Op de racefiets

Fietsen is, naast zingen, mijn tweede grote hobby. Als het 's-avonds lang genoeg licht is maak ik graag één of twee keer per week een flinke rit op de racefiets. En op zondagochtend een langere tocht met mijn broer en enkele andere fietsmaten. Vorig jaar heb ik, als gevolg van mijn pijnklachten, nauwelijks kunnen fietsen. Voor dit seizoen had ik mijn zinnen erop gezet om weer meer te gaan fietsen. En dat begint te lukken!

In december zijn Astrid en ik gaan spinnen, om aan onze conditie te werken. En spinnen is prima om het fietsen weer "in de benen" te krijgen. Na een kleine drie maanden werpt dat zijn vruchten af. In de afgelopen weken heb ik ook een aantal ritten op de racefiets gemaakt. Dat ging best redelijk, maar deze week wilde mijn benen bij twee ritten niet meewerken. Mijn plan was om vandaag de "Joop Zoetemelk Classic", een toerrit van 75 km vanuit Leiden, te gaan fietsen. Ik was bang dat ik dat niet zou halen. Gelukkig viel het erg mee: vanochtend om iets over half negen vertrokken we met een groepje van 7 fietsers (van een totaal van meer dan 4000 deelnemers...). Mede dankzij steun van de groep heb ik de rit goed uitgereden, we hebben er iets minder dan drie uur over gedaan. Ik ben ontzettend blij dat dit gelukt is, en heb goede hoop dat het weer een mooi fietsseizoen kan gaan worden.

Nieuwe uitslag IgA

Vorige week woensdag ben ik geprikt om de waarde van de paraproteïne in mijn bloed vast te stellen. Vandaag kreeg ik de voorlopige uitslag van deze bepaling door. De hematoloog mailde mij het volgende:

"Het IgA is licht gestegen van 7.5 naar 8.3 g/l; dit is echter slechts een surrogaat marker van het paraproteïne waar het eigenlijk om gaat. Met deze lichte stijging verwacht ik echter ook geen drastische veranderingen van het paraproteïne; dus helaas ook geen daling verder. Deze laatste waarde is echter niet bekend nog. Medio volgende week mag ik het lab weer bellen voor de tussenstand."

Dit bericht is een voorbeeld van de onzekerheid in de huidige fase van mijn behandeling. Enerzijds zie je een stijging, die je eigenlijk niet zou willen zien. Anderzijds zijn er de relativerende woorden van de specialist. De waargenomen stijging is maar klein, het zal wel meevallen. Toch blijf je dan weer zitten met de vraag: wat kan je verwachten? Wanneer is een verandering in waarde wel relevant? Wat zijn eigenlijk de onzekerheidsmarges van dit soort bepalingen? Op aanvullende vragen hierover aan de hematoloog geeft hij aan dat er op dit moment geen aanleiding is voor extra onderzoek. We wachten de berichten maar weer af, volgende week woensdag meer informatie...

New York

Van 20 tot 25 februari zijn we in New York geweest. Een heerlijke week, met het hele gezin, in die bijzondere en overweldigende stad. Ondanks het vele lopen en staan, zitten op matige stoelen in vliegtuigen, restaurants etc. en natuurlijk de jetlag, heb ik deze week prima doorstaan.

Ik heb nog steeds regelmatig last van mijn rug. Dat is te herleiden naar een ingezakte wervel in mijn onderrug (lumbale wervel). Ook heb ik weer wat pijnklachten aan mijn ribben, op plekken waar ik tijdens de actieve fase van de ziekte ook klachten had. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar een radiotherapeut, om te bekijken of bestraling wellicht wat verlichting kan geven. Ik ben daar inmiddels op consult geweest. De klachten waren voor het bezoek aan New York sterker dan tijdens de vakantie. De oorzaak van de klachten is niet helemaal duidelijk. Er is een foto gemaakt maar daarop waren geen verontrustende zaken waar te nemen. Om die reden heeft de radiotherapeut geadviseerd nog even aan te kijken hoe de klachten zich ontwikkelen. Mocht het nodig zijn, dan kan ik snel in het LUMC terecht voor een serie "flitsen". Zo'n flits is een korte bestraling met hoog energetische röntgenstraling.

