De laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC. Zoals ik al vermoedde bleek mijn Hb-waarde flink gezakt tot 4,9. Woensdag heb ik daarom weer een bloedtransfusie gekregen. Daar ben ik wel iets van opgeknapt, zo'n transfusie geeft gelijk meer energie.
vrijdag 23 oktober 2015
donderdag 1 oktober 2015
Controles in het LUMC
Voor gisteren stonden er weer enkele afspraken in het LUMC gepland. Eerst langs de poli kaakchirurgie. Daar is geconstateerd dat het herstel van mijn tandvlees nog niet goed gaat. Voor de operatie waren er twee plekken waar mijn kaakbot niet door tandvlees bedekt was. Als gevolg van de operatie zijn er vier nieuwe plekken ontstaan. Van de regen in de drup dus. De behandelde plekken zijn wel goed hersteld en daar heb ik geen last meer van. Van de nieuwe plekken heb ik niet direct last, maar het kan op termijn toch problemen geven zoals ontstekingen. Besloten is het nog een week of vier aan te kijken, omdat autonoom herstel vanwege mijn slechte conditie erg langzaam gaat, maar daarna zo nodig operatief in te grijpen. Intussen moet ik zelf vooral zorgen voor goede hygiëne, o.a. door te spoelen met chloorhexidine.
Na een lekker broodje in het restaurant van het LUMC gingen we door naar de poli hematologie. De belangrijkste zaken om met hem te bepreken waren de voortgang van de Kahler-behandeling, de bestrijding van mijn longontsteking en de pijnklachten en -behandeling. Meting van de M-proteïnen van twee weken geleden laat een stabiel beeld zien. De waarde is nu 14 g/L, net als de vorige meting. Conclusie is om door te gaan met de behandeling met pomalidomide.
Wat de status is van mijn longontsteking is nog niet helemaal duidelijk. Ik heb merkbaar minder last van kortademigheid en hartkloppingen. Maar mijn conditie is nog steeds vrij slecht en omdat ik nog steeds veel rugpijn heb is werken aan conditieverbetering lastig. Er is nog een longfoto gemaakt om te zien hoe de longontsteking zich ontwikkelt. Wellicht is ook nog een CT-scan nodig om een precies beeld te krijgen. Vooralsnog gaat de behandeling met AmBisome door, dat betekent nog 4 weken elke dag de thuiszorg over de vloer die dit medicijn per infuus komt toedienen. Gelukkig heb ik een vaste infuuslijn (PICC) en hoeft er niet geprikt te worden.
Sinds vorige week vrijdag gebruik ik diclofenac als extra pijnbestrijding. En dat lijkt behoorlijk effectief tegen botpijn, beter dan morfine (oxycodon). Een van de verpleegkundigen van de poli bevestigde dat medicijnen uit de NSAID-groep effectiever zijn bij botpijn dan morfines. In elk geval ben ik daardoor weer wat mobieler en heb ik in huis mijn rollator niet meer nodig. Ik ga proberen de morfine iets af te bouwen, dat is toch ook een medicijn met de nodige bijwerkingen zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar de pijnpoli om de pijnbestrijding verder te verbeteren.
Na een lekker broodje in het restaurant van het LUMC gingen we door naar de poli hematologie. De belangrijkste zaken om met hem te bepreken waren de voortgang van de Kahler-behandeling, de bestrijding van mijn longontsteking en de pijnklachten en -behandeling. Meting van de M-proteïnen van twee weken geleden laat een stabiel beeld zien. De waarde is nu 14 g/L, net als de vorige meting. Conclusie is om door te gaan met de behandeling met pomalidomide.
