Bloedwaardes onverwacht snel gestegen

Helaas zijn er weer slechte ontwikkelingen. Op 2 juli is er bloed afgenomen en afgelopen dinsdag kwam daar onverwacht snel de uitslag van. In mijn vorige blog beschreef ik drie mogelijk scenario's. Het slechtste van de drie is daarvan nu uitgekomen. Mijn bloedwaardes (IgA) zijn sterk gestegen, van 9,7 naar 14,7 g/l. De hematoloog heeft daarom besloten dat de DLI-behandeling voor nu wordt stopgezet en dat ik weer met chemotherapie moet beginnen. Deze therapie is een combinatie van drie medicijnen (REP-kuur, Revlimid/lenalidomide, Endoxan en Prednison).

Ik ben gisteren gelijk gestopt met de dagelijkse injectie Interferon en begonnen met de nieuwe kuur. Zowel mentaal als fysiek moet ik een flinke omschakeling maken. Mentaal omdat dit de zoveelste tegenvaller is van het laatste halfjaar en de DLI-behandeling niet lijkt te werken. En fysiek omdat de bijwerkingen van de Interferon nog nawerken en de eerste bijwerkingen van de REP-kuur al te merken zijn. De vermoeidheidsklachten die gevolg zijn van de Interferon zijn er nog, maar door de Prednison begin ik alweer een beetje hyper te worden. Oppassen dat ik mezelf niet voorbij ren dus.

De REP-kuur moet ik drie maanden volgen, waarna weer beenmerg- en bloedonderzoek zal volgen. Afhankelijk van de effecten van de REP-kuur wordt deze daarna voortgezet of wordt de DLI-behandeling opnieuw gestart. In de tussentijd zal mijn bloed regelmatig worden gecontroleerd, de chemotherapie zal leiden tot verlaging van de aantallen normale bloedcellen en dat mag niet te hard gaan.

In de tussentijd gaan we volgende week opnieuw een poging doen om op vakantie te gaan. Frankrijk is het doel, dit keer niet kamperen maar gites, hotels en huisjes. Nu maar hopen dat de ziekte en behandeling geen roet in het eten gooien.

Nog geen resultaat van de DLI

Gisteren zijn we bij het LUMC geweest voor de uitslag van het beenmergonderzoek van 3 weken geleden. De uitslag geeft nog geen antwoord op de vraag of de DLI-behandeling aanslaat. De belangrijkste bloed- en beenmergwaardes zijn min of meer gelijk gebleven aan die van zes weken eerder. Er is in elk geval geen sprake meer van stijging van de Kahler-eiwitten. Ook is er geen graft-versus-host reactie die kan wijzen op het actief zijn van de donorcellen.

Eind juli wordt er opnieuw onderzoek gedaan. We hebben drie mogelijke scenario's besproken die op basis van de uitslag daarvan mogelijk zijn:

1. De waardes stijgen alsnog: in dat geval is een nieuwe behandeling met chemokuren (REP-kuren) nodig, gevolgd door opnieuw een DLI-behandeling
2. De waardes blijven gelijk: ik zal dan opnieuw een portie afweercellen van mijn donor krijgen, drie keer zoveel als bij de eerste DLI-behandeling
3. De waardes dalen: de DLI lijkt dan te werken en de huidige behandeling met interferon zal worden voortgezet

Bij de afname van leukocyten bij mijn donor is al rekening gehouden met de vervolgbehandeling met een grotere dosis. Er ligt een voldoende hoeveelheid klaar in de vriezer bij het LUMC.

Intussen is de bestraling van de botlaesie in mijn ribben gaande. Vandaag is er voor de derde keer bestraald, er volgen nog twee sessies, morgen en maandag. Van bijwerkingen van de bestraling heb ik tot nu toe gelukkig geen last. 

