Vandaag bracht weer een bezoek aan het LUMC. Eerst een gesprek met de hematoloog. Hij liet op zijn computer de grafiek zien met mijn langzaam stijgende waardes voor paraproteïne en IgA. Die waardes gaan gelijk op en zijn in een jaar tijd ongeveer 50 % gestegen. Gelukkig nog steeds geen reden voor een vervolgbehandeling op korte termijn. Wel wordt er over 4 weken een beenmergpunctie afgenomen, vooral om een completer beeld te krijgen van de activiteit van de ziekte.
De hematoloog gaf aan erop te rekenen dat er ergens de komende jaren een vervolgbehandeling zal komen, en had het daarbij voor het eerst over de mogelijkheid aan een trial mee te doen. In zo'n trial worden patiënten met een traditionele behandeling, een allogene stamceltransplantatie, vergeleken met een groep die langdurig met alleen geavanceerde medicijnen wordt behandeld. Het is nu nog veel te vroeg om al een keuze te hoeven maken. Maar op enig moment zal dat wel aan de orde komen. Dan krijgen we uiteraard uitgebreide informatie en voorlichting over de voor- en nadelen.
Na de hematoloog ging ik door naar de kort-verblijfafdeling, voor het periodieke APD-infuus. Puur bij toeval kwam ik daar mijn lotgenoot Stef tegen, die aan de 3e dag van zijn CAD-kuur bezig is. Hij ondergaat die min of meer op dezelfde wijze als ik heb ervaren, en moet half december het ziekenhuis in voor een autologe stamceltransplantatie. Niet fijn voor hem dat hij de feestdagen in isolatie zal moeten doorbrengen.
woensdag 9 november 2011
zaterdag 15 oktober 2011
Uitslagen en vakantieplannen
Na het laatste bezoek aan de hematoloog, 2 weken geleden, is het even wat spannend geweest. Zoals ik in mijn vorige blog beschreef had hij het over de alsmaar stijgende paraproteïnen en de kans dat er weer meer onderzoek zou gaan komen, zoals een beenmergpunctie. Afgelopen week hadden we telefonisch contact en was hij minder aan het somberen. De paraproteïnen zijn weliswaar weer gestegen, maar minder sterk dan de vorige keer. De waarde is nu 13,4.
Ook hebben we de resultaten van de MRI-scan besproken. De vorige scan was 9 maanden geleden. Ten opzichte van die scan is sprake van een geleidelijke verbetering. Sommige laesies zijn stabiel gebleven, anderen zijn kleiner geworden. Wel is een nieuwe laesie in een van mijn rugwervels gevonden, die zal de hematoloog scherp in de gaten houden. Een en ander wijst erop dat de ziekte ergens op een laag niveau actief is, de frequentie van controles zal voorlopig niet minder worden.
Voor nu hebben we in elk geval leuke plannen: we zijn aan het inpakken voor een paar dagen Rome, de kinderen gaan ook mee. Het is daar mooi nazomerweer, we hebben er veel zin in.
Ook hebben we de resultaten van de MRI-scan besproken. De vorige scan was 9 maanden geleden. Ten opzichte van die scan is sprake van een geleidelijke verbetering. Sommige laesies zijn stabiel gebleven, anderen zijn kleiner geworden. Wel is een nieuwe laesie in een van mijn rugwervels gevonden, die zal de hematoloog scherp in de gaten houden. Een en ander wijst erop dat de ziekte ergens op een laag niveau actief is, de frequentie van controles zal voorlopig niet minder worden.
Voor nu hebben we in elk geval leuke plannen: we zijn aan het inpakken voor een paar dagen Rome, de kinderen gaan ook mee. Het is daar mooi nazomerweer, we hebben er veel zin in.
woensdag 28 september 2011
De waardes blijven stijgen...
...en dat is niet fijn. Ik heb het dan over de paraproteïnen, nu gestegen naar 12. Andere waardes die periodiek gemeten worden zijn gelukkig nog steeds prima: Hb, lever- en nierfunctie is niets mis mee. Vandaag sprak de hematoloog over de mogelijke consequenties van de stijgende paraproteïnen. Het is niet uitgesloten dat de stijging stopt en de waarde stabiel blijft. Maar bij verdere stijging is verder onderzoek nodig. Naast een MRI-scan wordt er dan een beenmergpunctie gedaan, waarbij precies vastgesteld kan worden hoeveel Kahler-cellen actief zijn.
Een MRI-scan was al gepland, omdat het een jaar geleden was dat ik mijn autologe stamceltransplantatie kreeg. Vandag is opnieuw bloed geprikt en de waarde van de paraproteïnen daarin is bepalend of een beenmergpunctie gedaan zal worden. De uitslag krijg ik over 2 weken. Spannende tijden weer!
Een MRI-scan was al gepland, omdat het een jaar geleden was dat ik mijn autologe stamceltransplantatie kreeg. Vandag is opnieuw bloed geprikt en de waarde van de paraproteïnen daarin is bepalend of een beenmergpunctie gedaan zal worden. De uitslag krijg ik over 2 weken. Spannende tijden weer!
zaterdag 24 september 2011
Een jubilieum
Het is vandaag een jaar geleden dat ik mijn stamceltransplantatie kreeg. Om precies te zijn, de dag waarop ik mijn eigen stamcellen weer toegediend kreeg na de Melfalan kuur. In dat jaar is het leven weer vrij normaal geworden. Ik voel me goed, heb een goede conditie opgebouwd en heb nog maar weinig fysieke klachten. De belangrijkste bloedwaarde, de praraproteïnen, zijn sinds januari weliswaar omhoog gekropen, maar fysiek klachten -orgaanschade noemt de hematoloog die - blijven uit. Zolang dat het geval is worden er geen plannen gemaakt voor vervolgbehandelingen.
Het leven is weer vrij normaal, maar de ziekte is nooit ver weg. Eens in de 6 weken een bezoek aan het LUMC: gesprekje met de hematoloog, uitslagen van bloedwaardebepalingen bespreken, APD-infusen. Binnekort weer een MRI-scan om te kijken hoe het met het herstel van mijn botlaesies gaat.
De afgelopen weken ben ik een paar keer langs geweest bij een lotgenoot, die pas kort weet dat hij Kahler heeft en nu in de eerste fase van de behandeling zit. De fase waarin alles op zijn kop staat, je echt niet meer weet wat er op je pad komt. Als je, zoals ik, in een rustige tussenfase zit, vergeet je soms bijna hoe ernstig de ziekte kan zijn. Hij moet de komende maanden het hele traject tot en met een autologe stamceltransplantatie doorstaan, ik hoop maar dat hij er net zo "soepel" doorheen rolt als ik heb meegemaakt.
Het leven is weer vrij normaal, maar de ziekte is nooit ver weg. Eens in de 6 weken een bezoek aan het LUMC: gesprekje met de hematoloog, uitslagen van bloedwaardebepalingen bespreken, APD-infusen. Binnekort weer een MRI-scan om te kijken hoe het met het herstel van mijn botlaesies gaat.
De afgelopen weken ben ik een paar keer langs geweest bij een lotgenoot, die pas kort weet dat hij Kahler heeft en nu in de eerste fase van de behandeling zit. De fase waarin alles op zijn kop staat, je echt niet meer weet wat er op je pad komt. Als je, zoals ik, in een rustige tussenfase zit, vergeet je soms bijna hoe ernstig de ziekte kan zijn. Hij moet de komende maanden het hele traject tot en met een autologe stamceltransplantatie doorstaan, ik hoop maar dat hij er net zo "soepel" doorheen rolt als ik heb meegemaakt.
vrijdag 19 augustus 2011
Weer een lichte stijging
Deze week zijn we weer bij de hematoloog geweest. We hebben de laatste uitslagen besproken van de bloedafname van 6 weken geleden. De paraproteïnes zijn weer iets gestegen, naar 10,5. Dat is jammer, maar geen reden voor acute zorg. De β2-microglobuline is verder gezakt naar 1,3, dat is een gunstige waarde. Maar volgens de hematoloog is de relatie tussen de waarde van de β2-microglobuline en de Kahler-activiteit niet bij iedere patient hetzelfde. De Hb-waarde in mijn bloed heeft inmiddels een mooie 8,8 bereikt.
De licht stijgende paraproteïnes laten zien dat de ziekte beperkt actief is. Ik heb geen andere lichamelijke klachten of indicaties dat de activiteit merkbaar toeneemt, het lijkt allemaal rustig en stabiel. Maar hopen dat dat lang zo blijft!
De zomervakantie is goed verlopen. We hebben 2 weken in Frankrijk gekampeerd en daar een paar keer een fietstocht gemaakt. Het kamperen en slapen op een luchtbed in de tent ging prima en leverde geen rugklachten op. Terug in Nederland heb ik alweer veel gefietst. Samen met Astrid zijn we aan het trainen om op 27 augustus de ODS classic in Limburg te gaan fietsen. Dat is een toertocht van zo'n 110 km door het heuvelland, die we samen met mijn schoonzus Monique gaan rijden.
De licht stijgende paraproteïnes laten zien dat de ziekte beperkt actief is. Ik heb geen andere lichamelijke klachten of indicaties dat de activiteit merkbaar toeneemt, het lijkt allemaal rustig en stabiel. Maar hopen dat dat lang zo blijft!
De zomervakantie is goed verlopen. We hebben 2 weken in Frankrijk gekampeerd en daar een paar keer een fietstocht gemaakt. Het kamperen en slapen op een luchtbed in de tent ging prima en leverde geen rugklachten op. Terug in Nederland heb ik alweer veel gefietst. Samen met Astrid zijn we aan het trainen om op 27 augustus de ODS classic in Limburg te gaan fietsen. Dat is een toertocht van zo'n 110 km door het heuvelland, die we samen met mijn schoonzus Monique gaan rijden.
woensdag 6 juli 2011
Tussenstand
Volgende week is het een jaar geleden dat ik mijn eerste chemo's kreeg. Die waren toen bedoeld om mijn stamcellen in mijn bloedbaan te krijgen, als voorbereiding op de stamceltransplantatie die ik in september 2010 heb ondergaan. Die therapie heeft vooralsnog goed gewerkt: ik zit nu in een periode waarin ik regelmatig gecontroleerd wordt maar waarin geen behandelingen plaatsvinden. Alleen eens per 6 weken een APD, om mijn botopbouw te stimuleren. De uitslagen die ik vandaag kreeg laat een stijging van de waarde van de paraproteïnen zien naar 9,5 (vorige waarde 8,8). Dit is de uitslag van de eerste meting na het stoppen met thalidomide. De β2-microglobuline is gezakt naar 1,4.
De hematoloog die we vandaag spraken gaf aan dat er op dit moment geen aanleiding is om vooruit te kijken naar een volgende behandeling. Dat zal in de toekomst wel veranderen, maar wanneer is niet te voorspellen. Het zou over 3 maanden zover kunnen zijn, maar ook pas over een paar jaar. Voorzover er iets over te zeggen is, zal zo'n behandeling bestaan uit een allogene stamceltransplantatie, voorafgegaan door een kuur met medicijnen. En dat zullen dan modernere medicijnen zijn dan de thalidomide die ik eerder gehad heb.
Het leven is - buiten patiënt zijn - gelukkig allemaal weer vrij normaal. Ik ben gewoon aan het werk, zit veel op de racefiets en heb daardoor intussen een prima conditie. Nog wel tweemaal per week fysiotherapie, om mijn rug te versterken. Vorige maand fijn met familie en vrienden mijn 50-ste verjaardag gevierd.
Binnenkort gaan we lekker op vakantie, ouderwets kamperen in Frankrijk. De kinderen gaan niet mee, de racefietsen wel. Gewoon lekker richting de zon, niets van tevoren vastleggen en maar zien waar we onderweg zin in hebben.
De hematoloog die we vandaag spraken gaf aan dat er op dit moment geen aanleiding is om vooruit te kijken naar een volgende behandeling. Dat zal in de toekomst wel veranderen, maar wanneer is niet te voorspellen. Het zou over 3 maanden zover kunnen zijn, maar ook pas over een paar jaar. Voorzover er iets over te zeggen is, zal zo'n behandeling bestaan uit een allogene stamceltransplantatie, voorafgegaan door een kuur met medicijnen. En dat zullen dan modernere medicijnen zijn dan de thalidomide die ik eerder gehad heb.
Het leven is - buiten patiënt zijn - gelukkig allemaal weer vrij normaal. Ik ben gewoon aan het werk, zit veel op de racefiets en heb daardoor intussen een prima conditie. Nog wel tweemaal per week fysiotherapie, om mijn rug te versterken. Vorige maand fijn met familie en vrienden mijn 50-ste verjaardag gevierd.
Binnenkort gaan we lekker op vakantie, ouderwets kamperen in Frankrijk. De kinderen gaan niet mee, de racefietsen wel. Gewoon lekker richting de zon, niets van tevoren vastleggen en maar zien waar we onderweg zin in hebben.
woensdag 25 mei 2011
Andere arts - andere berichten
Bij het bezoek aan de polikliniek vandaag kwam ik bij een andere arts dan gewoonlijk aan tafel. Hij bekeek de uitslag van de laatste bloedbepaling en noemde daarbij de waarde van de "beta". Die waarde is laag (1,6 mg/l), de arts gaf aan dat dit aangeeft dat de ziekte niet merkbaar actief is. De iets gestegen waarde van de paraproteïne typeert hij als ruis: een normale fluctuatie die niet aangeeft dat er iets bijzonders aan de hand is. Goed nieuws dus: de ziekte houdt zich rustig. Ik voel me ook goed, doe veel aan sport, en heb baat bij de fysiotherapie die ik 2 keer per week krijg.
Terwijl ik dit schrijf zit ik aan het infuus op de kortverblijf afdeling van het LUMC. Ik krijg het medicijn APD, zoals elke 6 weken. Intussen heb ik opgezocht wat die "beta" nu precies is. De volledige naam is β2-microglobuline (beta-2 microglubine). Waarom deze waarde stijgt als gevolg van Kahler is me nog niet helemaal duidelijk, maar het verband ermee kom je wel op veel plaatsen tegen, zie o.a. hier. Je kunt daar zien dat mijn waarde keurig binnen de referentiewaarde van 1,1 - 2,5 mg/l ligt.
Terwijl ik dit schrijf zit ik aan het infuus op de kortverblijf afdeling van het LUMC. Ik krijg het medicijn APD, zoals elke 6 weken. Intussen heb ik opgezocht wat die "beta" nu precies is. De volledige naam is β2-microglobuline (beta-2 microglubine). Waarom deze waarde stijgt als gevolg van Kahler is me nog niet helemaal duidelijk, maar het verband ermee kom je wel op veel plaatsen tegen, zie o.a. hier. Je kunt daar zien dat mijn waarde keurig binnen de referentiewaarde van 1,1 - 2,5 mg/l ligt.
Abonneren op:
Posts (Atom)