Wat de status is van mijn longontsteking is nog niet helemaal duidelijk. Ik heb merkbaar minder last van kortademigheid en hartkloppingen. Maar mijn conditie is nog steeds vrij slecht en omdat ik nog steeds veel rugpijn heb is werken aan conditieverbetering lastig. Er is nog een longfoto gemaakt om te zien hoe de longontsteking zich ontwikkelt. Wellicht is ook nog een CT-scan nodig om een precies beeld te krijgen. Vooralsnog gaat de behandeling met AmBisome door, dat betekent nog 4 weken elke dag de thuiszorg over de vloer die dit medicijn per infuus komt toedienen. Gelukkig heb ik een vaste infuuslijn (PICC) en hoeft er niet geprikt te worden.
Sinds vorige week vrijdag gebruik ik diclofenac als extra pijnbestrijding. En dat lijkt behoorlijk effectief tegen botpijn, beter dan morfine (oxycodon). Een van de verpleegkundigen van de poli bevestigde dat medicijnen uit de NSAID-groep effectiever zijn bij botpijn dan morfines. In elk geval ben ik daardoor weer wat mobieler en heb ik in huis mijn rollator niet meer nodig. Ik ga proberen de morfine iets af te bouwen, dat is toch ook een medicijn met de nodige bijwerkingen zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar de pijnpoli om de pijnbestrijding verder te verbeteren.
donderdag 17 september 2015
Een lange dag in het LUMC
Gisteren stond een aantal afspraken bij het LUMC gepland. We moesten om tien uur de deur uit voor de eerste afspraak, bij de hematoloog. We hebben uitgebreid gesproken over de activiteit van de ziekte. Het beeld dat volgt uit de laatste onderzoeken is wisselend: het beenmerg laat een licht toenemende activiteit zien, maar de bloedeiwitten zijn, na een aantal maanden waarin de waardes steeds toenamen, inmiddels weer stabiel. Het lijkt erop dat het nieuwe medicijn pomalidomide wel enig effect laat zien. Ik gebruik dit medicijn pas kort dus we krijgen pas wat meer zekerheid bij een langduriger behandeling. De behandeling wordt daarom voortgezet. Omdat ik gisteren ook nog een bestraling heb gekregen wordt de pomalidomidekuur een week stopgezet, het herstel van de (lichte) schade die de bestraling kan aanrichten wordt anders teveel geremd.
We hebben ook met de hematoloog gesproken over mijn longontsteking, die vrij hardnekkig lijkt te zijn en die ervoor zorgt dat mijn energieniveau erg slecht blijft. Volgens de hematoloog moet ik er rekening mee houden dat herstel van de longontsteking nog weken tot wel maanden kan gaan duren. Hij vond mij ook wat "wit rond de mond", vanwege mijn lage Hb-waarde van 5,4 en heeft daarom een bloedtransfusie aangevraagd.
De volgende afspraak was een bezoek bij de kaakchirurg en de mondhygiëniste, om het herstel van mijn kaakoperatie te laten controleren. De kaakchirurg was nog niet helemaal tevreden, herstel van het tandvlees is nog onvoldoende en er zijn nog blootliggende stukjes kaakbot. Dit moet zichzelf herstellen, ondersteund met een aantal spoelmiddelen om mijn mond schoon te houden en ontstekingen te voorkomen.
Ruim anderhalf uur later was de volgende afspraak gepland, bij de afdeling radiotherapie. Gelukkig was er bij de polikliniek hematologie een bed beschikbaar, waar ik tussendoor goed kon rusten. Intussen was ook bekend dat ik de aangevraagde bloedtransfusie dezelfde dag nog zou kunnen krijgen. Maar eerst de bestraling, waarbij een paar rugwervels en mijn linker schouder bestraald zijn. Die rugwervels zijn bekende Kahler-haarden, waarbij niet helemaal duidelijk is waarom ze nu pas pijnklachten geven. Maar ik heb eerder ervaren dat zoiets kan gebeuren en bestralen is meestal een effectieve oplossing. Het verlichtende effect merk je pas na twee tot drie weken, in de tussentijd kunnen de klachten zelfs tijdelijk toenemen.