Vakantie en bestraling

Sinds mijn vorige schrijven, drie weken geleden, is er alweer het nodige gebeurd. Mijn oogkas is bestraald en daar heb ik behoorlijk last van gehad. Het vervelendste lijkt nu wel achter de rug. Op 11 juni is een bloed- en beenmergonderzoek uitgevoerd, om te meten of en hoe de DLI-behandeling aanslaat. De bijwerkingen van de interferon blijven inmiddels nadrukkelijk aanwezig, vooral vermoeidheidsklachten.

Drie weken geleden besloten we om twee weken op vakantie te gaan. Op 14 juni zijn we met de tent achterin de auto richting het zuiden vertrokken. De pret heeft helaas niet lang mogen duren. Op de vijfde vakantiedag trokken we richting de Provence maar tijdens die autorit niesde ik eens flink, wat resulteerde in een stekende pijn in mijn ribben. Ik zag het op dat moment niet meer zitten om verder te kamperen en we hebben besloten huiswaarts te keren. De volgende dag gelijk maar contact gezocht met de hematoloog in het LUMC. Zijn diagnose was dat er een klein scheurtje of breukje is ontstaan in een van mijn ribben, op een plek waar al ruim 5 jaar een Kahler-laesie zit. Het is niet met zekerheid te zeggen of de laesie weer actief is geworden maar voor de zekerheid zal de plek toch worden bestraald. De voorlopige uitslagen van de beenmergpunctie van 11 juni laten in elk geval geen stijging van de bloedeiwitten zien. Woensdag is er opnieuw een intakegesprek bij de radiotherapeut, de derde keer in vier maanden tijd. Verdere behandeling van deze plek is er niet, alleen pijnbestrijding. De vakantie vieren we nu maar verder in onze achtertuin, gelukkig is het mooi weer.

Opnieuw bestraling

De uitslagen van de onderzoeken van vorige week zijn bekend. Op de CT-scan waren geen andere nieuwe Kahler-haarden te zien. Het M-proteïne in mijn bloed is volgens de hematoloog een klein beetje toegenomen, maar zeker niet dramatisch. De plek in mijn linker oogkas gaat daarom worden bestraald. Een chemokuur lijkt ook dit keer weer niet nodig.

Gisteren ben ik weer voor een intake en voorbereiding voor de bestraling bij het LUMC geweest. Eerst een gesprek met de radiotherapeut, met wie ik de behandeling heb doorgesproken en die me de beelden van de CT-scan op de computer heeft laten zien. De plek boven mijn oogkas is daarop goed te zien: het is een kleine holte met een uitstulping aan de onderkant. De bestraling zal, net als bij mijn schouder, uit vijf behandelingen bestaan. Vrijdag de eerste en een week later de laatste. Een bestraling van het hoofd vraagt bijzondere precisie en moet elke keer op exact dezelfde plek plaatsvinden. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een speciaal bestralingsmasker. Gisteren is voor mij ook zo'n masker gemaakt. Omdat tijdens de bestraling ook mijn oog zal worden geraakt kan zich op termijn cataract (staar) ontwikkelen. De hematoloog doet daar vrij luchtig over, het vervangen van een ooglens is vandaag de dag immers routine.

Vorige week ben ik met de Interferon-injecties begonnen. De bijwerkingen daarvan zijn te merken: vooral van vermoeidheid heb ik veel last, en daarnaast af en toe een koortsig gevoel. De verwachting is dat deze bijwerkingen in de loop van de tijd wel gaan afnemen. Van graft-versus-host-disease verschijnselen merk ik nog helemaal niets.

Alweer een tegenvaller

Vanochtend kregen we geen goed nieuws van de hematoloog in het LUMC. Twee weken geleden is een CT-scan gemaakt van mijn linker oogkas. Mijn linkeroog ziet er kleiner uit dan mijn rechteroog, dat effect was er vier jaar geleden ook en was toen te wijten aan een Kahler-haard. Dit leek nu weer het geval te zijn en inderdaad, deze plek is weer actief geworden.

