Stijgende en dalende bloedwaardes...

Het heeft even geduurd voordat het duidelijk werd hoe we nu verder gaan met mijn behandeling. De stand van zaken is, dat het na de chemokuur van 1 juni afwachten was hoe mijn lichaam daarop zou reageren. Intussen is duidelijk wat de bedoeling is.

Zo'n chemokuur heeft als gevolg dat mijn beenmerg veel minder actief wordt. Gevolg is dat de normale aanmaak van bloed door het beenmerg sterk vermindert. Dat resulteert in een tijdelijk tekort aan o.a. witte en rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes (trombocyten). Het beenmerg heeft enkele weken nodig om zich te herstellen en weer de normale hoeveelheden bloed te produceren. Het belangrijkste bedoelde effect van de chemokuur is dat ook de productie van de verkeerde cellen in mijn beenmerg afneemt, en hopelijk niet snel weer herstelt. Daarmee neemt de activiteit van de ziekte af. Dit wordt indirect gemeten door de hoeveelheid IgA en M-proteïne in het bloed te monitoren. Een lagere waarde betekent een lagere ziekteactiviteit.

Inmiddels hebben de witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes zich voldoende hersteld (waardes zijn gestegen) en is de ziekteactiviteit inderdaad afgenomen (IgA-waarde is gedaald). Volgende week krijg ik een tweede chemokuur (intermediate-dose melphalan, IDM-kuur) om de ziekteactiviteit nog verder omlaag te krijgen. Als ik van die kuur hersteld ben volgt eindelijk de allogene stamceltransplantatie. Volgens de hematoloog duurt herstel na een 2e chemokuur langer dan na een 1e. Ik reken erop dat dat zo'n 5-6 weken zal zijn, het is dan inmiddels eind augustus voordat de stamceltransplantatie zal plaatsvinden. Maar, zoals de afgelopen weken ons geleerd hebben, we rekenen nergens op totdat er daadwerkelijk stappen gezet worden.

Onverwacht een nachtje in het LUMC

De geschiedenis herhaalt zich... In oktober 2010, tegen het eind van mijn toenmalig verblijf in het LUMC, kreeg ik last van een ontsteking in een oud abces. De lage leukocyten gaven die oude plek blijkbaar de kans weer actief te worden. Het abces is toen operatief opengelegd om de ontsteking op te ruimen.

Afgelopen dinsdagochtend had ik weer pijn aan diezelfde plek. Weer als gevolg van lage leukocyten. 's-Middags kon ik direct terecht bij de hematoloog die me doorstuurde naar de afdeling Heelkunde. En daar mocht ik gelijk blijven. Ik werd op de kort-verblijf afdeling opgenomen en ben vroeg in de avond geopereerd.

Ondanks een optimistische arts die had voorspeld dat ik dezelfde avond nog naar huis zou mogen, moest ik toch een nacht in het ziekenhuis blijven. Uiteindelijk mocht ik gisteren (woensdag) om half vijf naar huis, met een recept voor weer een nieuwe antibioticakuur.

Vanochtend weer naar het LUMC voor het - in deze periode wekelijkse - bezoek aan mijn hematoloog. Vanwege de naweeën van de operatie heeft hij vandaag geen besluit genomen over mijn verdere traject, daarvoor mogen we volgende week weer terugkomen.

De transplantatie wordt uitgesteld

Na woensdag (zie vorige post) was het afwachten wat de uitslag van het beenmergonderzoek zou zijn. Vandaag is bekend geworden dat de waarde van het (verkeerde) plasma nog te hoog is om met de transplantatie te starten. Het kan zijn dat de waarde uit zichzelf nog lager wordt, omdat het effect van de chemokuur nog niet uigewerkt is. De waarde is wel gedaald, dus de chemo heeft wel effect. En ook mijn eiwitwaarden dalen, wat een gunstig teken is.

Volgende week woensdag ga ik weer naar het LUMC. Als mijn bloedwaardes voldoende hersteld zijn zal dan weer een beenmergpunctie worden gedaan. Op basis daarvan zal de hematoloog de volgende behandelstap bepalen. Dat kan de beoogde beenmergtransplantatie zijn, of nog een extra chemokuur als de plasmawaarde nog te hoog is.

Wel is inmiddels een ander effect van de chemo van 2 weken geleden te merken: mijn haar begint een beetje los te laten. Dat zal dit weekend wel doorzetten, de tondeuse ligt al klaar...