Na weer een uur kon ik me daarna melden bij de kort verblijf afdeling, voor de bloedtransfusie. Daar heb ik twee zakken rode bloedcellen gekregen. Het inlopen kost een uur per zak, met nog de nodige handelingen eromheen, het was uiteindelijk tegen half acht dat we het LUMC weer konden verlaten. We hebben inmiddels een rolstoel geleend en mede dankzij het gebruik daarvan was het voor mij allemaal wel te doen op één dag. En natuurlijk ook door de zeer behulpzame medewerkers van de polikliniek hematologie, waar ik een paar keer heb mogen uitrusten. De volgende bezoeken aan het LUMC zijn over twee weken gepland.
We hebben ook met de hematoloog gesproken over mijn longontsteking, die vrij hardnekkig lijkt te zijn en die ervoor zorgt dat mijn energieniveau erg slecht blijft. Volgens de hematoloog moet ik er rekening mee houden dat herstel van de longontsteking nog weken tot wel maanden kan gaan duren. Hij vond mij ook wat "wit rond de mond", vanwege mijn lage Hb-waarde van 5,4 en heeft daarom een bloedtransfusie aangevraagd.
De volgende afspraak was een bezoek bij de kaakchirurg en de mondhygiëniste, om het herstel van mijn kaakoperatie te laten controleren. De kaakchirurg was nog niet helemaal tevreden, herstel van het tandvlees is nog onvoldoende en er zijn nog blootliggende stukjes kaakbot. Dit moet zichzelf herstellen, ondersteund met een aantal spoelmiddelen om mijn mond schoon te houden en ontstekingen te voorkomen.
Ruim anderhalf uur later was de volgende afspraak gepland, bij de afdeling radiotherapie. Gelukkig was er bij de polikliniek hematologie een bed beschikbaar, waar ik tussendoor goed kon rusten. Intussen was ook bekend dat ik de aangevraagde bloedtransfusie dezelfde dag nog zou kunnen krijgen. Maar eerst de bestraling, waarbij een paar rugwervels en mijn linker schouder bestraald zijn. Die rugwervels zijn bekende Kahler-haarden, waarbij niet helemaal duidelijk is waarom ze nu pas pijnklachten geven. Maar ik heb eerder ervaren dat zoiets kan gebeuren en bestralen is meestal een effectieve oplossing. Het verlichtende effect merk je pas na twee tot drie weken, in de tussentijd kunnen de klachten zelfs tijdelijk toenemen.
Na weer een uur kon ik me daarna melden bij de kort verblijf afdeling, voor de bloedtransfusie. Daar heb ik twee zakken rode bloedcellen gekregen. Het inlopen kost een uur per zak, met nog de nodige handelingen eromheen, het was uiteindelijk tegen half acht dat we het LUMC weer konden verlaten. We hebben inmiddels een rolstoel geleend en mede dankzij het gebruik daarvan was het voor mij allemaal wel te doen op één dag. En natuurlijk ook door de zeer behulpzame medewerkers van de polikliniek hematologie, waar ik een paar keer heb mogen uitrusten. De volgende bezoeken aan het LUMC zijn over twee weken gepland.
zaterdag 12 september 2015
Weer bestraling nodig
Om nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger. Eerder dachten we aan nierpijnen, als bijwerking van het gebruik van het middel amfo-B (AmBisome), zie ook mijn vorige artikel. Maar uit een CT-scan die vrijdag gemaakt is bleek de schade aan mijn rugwervels. De schade aan twee wervels was wel eerder bekend, maar is inmiddels wel groter geworden. De derde wervel is een nieuwe ontwikkeling. Het gaat om drie zogeheten borstwervels, die zitten ten hoogte van mijn ribben, de pijn straalt daardoor uit naar die ribben toe. En dat maakt het lokaliseren van de pijn er niet gemakkelijker op. Ook mijn eerder geopereerde en bestraalde schouder wordt nog een keer bestraald, omdat ik daar steeds pijnklachten blijf houden. Met bestraling heb ik goede ervaringen, in de zin dat het de pijnproblemen meestal wel oplost. Maar het duurt wel een paar weken voordat dat merkbaar wordt. Vooralsnog ben ik erg aan mijn stoel gekluisterd en tot erg weinig in staat. Vandaag hebben we een rolstoel geleend bij de thuiszorgwinkel, dat maakt de actieradius wellicht weer wat groter voor de komende weken.
