Niezen blijft gevaarlijk - nieuwe pijnklachten

De afgelopen periode is relatief rustig en stabiel geweest. Sinds de laatste bestraling in november had ik geen nieuwe pijnklachten meer gekregen. Tot afgelopen maandagavond. Ik moest onverwacht niezen en voelde dat flink in mijn ribben. In de nacht van maandag op dinsdag kreeg ik op twee plekken alsmaar toenemende pijnklachten. Het leken twee van de plekken te zijn die eerder bestraald zijn geweest. Deze plekken zijn botlaesies, holtes in het bot die ontstaan als gevolg van botafbraak, een van de belangrijkste bijeffecten van de ziekte van Kahler.

De pijn was aanleiding om weer contact op te nemen met de hematoloog in het LUMC. Woensdag ben ik bij hem langsgegaan en zijn er röntgenfoto's gemaakt om te kijken of er mogelijk sprake is van nieuwe fracturen. Uit de foto's kwam naar voren dat dat inderdaad het geval is. Er zijn nieuwe breukjes ontstaan in al bestaande botlaesies, op plekken die al eerder bestraald zijn geweest. Deze plekken opnieuw bestralen of op een andere manier behandelen is daarom niet mogelijk. Het bestralen zorgt ervoor dat de ziekte niet meer actief is op die plekken, maar de laesies herstellen maar langzaam en blijven kwetsbaar voor het ontstaan van breukjes. De enige optie is meer pijnstillers gaan gebruiken en voldoende rust nemen om te herstellen.

Gisteren nam op één van de plekken de pijn in een paar uur tijd fors toe. Zo fors, dat ik niet meer wist hoe te zitten, liggen of staan. In de loop van de avond heb ik weer contact gezocht met de dienstdoende hematoloog om te vragen wat te doen. Het advies was om de pijnmedicatie nog verder op te schroeven. Ik slikte al paracetamol en oxycontin (langwerkende oxycodon, een morfine). De dosering oxycontin is opgehoogd en er is oxynorm (kortwerkende oxycodon) bijgekomen. Deze aanpak werkt wel. Ik heb redelijk goed kunnen slapen, maar de pijn blijft nog flink voelbaar. Ook heb ik last van vervelende bijwerkingen zoals misselijkheid en flinke sufheid. Autorijden is met deze medicatie niet verantwoord, maar met de pijn die ondanks de medicijnen nog steeds fors is, is het toch niet mogelijk om iets buiten huis te ondernemen. Rustig uitzieken maar en vooral niet meer hard niezen.