Welke behandeling er gaat komen moet nog worden bepaald. Vanmiddag is opnieuw een volledige CT-scan van mijn hele lichaam gemaakt om te kijken of er nog meer nieuwe Kahler-haarden actief zijn. Ook is weer bloed afgenomen om o.a. de waarde van de M-proteïnen te meten. De combinatie van de uitslagen van deze onderzoeken zal bepalend zijn voor de behandeling. De mogelijkheden voor behandeling zijn bestraling of chemokuur (REP-kuur).

De DLI-behandeling is inmiddels drie weken geleden gestart. Ik merk daar nog helemaal geen effect van. Morgen ga ik daarom beginnen met dagelijkse injecties met Interferon. Dat is een afweerstimulerend medicijn dat de donorcellen als het ware aan het werk zet om de resterende Kahler-cellen op te ruimen. Een neveneffect hiervan is het mogelijk optreden van Graft-versus-host-disease (omgekeerde afweerreactie). En van Interferon zelf zijn ook nog bijwerkingen te verwachten, in het begin vooral griepachtige verschijnselen en vermoeidheid. Afwachten maar weer hoe ik hierop ga reageren.

De DLI is gegeven

Roeland aan de hemaferese

Vandaag heb ik de DLI gekregen. Op de foto zie je mijn broer en donor Roeland. Hij was gisteren op de afdeling Hemaferese in het LUMC waar een flinke hoeveelheid leukocyten zijn afgenomen. Dat heeft ruim 6,5 uur geduurd, een hele toer voor hem en ik ben hem daar natuurlijk oneindig dankbaar voor!

Vanmiddag moest ik me eerst melden bij de radiotherapie voor de vijfde en laatste bestraling. Een uur later was ik aan de beurt voor de DLI. Die bestond uit de toediening van 20 ml bloedplasma en lymfocyten van m'n broer. Dat duurde een half uur. Daarna werd nog een uur nagespoeld. Tijdens de toediening en na afloop werden mijn lichaamstemperatuur en bloeddruk regelmatig gecontroleerd. Veel bijwerkingen treden er bij een DLI meestal niet op, maar er kan een allergische reactie optreden, daarom zijn de controles nodig.

De komende tijd moet ik elke week wel weer langs het LUMC. Volgende week een controlebezoek aan de hematoloog, de week erna bij de orthopeed en ga zo maar door. Maar het is nu vooral afwachten of ik iets van de DLI ga merken.

De behandeling is gestart

Het vraagt altijd weer geduld totdat een behandeling waar je op wacht eindelijk begint. Gelukkig is het vandaag zover. Vanmiddag is de Kahler-haard in mijn bovenarm voor het eerst bestraald. De bestraling zelf is zo klaar: een keer van boven en een keer van onderen, 25 seconden per keer. Het voorbereiden kost meer tijd dan het bestralen zelf, maar al met al was ik binnen een kwartier de deur van het LUMC alweer uit. De bestraling wordt nog vier keer herhaald. Morgen, en volgende week maandag, dinsdag en donderdag. De enig mogelijke bijwerking van de bestraling kan een tijdelijke toename van de pijn in mijn arm zijn, verder merk je er eigenlijk niets van.

De DLI-behandeling is inmiddels ook ingepland. Afgelopen dinsdag is mijn broer medisch gekeurd. Volgende week woensdag gaat hij naar de afdeling hemaferese om leukocyten (witte bloedcellen) te laten afnemen. De dag erna krijg ik die leukocyten per infuus toegediend. Ik moet dan drie uur op de kort-verblijf afdeling blijven, volgens protocol wordt dan mijn temperatuur en bloeddruk in de gaten gehouden. De mogelijke bijwerkingen van de DLI, in de vorm van Graft-versus-Host-disease, kunnen na 3 tot 12 weken de kop opsteken. Omdat ik vorig jaar een vrij sterke GvH-reactie heb gehad, is de inschatting dat ik er nu veel milder op zal reageren. En omdat mijn lichaam inmiddels 1,5 jaar gewend is aan de "vreemde" genen van de stamcellen van mijn donor, zal ook de acceptatie van de leukocyten soepeler verlopen.