Een week geleden lag ik weer in het LUMC. Dat was een geplande opname voor een kaakoperatie. Bij deze geslaagde operatie zijn een paar slechte plekken in mijn onderkaak weggehaald. Deze plekken waren dood bot, zogeheten botnecrose, dat o.a. kan ontstaan door gebruik van APD, wat juist een botversterkende werking moet hebben en dat door veel Kahler-patiënten gebruikt wordt... De opname heeft bijna 5 dagen geduurd. Direct na de operatie mag - en kan - je alleen maar vloeibaar eten en drinken, nar een paar dagen is voorzichtig eten van vast voedsel weer mogelijk. Ik ben blij dat deze operatie is uitgevoerd, het heeft een flinke verlichting van de pijnklachten in mijn mond. Wel lijkt het erop dat mijn longontsteking nog niet goed onder controle is, of dat er een tweede longontsteking ontstaan is als gevolg van de operatie. Daarbij krijg je een zuurstofslang in je keel en dat wil nog weleens leiden tot deze complicatie. Een cocktail van antibiotica moet dit dan weer oplossen. Maar snel gaat dat allemaal niet.
Leuk nieuws was het artikel dat vorige week in het Algemeen Dagblad is verschenen. Via een oproep vanuit de patiëntenvereniging heb ik hieraan kunnen meewerken. Weer eens een hele andere ervaringen. En het levert veel leuke reacties op.
Naast deze zaken wordt er natuurlijk verder gewerkt aan de behandeling van de Kahler. De uitslagen van de laatste bloed- en beenmergonderzoeken laten een gemengd beeld zien. De laatste maanden waren er geen eigen stamcellen in mijn beenmerg meer te vinden. Helaas is er nu toch weer een paar procent gevonden. En dat betekent dat de ziekte weer activiteit aan de bron toont. Tegelijkertijd zijn de eiwitten in mijn bloed licht gedaald, wat weer een goede ontwikkeling is. Het laatste onderzoek is gedaan na de eerste kuur met pomalidomide. Het is daarom nog te vroeg om conclusies te trekken over de invloed van dit medicijn. De tweede kuur zit er inmiddels op en binnenkort start de derde kuur. Een kuur bestaat steeds uit 3 weken elke dag een pil slikken, gevolgd door een rustweek. Voordat we meer weten over de werking van de pomalidomide zijn we wel weer een paar maanden en onderzoeken verder.
Een week geleden lag ik weer in het LUMC. Dat was een geplande opname voor een kaakoperatie. Bij deze geslaagde operatie zijn een paar slechte plekken in mijn onderkaak weggehaald. Deze plekken waren dood bot, zogeheten botnecrose, dat o.a. kan ontstaan door gebruik van APD, wat juist een botversterkende werking moet hebben en dat door veel Kahler-patiënten gebruikt wordt... De opname heeft bijna 5 dagen geduurd. Direct na de operatie mag - en kan - je alleen maar vloeibaar eten en drinken, nar een paar dagen is voorzichtig eten van vast voedsel weer mogelijk. Ik ben blij dat deze operatie is uitgevoerd, het heeft een flinke verlichting van de pijnklachten in mijn mond. Wel lijkt het erop dat mijn longontsteking nog niet goed onder controle is, of dat er een tweede longontsteking ontstaan is als gevolg van de operatie. Daarbij krijg je een zuurstofslang in je keel en dat wil nog weleens leiden tot deze complicatie. Een cocktail van antibiotica moet dit dan weer oplossen. Maar snel gaat dat allemaal niet.
