Als ik mijn laatste blog teruglees, van afgelopen 7 november, hoef ik deze alleen maar te kopiëren en opnieuw te publiceren om te vertellen hoe het nu gaat. Het is hetzelfde beeld: van een positief effect van de DLI-behandeling is nog geen sprake. De medicijnen die de werking van de DLI moeten stimuleren en de Kahler bestrijden zijn belastend en hebben vervelende bijwerkingen. En opnieuw zijn er nieuwe, pijnlijke plekken op mijn ribben die met lokale bestraling behandeld zijn.
Vandaag was het weer tijd voor een nieuwe beenmergpunctie en uitgebreid bloedonderzoek. De enige directe uitslagen daarvan zijn Hb-waarde, afweercellen (leukocyten) en bloedplaatjes. Die zijn allemaal te laag, vooral als bijwerking van de lenalidomide en interferon. Het lage Hb zorgt ervoor dat mijn energieniveau laag is, en dat ik bij fysieke inspanning snel buiten adem ben en een hoge hartslag krijg. De andere uitslagen volgen de komende weken en op basis daarvan zal verdere behandeling gepland worden. De kans is groot dat er opnieuw een DLI-behandeling nodig is, daar wordt in de loop van januari over besloten.
In de tussentijd zal er opnieuw een volledige CT-scan worden uitgevoerd om de conditie van mijn botten te kunnen volgen, en in januari is weer een APD-kuur gepland. Met oefeningen die ik bij de fysiotherapeut doe probeer ik mijn conditie op peil te houden en misschien een beetje te verbeteren.
Zet 'm op, Jaco
BeantwoordenVerwijderenSterkte met het verder ondergaan van je kuren.
BeantwoordenVerwijderenKan me voorstellen dat je baalt dat de waarden niet goed zijn en de DLI nog steeds niet aanslaat.
Mijn partner zit nu in de 3e week van de 4e kuur lenalidomide25/dexa40 en voelt zich ook ontzettend beroerd. Hij heeft er nu bovenop een verkoudheid en dat is balen vanwege ademhalingsproblemen (astma en AL Amyloïdose met betrokkenheid van het hart.)