woensdag 1 juni 2016

Een weekje vakantie

Op vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan. We hebben overnacht in bed & breakfasts in Ommen en Lochem. Museumbezoek aan de Fundatie in Zwolle en aan museum MORE in Gorssel, erg de moeite waard. Verder hebben we o.a. de stad Zutphen bezocht. Daar waren we weleens kort geweest, maar nu wat uitgebreider.
Vanwege mijn rollator en beperkte energie hebben we ons vooral laten rondleiden: eerst met een fluisterboot en daarna met een riksja-achtig voertuig, waarmee we in 1,5 uur een privé-rondleiding door de binnenstad kregen. En na afloop werden we door de chauffeur ook nog naar de Markt gebracht, om te lunchen. De organisatie achter de rondleidingen draait geheel op vrijwilligers, mooi werk dat deze mensen doen.

De Berkel- of Waterpoort in Zutphen

Wandelen of fietstochten maken lukt mij helaas niet op het moment, daar heb ik de energie en kracht niet voor. Hopelijk brengen de lopende behandelingen daar nog verbetering in, maar vooralsnog is daar geen sprake van en is mijn conditie de afgelopen jaren eigenlijk alleen maar slechter geworden. De vele behandelingen tegen de myeloom hebben dat blijkbaar tot gevolg, hoewel mijn hematoloog dat nooit zo benoemt. Directe verbanden zijn blijkbaar moeilijk vast te stellen. Een oorzaak wordt nu gezocht in mijn hartconditie, waar ik vorige keer over schreef.

Als onderdeel van het onderzoek daarnaar heb ik vandaag weer een Holter-kastje gekregen. Daarmee wordt gedurende 24 uur een doorlopend ECG (hartfilmpje) gemaakt. Over twee weken volgt de uitslag en krijg ik waarschijnlijk aanvullende medicatie om de conditie van mijn hartspier te verbeteren. Dan krijgen we ook de uitslag van de laatste meting van de M-proteïne, die een indicatie is van de activiteit van de myeloom.

Intussen breng ik twee keer per week een bezoek aan mijn fysiotherapeut om vooral wat krachtoefeningen te doen. Mijn spierkracht is is afgelopen jaar behoorlijk afgenomen en ik probeer daar wat van terug te winnen. Het gebruik van dexamethason werkt daarbij bepaald niet mee. Gelukkig is de dosering daarvan inmiddels gehalveerd, waardoor de vervelende bijwerkingen ook een stuk minder zijn. En hopelijk de spierafbraak ook.

3 opmerkingen:

  1. Het is inderdaad roeien met de riemen die je hebt. Maar mooi om te zien hoe jullie ondanks beperkingen steeds een manier vinden om er samen uit te gaan en te genieten.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat geweldig, dat je ondanks je slechte conditie er vaak op uittrekt. Ik ben ér zelf een beetje huiverig voor. Na mijn stamceltransplantatie twee maanden geleden blijken er nog kwaadaardige cellen te zitten en nu durf ik geen buitenlandse vakantie in oktober te boeken, wat wel het plan was.Veel sterkte en ik hoop dat je medicatie helpt om je conditie te verbeteren.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat geweldig, dat je ondanks je slechte conditie er vaak op uittrekt. Ik ben ér zelf een beetje huiverig voor. Na mijn stamceltransplantatie twee maanden geleden blijken er nog kwaadaardige cellen te zitten en nu durf ik geen buitenlandse vakantie in oktober te boeken, wat wel het plan was.Veel sterkte en ik hoop dat je medicatie helpt om je conditie te verbeteren.

    BeantwoordenVerwijderen