Leuk nieuws was het artikel dat vorige week in het Algemeen Dagblad is verschenen. Via een oproep vanuit de patiëntenvereniging heb ik hieraan kunnen meewerken. Weer eens een hele andere ervaringen. En het levert veel leuke reacties op.
Naast deze zaken wordt er natuurlijk verder gewerkt aan de behandeling van de Kahler. De uitslagen van de laatste bloed- en beenmergonderzoeken laten een gemengd beeld zien. De laatste maanden waren er geen eigen stamcellen in mijn beenmerg meer te vinden. Helaas is er nu toch weer een paar procent gevonden. En dat betekent dat de ziekte weer activiteit aan de bron toont. Tegelijkertijd zijn de eiwitten in mijn bloed licht gedaald, wat weer een goede ontwikkeling is. Het laatste onderzoek is gedaan na de eerste kuur met pomalidomide. Het is daarom nog te vroeg om conclusies te trekken over de invloed van dit medicijn. De tweede kuur zit er inmiddels op en binnenkort start de derde kuur. Een kuur bestaat steeds uit 3 weken elke dag een pil slikken, gevolgd door een rustweek. Voordat we meer weten over de werking van de pomalidomide zijn we wel weer een paar maanden en onderzoeken verder.
donderdag 27 augustus 2015
Zoeken naar de goede behandelingen
Het bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen. Vanaf vrijdag begon ik rugpijn te krijgen die snel verergerde. De rugpijn zat ter hoogte van mijn onderste ribben, daar zitten je nieren en we dachten al snel dat daar de pijn vandaan zou kunnen komen.
Zaterdag was de pijn zover toegenomen dat we contact hebben gezocht met de dienstdoende hematoloog van het LUMC. Hij dacht in eerste instantie aan een bijwerking van de pomalidomide en adviseerde daar even mee te stoppen. Op zondag was de pijn echter alleen maar toegenomen en hebben we weer contact gezocht. We moesten naar de spoedeisende hulp om wat onderzoeken te laten uitvoeren. Het heet dan wel spoedeisende hulp, maar je weet van tevoren dat je er zo weer úren zit.
Uit de onderzoeken werd uiteindelijk geconcludeerd dat niet de pomalidomide, maar de amfo-B de veroorzaker van de pijnklachten zou kunnen zijn. Advies was dan ook om te stoppen met de amfo-B en het gebruik van pomalidomide te hervatten. Vandaag heeft mijn eigen hematoloog weer contact gehad met het lab waar inmiddels 100 % duidelijk is geworden dat de schimmel echt resistent is tegen voriconazol, het medicijn dat ik eerder gebruikte. Het enige alternatief is toch weer amfo-B gaan gebruiken. Dus daar gaan we morgen weer mee beginnen. Uiteraard moeten we zeer alert blijven op het opnieuw optreden van nierpijnen. Maar het kan ook zo zijn dat die bijwerking een tijdelijk effect is en dat bij langduriger gebruik de klachten afnemen of verdwijnen. En het is ook nog mogelijk de dosering of frequentie van toediening te verlagen.
Naast het bestrijden van de schimmelinfectie en longontsteking moet natuurlijk ook de behandeling van de multipel myeloom doorgaan. Dat is ook wel nodig, de voorlopige uitslagen van het beenmergonderzoek van vorige week laten een toename van de activiteit van de ziekte zien. Mijn leverwaardes zijn inmiddels beter geworden en dat is reden om met de 2e kuur pomalidomide door te gaan. Een bijwerking van dit middel is polyneuropathie en daar heb ik al een tijd last van. Het beperkt zich tot mijn voeten die steeds gevoellozer worden. Ook hier geldt de boel goed in de gaten te houden en aan de bel trekken als het nodig is.
