Het onderzoek dat begin van deze maand is uitgevoerd levert een gemengd beeld op. De hematoloog belde mij vanmiddag en vertelde dat uit het onderzoek is gebleken dat mijn stamcellen inmiddels voor 100 % uit donorcellen bestaan. Iets minder goed nieuws is dat de andere waardes iets gestegen zijn. Gelukkig nog niet veel, in elk geval niet zoveel dat er nu een behandeling zou moeten plaatsvinden.
Om precies te zijn is het aantal Kahlercellen gestegen van 0,03 % afgelopen oktober naar 0,16 % nu. Dat is nog altijd een heel lage waarde, waardoor nu weer geen DLI-behandeling nodig is. Het is wel waarschijnlijker geworden dat de DLI-behandeling gegeven gaat worden, misschien wel in april als er weer een onderzoek is. De tijd zal het leren.
woensdag 29 januari 2014
woensdag 8 januari 2014
So far so good
Het was vandaag weer tijd voor een controlebezoek aan het LUMC. In het huidige schema wordt elke drie maanden zo'n onderzoek uitgevoerd. Bij elk onderzoek wordt een beenmergpunctie uitgevoerd en wordt er bloed afgenomen. De beenmergpunctie is altijd vervelend en pijnlijk maar wordt door mijn hematoloog precies en snel uitgevoerd, vanochtend viel het daarom - relatief - mee. Ook heb ik weer twee vaccinaties gekregen: DKTP en een cocktail voor bescherming tegen 23 virustypes die longontsteking kunnen veroorzaken. Over 3 weken krijg ik de uitslag van de onderzoeken te horen.
We hebben met de hematoloog gesproken over de behandelmogelijkheden die er in de toekomst mogelijk zijn, mocht de ziekte weer activiteit gaan vertonen. De tot nu toe uitgestelde DLI-behandeling is de eerste die in dat geval ingezet zou gaan worden. Een DLI-behandeling kan in de toekomst altijd nog gegeven worden, ook na vele jaren, en eventueel meerdere keren herhaald worden. Het voordeel van deze behandeling is dat de zieke cellen helemaal kunnen worden opgeruimd, nadeel zijn de mogelijke bijwerkingen, met name graft-versus-host disease (omgekeerde afstotingsreactie). Andere mogelijkheden zijn opnieuw chemokuren, behandeling met lenalidomide en soortgelijke medicijnen en in de verdere toekomst behandelingen gebaseerd op immunotherapie. Deze laatsten zijn voor behandeling van de ziekte Kahler momenteel nog in een vroeg experimenteel stadium. Op dit moment is dit gelukkig allemaal nog niet nodig en we hopen maar dat dat nog lang zo blijft.
Half december ben ik gestopt met het gebruik van Lyrica, een medicijn tegen zenuwpijn waar ik last van had na de gordelroosbesmetting in mei vorig jaar. Dit medicijn had ook een positief effect op de polyneuropathie in mijn voeten: na het stoppen heb ik daar wat meer last van gekregen. Gelukkig niet teveel, waardoor ik zonder de Lyrica verder kan. En dat is erg prettig, want ook Lyrica heeft de nodige bijwerkingen. Het leverde mij met name concentratieproblemen op.
Het gaat de laatste maanden steeds beter. Mijn conditie is verder verbeterd en er zijn geen complicaties meer geweest, zelfs geen verkoudheid. Sinds begin december ben ik weer voltijds aan het werk en dat is erg prettig. Daarnaast hou ik voldoende energie over voor mijn hobby's en natuurlijk voor mijn gezin en mijn aandeel in het huishouden. Hoewel mijn ziekte op de achtergrond altijd aanwezig is, is het is vooral fijn dat het leven weer gewoon is.
We hebben met de hematoloog gesproken over de behandelmogelijkheden die er in de toekomst mogelijk zijn, mocht de ziekte weer activiteit gaan vertonen. De tot nu toe uitgestelde DLI-behandeling is de eerste die in dat geval ingezet zou gaan worden. Een DLI-behandeling kan in de toekomst altijd nog gegeven worden, ook na vele jaren, en eventueel meerdere keren herhaald worden. Het voordeel van deze behandeling is dat de zieke cellen helemaal kunnen worden opgeruimd, nadeel zijn de mogelijke bijwerkingen, met name graft-versus-host disease (omgekeerde afstotingsreactie). Andere mogelijkheden zijn opnieuw chemokuren, behandeling met lenalidomide en soortgelijke medicijnen en in de verdere toekomst behandelingen gebaseerd op immunotherapie. Deze laatsten zijn voor behandeling van de ziekte Kahler momenteel nog in een vroeg experimenteel stadium. Op dit moment is dit gelukkig allemaal nog niet nodig en we hopen maar dat dat nog lang zo blijft.
