Vorige keer schreef ik over een aantal nieuwe behandelingen die ik zou krijgen. Die zijn inmiddels allemaal in gang gezet. De bestraling van mijn schouder en rechter bovenarm is inmiddels klaar, na 5 sessies. Daarnaast gebruik ik nu bijna 2 weken Pomalidomide en ben ik ook weer interferon gaan gebruiken. Deze medicatie - in combinatie met een handvol aan andere, ondersteunende medicijnen, geeft een behoorlijke fysieke belasting. Ik voel me de hele dag erg moe en heb weinig energie om dingen te doen. Zelfs bij een lichte fysieke belasting ben ik snel buiten adem en schiet mijn hartslag omhoog. Daarnaast heb ik flink last van concentratieproblemen, zo verlies ik snel mijn aandacht als ik bijvoorbeeld de krant probeer te lezen.
In overleg met mijn fysiotherapeut probeer ik wel regelmatig oefeningetjes te blijven doen. Deze zijn gericht op het soepel maken en houden van mijn onderrug en mijn nek en schouders. Oefeningen die meer energie vragen hou ik beperkt. Mijn hartslag is in rust al hoog, meestal rond 110, en bij lichte belasting schiet hij al gauw omhoog naar 140 of meer. Oorzaak hiervan is, naast de medicatie, mijn lage Hb-waarde. Vorige week hebben we e.e.a. met de hematoloog besproken. Hij adviseerde me om het allemaal maar een beetje over me heen te laten komen en de tijd te nemen, in afwachting van een hopelijk positief effect van de behandelingen. Intussen moet ik wel alert blijven op mogelijke complicaties. Er is vooral een verhoogd risico op longontsteking, door de Pomalidomide. En daarnaast kan er graft-versus-host-disease optreden. Daar heb ik in lichte vorm al wel last van, ik heb de hele tijd een erg droge mond.
Overmorgen ga ik nog even langs het LUMC voor een tussentijdse bloedcontrole. En op 5 augustus is er weer uitgebreid bezoek waarbij weer een beenmergpunctie zal worden afgenomen. Dan weten we 2 of 3 weken daarna of de behandelingen aanslaan. Voorlopig maar rustig aan dus, ik probeer toch regelmatig wel wat te lezen en daarnaast volg ik de Tour de France, dat geeft een beetje afleiding.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten