het Franse leven op de manier waar we van houden. Aanschuiven in een lokaal restaurantje en maar afwachten wat er op het menu staat. Dat is meestal erg lekker. Maar ook de haast vergeten middeleeuwse dorpjes en stadjes. Waar die in de Dordogne overlopen worden door de toeristen, is de Quercy veel minder bekend en dus rustiger, maar zeker zo mooi.

Een opgewekte hematoloog

De afgelopen dagen stonden weer in het teken van meerdere consultaties bij verschillende specialisten. Vijf verschillende welteverstaan... Onlangs een bezoek aan de oogarts. Mijn linker oogkas is twee jaar geleden bestraald en toen is gezegd dat die bestraling mogelijk, op termijn, tot staar in mijn oog zou kunnen leiden. Ik heb inmiddels last van onscherpte van mijn linkeroog, vooral bij lezen. Maar staar blijkt daarvan gelukkig niet de oorzaak te zijn. Wel zie ik gewoon minder scherp met dat oog en kan dat oplossen met een leesbril. Maar mogelijk is de oogzenuw wel aangetast door de bestraling. Om dat vast te stellen wordt over twee weken een zichtveldonderzoek gedaan.

Een weekje vakantie

Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan. We hebben overnacht in bed & breakfasts in Ommen en Lochem. Museumbezoek aan de Fundatie in Zwolle en aan museum MORE in Gorssel, erg de moeite waard. Verder hebben we o.a. de stad Zutphen bezocht. Daar waren we weleens kort geweest, maar nu wat uitgebreider.

Hartproblemen

Vergeleken met een jaar geleden is mijn conditie verslechterd. Tijdens en na mijn longontsteking vorig jaar is mijn Hb een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden. Inmiddels red ik het weer op eigen kracht, al komt mijn Hb nauwelijks hoger dan 6. Een waarde waarvan de meeste artsen vinden dat deze te laag is, maar waar hematologen, voor Kahler-patiënten die onder behandeling zijn, wel tevreden over zijn. Al verschilt dat natuurlijk wel per patiënt.