Half december ben ik gestopt met het gebruik van Lyrica, een medicijn tegen zenuwpijn waar ik last van had na de gordelroosbesmetting in mei vorig jaar. Dit medicijn had ook een positief effect op de polyneuropathie in mijn voeten: na het stoppen heb ik daar wat meer last van gekregen. Gelukkig niet teveel, waardoor ik zonder de Lyrica verder kan. En dat is erg prettig, want ook Lyrica heeft de nodige bijwerkingen. Het leverde mij met name concentratieproblemen op.
Het gaat de laatste maanden steeds beter. Mijn conditie is verder verbeterd en er zijn geen complicaties meer geweest, zelfs geen verkoudheid. Sinds begin december ben ik weer voltijds aan het werk en dat is erg prettig. Daarnaast hou ik voldoende energie over voor mijn hobby's en natuurlijk voor mijn gezin en mijn aandeel in het huishouden. Hoewel mijn ziekte op de achtergrond altijd aanwezig is, is het is vooral fijn dat het leven weer gewoon is.
woensdag 30 oktober 2013
Weer geen DLI nodig
Na vier weken afwachten kwam vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek van 2 oktober. En dat was een goede uitslag! Het percentage donor-stamcellen is nu boven 99 %, vorige keer was dat 96 %. De IgA-waarde (hoeveelheid door zieke cellen geproduceerd eiwit) in mijn bloed is onmeetbaar laag. En er is nog maar 1 % plasmacellen in mijn beenmerg meetbaar, daarbinnen is nog een kleine hoeveelheid Kahler-cellen te zien maar daarvan is niet vast te stellen of ze actief zijn. Het totale beeld is beter dan bij de vorige onderzoeken en dat is voldoende reden om ook nu geen DLI-behandeling te geven. Reden voor een feestje dus!
Op werk gaat het goed. Ik heb vorig week voor het eerst weer twee volledige dagen van 8 uur gewerkt. En daarnaast 3 dagen van 6 uur. Nog even en ik kan weer voltijds aan de bak! Naast werk besteed ik veel tijd aan muziek. Naast het Leids Toonkunstkoor waar ik al bijna 15 jaar lid van ben, doe ik sinds kort mee met een opera-project. Daarbij moet ik niet alleen (uit mijn hoofd) zingen maar ook acteren. Over een half jaar voeren we het werk twee keer uit. Het is heerlijk om weer voldoende energie te hebben om dit allemaal te kunnen doen.
De vakantie naar Rhodos is inmiddels alweer even achter de rug. Het was een heerlijke week, met prima weer, we zaten op een van de mooiste plekjes op het eiland. Bij de hoogtepunten horen twee wandelingen van zo'n 4 uur elk die we hebben gemaakt. Ik heb dat de laatste jaren niet meer gekund. De polyneuropathie overwonnen! Hieronder een paar foto's van het eiland.
Op werk gaat het goed. Ik heb vorig week voor het eerst weer twee volledige dagen van 8 uur gewerkt. En daarnaast 3 dagen van 6 uur. Nog even en ik kan weer voltijds aan de bak! Naast werk besteed ik veel tijd aan muziek. Naast het Leids Toonkunstkoor waar ik al bijna 15 jaar lid van ben, doe ik sinds kort mee met een opera-project. Daarbij moet ik niet alleen (uit mijn hoofd) zingen maar ook acteren. Over een half jaar voeren we het werk twee keer uit. Het is heerlijk om weer voldoende energie te hebben om dit allemaal te kunnen doen.
De vakantie naar Rhodos is inmiddels alweer even achter de rug. Het was een heerlijke week, met prima weer, we zaten op een van de mooiste plekjes op het eiland. Bij de hoogtepunten horen twee wandelingen van zo'n 4 uur elk die we hebben gemaakt. Ik heb dat de laatste jaren niet meer gekund. De polyneuropathie overwonnen! Hieronder een paar foto's van het eiland.
 |
| Uitzicht vanuit ons stekje |
 |
| Lindos |
 |
| Aan de wandel! |
 |
| Moskee in Rhodos Stad |
 |
| Byzantijns kerkje in Rhodos Stad |
 |
| Herinneringen aan de riddertijd (15e eeuw) in Rhodos Stad |
 |
| Johannieter burcht bij Kritinia |
woensdag 2 oktober 2013
Een jaar verder
Het is vandaag een jaar geleden dat ik de stamcellen van mijn broer Roeland heb gekregen. Het is een jaar geweest met een zwaar begin door alle complicaties na de stamceltransplantatie. Maar intussen gaat het weer de goede kant op. Ik werk nu 6 uur per dag en heb genoeg energie om daarnaast andere dingen te doen. Zo zing ik weer elke week mee met de repetities van het Toonkunstkoor Leiden. En daarnaast doe ik mee in een opera-project waar ik de tenorpartij zing in het koortje.
Vorige week vrijdag is er weer een CT-scan uitgevoerd om de conditie van mijn botten te bekijken. Die is ongewijzigd ten opzichte van een half jaar geleden.
Vandaag waren we in het LUMC voor het periodieke beenmerg- en bloedonderzoek. De uitslagen daarvan hoor ik over 4 weken. Ook heb ik een drietal vaccinaties gekregen. Voor een deel zijn dat vaccins die kinderen ook krijgen (DTP) maar die je opnieuw moet krijgen na een stamceltransplantatie, omdat je afweersysteem door de behandeling flink is aangetast.
Vandaag hebben we onze koffers gepakt, morgen vertrekken we voor een heerlijke week naar Rhodos. Welverdiend na alles wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd!
Vorige week vrijdag is er weer een CT-scan uitgevoerd om de conditie van mijn botten te bekijken. Die is ongewijzigd ten opzichte van een half jaar geleden.
Vandaag waren we in het LUMC voor het periodieke beenmerg- en bloedonderzoek. De uitslagen daarvan hoor ik over 4 weken. Ook heb ik een drietal vaccinaties gekregen. Voor een deel zijn dat vaccins die kinderen ook krijgen (DTP) maar die je opnieuw moet krijgen na een stamceltransplantatie, omdat je afweersysteem door de behandeling flink is aangetast.
Vandaag hebben we onze koffers gepakt, morgen vertrekken we voor een heerlijke week naar Rhodos. Welverdiend na alles wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd!
donderdag 19 september 2013
Het gaat steeds beter
In het vorige bericht - alweer 5 weken geleden - schreef ik over mijn toenemende conditie. De stijgende lijn heeft zich gelukkig voortgezet. Fysiek kan ik steeds meer aan. Ik werk inmiddels alweer 6 uur per dag, 5 dagen per week, en heb dan nog energie genoeg over om dan nog van alles te doen. Bijvoorbeeld zangrepetitie op dinsdagavond met mijn koor. En ik heb alweer een paar keer lange tijd op een ladder gestaan om mijn huis te verven. Zo begint het leven steeds meer zijn normale gang terug te krijgen.
Vorige keer schreef ik ook over de voorlopige uitslag van het laatste beenmergonderzoek en het komende gesprek met de hematoloog daarover. Dat gesprek is op 14 augustus geweest en was een bevestiging van de voorlopige uitslag: de ziekte is in remissie en een DLI-behandeling was niet nodig. Mijn beenmerg bestaat nu uit 96 % stamcellen van mijn donor en 4 % van mijzelf. Dat laatste is een verdubbeling ten opzichte van het vorige onderzoek, maar zegt niets over de activiteit van de ziekte. Die wordt op diverse andere manieren onderzocht maar dat levert gelukkig een positief beeld op. Zo'n beenmergonderzoek wordt steeds om de 3 maanden uitgevoerd, het volgende is alweer op 2 oktober. Na het onderzoek gaan Astrid en ik lekker samen een week naar Rhodos.
Vorige keer schreef ik ook over de voorlopige uitslag van het laatste beenmergonderzoek en het komende gesprek met de hematoloog daarover. Dat gesprek is op 14 augustus geweest en was een bevestiging van de voorlopige uitslag: de ziekte is in remissie en een DLI-behandeling was niet nodig. Mijn beenmerg bestaat nu uit 96 % stamcellen van mijn donor en 4 % van mijzelf. Dat laatste is een verdubbeling ten opzichte van het vorige onderzoek, maar zegt niets over de activiteit van de ziekte. Die wordt op diverse andere manieren onderzocht maar dat levert gelukkig een positief beeld op. Zo'n beenmergonderzoek wordt steeds om de 3 maanden uitgevoerd, het volgende is alweer op 2 oktober. Na het onderzoek gaan Astrid en ik lekker samen een week naar Rhodos.
dinsdag 13 augustus 2013
Een mooie week in Normandië
Afgelopen week hebben we vakantie gevierd in Normandië. Een mooie streek met een bijzonder fraaie kustlijn. Maar ook mooie steden zoals Rouen, waar we een prachtige tentoonstelling van impressionisten gezien hebben. Hieronder een foto van de kust bij Etretat.
.JPG)
Om deze foto te kunnen maken heb ik een flinke klim op de krijtrotsen moeten maken. Normaal gesproken geen enkel probleem, er lopen daar hele gezinnen met kleine kinderen rond, maar met mijn conditie toch een uitdaging. En het ging gelukkig goed. Ook de rest van de week heb ik goed doorstaan en eigenlijk nauwelijks beperkingen ondervonden.
Morgen gaan we bij het LUMC langs voor een gesprek met de hematoloog. Daarbij krijgen we de uitslag van de laatste beenmergpunctie en bloedonderzoeken. De voorlopige uitslag die we al gekregen hebben ziet er goed uit, de verschillende waardes zijn nog steeds erg laag. Maar het laatste woord is aan de hematoloog. Het belangrijkste is het besluit over het al dan niet ondergaan van een DLI-behandeling. Morgen weten we meer.
.JPG)
Om deze foto te kunnen maken heb ik een flinke klim op de krijtrotsen moeten maken. Normaal gesproken geen enkel probleem, er lopen daar hele gezinnen met kleine kinderen rond, maar met mijn conditie toch een uitdaging. En het ging gelukkig goed. Ook de rest van de week heb ik goed doorstaan en eigenlijk nauwelijks beperkingen ondervonden.
Morgen gaan we bij het LUMC langs voor een gesprek met de hematoloog. Daarbij krijgen we de uitslag van de laatste beenmergpunctie en bloedonderzoeken. De voorlopige uitslag die we al gekregen hebben ziet er goed uit, de verschillende waardes zijn nog steeds erg laag. Maar het laatste woord is aan de hematoloog. Het belangrijkste is het besluit over het al dan niet ondergaan van een DLI-behandeling. Morgen weten we meer.
zondag 21 juli 2013
Mijn grenzen opzoeken
Het gaat de laatste weken de goede kant op met mijn conditie. Na mijn eerste ritje op de racefiets, 2 weken geleden, heb ik alweer verschillende ritten gemaakt. De afstand variërend van 20 tot 27 km. Vandaag heb ik samen met Astrid een warme rit van iets meer dan 40 km gemaakt. Heerlijk door het Groene Hart, met een tussenstop bij de "Jeu de boer" in Hazerswoude Dorp voor koffie met appeltaart.
Ik ben wel goed moe na deze rit, maar dat mag. Vandaag hoeft er verder niet zoveel. Lekker in de tuin zitten en dit artikel schrijven!
De pijn van de gordelroos is redelijk goed onder controle. Als ik stil zit merk ik er nog het meest van, als ik ergens mee bezig ben valt de pijn me nauwelijks op. De combinatie van Lyrica en paracetamol is voldoende. In september staat er weer een behandeling met Qutenza gepland.
Bij de fysiotherapeut, waar ik twee keer per week ga trainen, merk ik goed dat mijn conditie vooruit gaat. Ook de polyneuropathie lijkt wat af te nemen. Intussen werk ik nog steeds halve dagen. Als de toename van mijn energie blijvend is, ga ik na onze vakantie meer uren werken. Maar eerst nog naar Normandië!
Ik ben wel goed moe na deze rit, maar dat mag. Vandaag hoeft er verder niet zoveel. Lekker in de tuin zitten en dit artikel schrijven!
De pijn van de gordelroos is redelijk goed onder controle. Als ik stil zit merk ik er nog het meest van, als ik ergens mee bezig ben valt de pijn me nauwelijks op. De combinatie van Lyrica en paracetamol is voldoende. In september staat er weer een behandeling met Qutenza gepland.
Bij de fysiotherapeut, waar ik twee keer per week ga trainen, merk ik goed dat mijn conditie vooruit gaat. Ook de polyneuropathie lijkt wat af te nemen. Intussen werk ik nog steeds halve dagen. Als de toename van mijn energie blijvend is, ga ik na onze vakantie meer uren werken. Maar eerst nog naar Normandië!
Abonneren op:
Posts (Atom)