Vandaag verschenen er bemoedigende berichten in de pers over de uitkomsten van het onderzoek van prof. Lokhorst van de VU. Het nieuwe middel daratumumab geeft goede resultaten. Het gaat alleen nog wel even duren voordat dit middel breder beschikbaar komt. Er zal eerst nog onderzoek met grotere groepen patiënten worden uitgevoerd. Maar het blijft een hoopgevende ontwikkeling.
Zaterdag was de pijn zover toegenomen dat we contact hebben gezocht met de dienstdoende hematoloog van het LUMC. Hij dacht in eerste instantie aan een bijwerking van de pomalidomide en adviseerde daar even mee te stoppen. Op zondag was de pijn echter alleen maar toegenomen en hebben we weer contact gezocht. We moesten naar de spoedeisende hulp om wat onderzoeken te laten uitvoeren. Het heet dan wel spoedeisende hulp, maar je weet van tevoren dat je er zo weer úren zit.
Uit de onderzoeken werd uiteindelijk geconcludeerd dat niet de pomalidomide, maar de amfo-B de veroorzaker van de pijnklachten zou kunnen zijn. Advies was dan ook om te stoppen met de amfo-B en het gebruik van pomalidomide te hervatten. Vandaag heeft mijn eigen hematoloog weer contact gehad met het lab waar inmiddels 100 % duidelijk is geworden dat de schimmel echt resistent is tegen voriconazol, het medicijn dat ik eerder gebruikte. Het enige alternatief is toch weer amfo-B gaan gebruiken. Dus daar gaan we morgen weer mee beginnen. Uiteraard moeten we zeer alert blijven op het opnieuw optreden van nierpijnen. Maar het kan ook zo zijn dat die bijwerking een tijdelijk effect is en dat bij langduriger gebruik de klachten afnemen of verdwijnen. En het is ook nog mogelijk de dosering of frequentie van toediening te verlagen.
Naast het bestrijden van de schimmelinfectie en longontsteking moet natuurlijk ook de behandeling van de multipel myeloom doorgaan. Dat is ook wel nodig, de voorlopige uitslagen van het beenmergonderzoek van vorige week laten een toename van de activiteit van de ziekte zien. Mijn leverwaardes zijn inmiddels beter geworden en dat is reden om met de 2e kuur pomalidomide door te gaan. Een bijwerking van dit middel is polyneuropathie en daar heb ik al een tijd last van. Het beperkt zich tot mijn voeten die steeds gevoellozer worden. Ook hier geldt de boel goed in de gaten te houden en aan de bel trekken als het nodig is.
Vandaag verschenen er bemoedigende berichten in de pers over de uitkomsten van het onderzoek van prof. Lokhorst van de VU. Het nieuwe middel daratumumab geeft goede resultaten. Het gaat alleen nog wel even duren voordat dit middel breder beschikbaar komt. Er zal eerst nog onderzoek met grotere groepen patiënten worden uitgevoerd. Maar het blijft een hoopgevende ontwikkeling.
maandag 17 augustus 2015
Meer behandeling nodig
Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol). Op basis van die proeven heeft het lab gewaarschuwd dat de schimmel mogelijk deels resistent is tegen de medicatie. Om niet nog meer risico te lopen heeft mijn hematoloog besloten de behandeling aan te vullen met een ander middel (liposomaal amfotericine B).
Een nadeel van dit middel is, dat ik het zes weken lang moet krijgen, dagelijks per infuus. Om het logistiek allemaal een beetje in de hand te kunnen houden zullen deze infusen door de thuiszorg worden gegeven. Om niet elke dag geprikt te hoeven worden is vandaag in mijn rechter bovenarm een PICC (Peripherally Infused Central Catheter) geplaatst. Dat is een infuussysteem dat veel langer kan blijven zitten dan een normale infuusnaald. Bijkomend voordeel is dat ook afname van bloed via de PICC kan plaatsvinden, dat scheelt weer een boel prikken. Maar al met al is deze extra behandeling een behoorlijke handenbinder, een paar dagen eropuit zal moeilijk te organiseren zijn. Maar we zijn creatief genoeg om daar onze weg wel weer in te vinden.