Leuko's hoger, trombo's laag

Leukocyten gestegen naar 1,4, trombocyten gedaald naar 4. Dat was de uitslag van de vingerprik vanochtend. De gestegen leuko's duiden op een goed herstel van mijn beenmerg na de chemo van 2 weken geleden. Op de planning vandaag stond ook een beenmergpunctie. Met de lage waarde van de trombocyten was het nodig een transfusie van extra trombocyten te krijgen. Die transfusie heb ik vandaag gekregen, alsnog gevolgd door een beenmergpunctie. Al met al hebben we weer ruim een halve dag in het LUMC doorgebracht. Mijn hematoloog heeft een versnelde analyse van het beenmerg aangevraagd en verwacht vrijdagmiddag resultaten te weten en conclusies te kunnen trekken voor de verdere behandeling.

Lage leuko's

Na het bericht van vorige week woensdag is er alweer veel gebeurd. Op vrijdagmiddag heb ik een infuus met o.a. melfelan gekregen. De effecten daarvan zijn vandaag, een week later, zichtbaar in vooral lage waarde voor leukocyten: 0,14 * 10^9/l. De normale waarde hiervoor ligt tussen 4 en 10. Ook Hb is lager (6,9 mmol/l, normaal 8,5-11) en de trombocyten zijn 86 * 10^9/l (normaal 150-400).

Afgelopen week heb ik weinig last gehad van de chemotherapie gehad. Niet misselijk, hooguit bij momenten licht in mijn hoofd door de lage bloedwaardes.

De lage waarde voor de leukocyten betekent dat ik vooral voorzichtig moet zijn met besmettingen en infecties. Op het verjaardagsfeest vanavond, van mijn zwager die 50 is geworden, moet ik helaas verstek laten gaan. En op werk laat ik me voorlopig niet zien.

Of de melfelan de activiteit van de ziekte van Kahler heeft verminderd is nog niet te bepalen. Volgende week woensdag wordt weer een beenmergpunctie gedaan om daar inzicht in te krijgen. En dat inzicht bepaalt de aanpak en het tempo van het vervolgtraject. Start van het traject van de allogene stamceltransplantatie staat nog steed gepland op 17 juni, maar het is niet erg waarschijnlijk dat we dat gaan halen. Waarschijnlijk komt er uitstel van een paar weken.

Tegenvaller

De waarde van mijn M-proteïnen is helaas niet aan het dalen. De kuren die ik de afgelopen maanden heb gekregen hebben niet gezorgd voor een voldoende daling van de ziekteactiviteit. Omdat ik me op dit moment lichamelijk weer behoorlijk goed voel kwam dit nieuws vandaag als een nare verrassing. Het LUMC heeft besloten dat ik op korte termijn een behandeling met chemotherapie (melfalan) krijg. Die moet ervoor zorgen dat de ziekte-activiteit - en daarmee waarde van de M-proteïnen - wel flink afneemt. Hoe het protocol van de transplantatie er daarna precies gaat uitzien is nog niet duidelijk, dat hangt o.a. af van hoe ik op de chemokuur reageer. In elk geval geeft deze nieuwe ontwikkeling op korter termijn veel nieuwe zorgen en onzekerheid.

De allogene transplantatie komt dichterbij

Het LUMC heeft een planning onder voorbehoud van mijn allogene stamceltransplantatie gemaakt. De bedoeling is dat ik op 17 juni begin met chemokuren thuis. Op 21 juni wordt ik opgenomen en vindt verdere voorbereiding plaats. De transplantatie is gepland op 26 juni, als alles volgens protocol verloopt ga ik de dag erna alweer naar huis. Dan begint de periode waarin alles onzeker is: slaan de donorcellen goed aan, treedt er Graft-versus-host disease op, zijn er complicaties. Die periode duurt van zeker enkele maanden tot meer dan een jaar.
Vandaag ben ik medisch gekeurd om te kijken of ik - los van de Kahler - voldoende gezond ben om de transplantatie te ondergaan. Globale zaken zoals hart/longen zijn in orde, het is nu wachten op de uitslag van de bloedmetingen. Er zijn vandaag 12 buisjes bloed afgenomen voor bepalingen, plus 4 extra omdat ik aan de HOVON 108 studie ga meedoen.
Vorige week is bekend geworden dat mijn broer medisch gezond is en als donor mag optreden. De grootste onzekerheid op dit moment is of mijn M-proteïnes voldoende gedaald zijn. Als dat niet zo is kan het zijn dat het voortraject nog verlengd wordt met een extra kuur van 4 weken (lenalidomide / prednison / cyclofosfamide).
Begin mei zijn Astrid en ik 1 1/5 week met een camper op vakantie geweest. We hebben een tour gemaakt via Duitsland en Zwitserland tot aan het meer van Iseo in Noord Italië. Daarna via Annecy in Frankrijk weer terug. Heerlijk om er zo even uit te zijn geweest. Vakantieplannen voor de komende periode zitten er voorlopig niet in...