Mijn energie wordt wel beter, maar ik heb nog een lange weg te gaan. De behandeling van de multiple myeloom (Kahler) zal weer moeten worden geïntensiveerd. Daar spreken wij a.s. woensdag over met de hematoloog.
Een nadeel van dit middel is, dat ik het zes weken lang moet krijgen, dagelijks per infuus. Om het logistiek allemaal een beetje in de hand te kunnen houden zullen deze infusen door de thuiszorg worden gegeven. Om niet elke dag geprikt te hoeven worden is vandaag in mijn rechter bovenarm een PICC (Peripherally Infused Central Catheter) geplaatst. Dat is een infuussysteem dat veel langer kan blijven zitten dan een normale infuusnaald. Bijkomend voordeel is dat ook afname van bloed via de PICC kan plaatsvinden, dat scheelt weer een boel prikken. Maar al met al is deze extra behandeling een behoorlijke handenbinder, een paar dagen eropuit zal moeilijk te organiseren zijn. Maar we zijn creatief genoeg om daar onze weg wel weer in te vinden.
Mijn energie wordt wel beter, maar ik heb nog een lange weg te gaan. De behandeling van de multiple myeloom (Kahler) zal weer moeten worden geïntensiveerd. Daar spreken wij a.s. woensdag over met de hematoloog.
dinsdag 11 augustus 2015
Gelukkig weer naar huis
Na alweer 8 dagen in het LUMC mocht ik vandaag naar huis. Mijn conditie is de laatste dagen met sprongen vooruit gegaan. De antischimmelmedicijnen doen hun werk en met deze behandeling lijkt de oorzaak van mijn longontsteking onder controle. De veroorzaker van de longontsteking is de Aspergillus schimmel, die veel voorkomt maar pas de kans krijgt zich te misdragen als je weerstand te laag is. Koorts is sinds drie dagen verdwenen. Gisteravond heb ik nog wel twee zakken bloed gekregen, omdat mijn Hb onder de 5 gezakt was. Daar kreeg ik ook een flinke energie-boost van en ik hoop dat dat een tijdje zo blijft en mijn eigen lichaam de bloedaanmaak weer wat verhoogt.
De andere antibiotica is gestopt, die ging per infuus, dus daarom was er ook geen reden meer om in het LUMC te blijven. Het enige wat de artsen nog wilden was het uitvoeren van een beenmergpunctie voordat ik naar huis mocht. Die mislukte nota bene. De arts die de punctie deed was daar zelf erg verbaasd over en de aanwezige verpleegkundige had dat ook nog nooit meegemaakt. Er kwam maar een klein beetje beenmerg naar buiten en dat stolde zo snel dat ze het niet tijdig konden opvangen. Allemaal geen drama, volgende week staat er een afspraak voor een nieuwe poging.
Het is erg fijn om weer thuis te zijn. Maar er komt nog een heel traject aan waar ik weer doorheen zal moeten. Hoe dat traject er uit gaat zien zal de komende dagen en weken duidelijk worden. In elk geval moet de antischimmelbehandeling goed ingeregeld worden, zo'n kuur duurt minimaal 6 weken. En daarnaast moet vooral de hematologische behandeling van de myeloom weer opgestart en aangepast worden. Voor het moment zijn interferon en pomalidomide gestopt, maar er moeten nieuwe keuzes gemaakt worden hoe nu verder te gaan behandelen. Intussen ga ik werken aan mijn kracht en conditie, zodat ik de volgende behandelingen weer onder zo goed mogelijke voorwaarden kan ingaan.
Abonneren op:
Posts (Atom)