Goed nieuws is dat mijn Hb-waarde gestegen is naar 8,3. Afgelopen woensdag is weer bloed geprikt om de waarde van de paraproteinen te bepalen. De uitslag volgt over een paar dagen. Intussen ben ik begonnen met fysiotherapie, om mijn onderrug te versterken. Ik moet een aantal keren per week een serie oefeningen met gewichtjes doen. Het versterken van mijn lage rugspieren kan ook de pijnklachten aan mijn ribben doen afnemen. Nu maar braaf mijn oefeningen doen!

Weer helemaal aan het werk

Vandaag heb ik mij voor 100 % arbeidsgeschikt gemeld. Het gaat zo goed met mijn energie, dat ik dat nu prima aankan. De afgelopen weken ben ik steeds meer uren gaan werken. Ik merkte dat ik aan het eind van de dag steeds voldoende energie over had voor avondactiviteiten. Ook in het weekend heb ik weer voldoende energie om vanalles te doen, Zo zijn we afgelopen zaterdag bij mijn nicht in Tervuren, bij Brussel, op bezoek geweest. We zijn gezamenlijk naar Leuven gegaan en hebben daar genoeglijke uren doorgebracht. Na zo'n bezoek en tweemaal een autorit van een paar uur voel ik me nog prima.

Sinds 6 weken ga ik, samen met Astrid, op maandagavond spinnen. En als het weer het toelaat, zoals gisteren, stap ik op de racefiets om een uurtje buiten te toeren. Heerlijk!

Alleen mijn rugklachten zitten me nog af en toe in de weg. De MRI-scan van 15 januari heeft zichtbaar gemaakt dat de conditie van mijn iets ingezakte lumbale wervel stabiel is. Bij het volgende bezoek aan de hematoloog, volgende week, krijgen ik een instructie en verwijzing mee voor een fysiotherapeut. Gerichte oefeningen zullen mij hopelijk helpen om de pijnklachten in mijn rug te verminderen.

Resultaat van de MRI-scan en verdere prognose

Op zaterdag 15 januari heb ik weer een uurtje doorgebracht in de MRI-scanner in het LUMC. Gisteren bespraken we de eerste analyse van de uitslag met de hematoloog. Die was positief: de botlaesies worden kleiner, en vooral de zwelling in mijn linker oogkas is flink kleiner geworden. Een verdere analyse moet nog informatie geven over mijn lage rugwervels. Ik heb daar nog steeds pijnklachten. Eerder is al gezien dat een van mijn rugwervels iets is ingezakt, als gevolg van de aantasting door de ziekte. Het is nu van belang om te weten of die wervel nu weer stevig genoeg is, zodat ik er met oefeningen en fysiotherapie aan kan gaan werken om mijn rugspieren te versterken.

Een nieuw probleem waar ik last van begin te krijgen is polyneuropathie. Dat resulteert in tintelingen in mijn tenen en verlies van gevoel in mijn voeten. Dit wordt veroorzaakt door het langdurig gebruik van Thalidomide. Ik zal het gebruik hiervan moeten verminderen of zelfs stoppen, om blijvende zenuwbeschadigingen te voorkomen. Dat is wel jammer, omdat de Thalidomide helpt om de mogelijke restanten van Kahler verder te onderdrukken.

Er is weer bloed afgenomen, om onder andere de waarde van de paraproteïnen te bepalen. De ontwikkeling van deze waarde wordt de komende periode gebruikt om de activiteit van de ziekte te volgen. Als het goed gaat, neemt de waarde af of blijft deze stabiel. Mocht de waarde weer gaan stijgen, dan wordt in eerste instantie weer met een beenmergpunctie gekeken of de ziekte mogelijk weer actief wordt. Als dat zo mocht zijn, worden er nieuwe behandelingen gestart. Na een stamceltransplantatie kan de ziekte van Kahler van enkele maanden tot meerdere jaren in remissie zijn. Ik hoop er uiteraard op dat de ziekte bij mij langdurig inactief blijft.

Uitslag van de beenmergpunctie

Vandaag kregen we de uitslag van de beenmergpunctie van 2 weken geleden. De hoeveelheid plasmacellen in mijn beenmerg is nog aan de hoge kant: 5-8 %, normaal is dat 2-3 %. Het goede nieuws is, dat er in de plasmacellen geen actieve Kahlercellen te detecteren zijn.

Volgens de hematoloog heeft de verhoogde hoeveelheid plasmacellen ermee te maken, dat mijn beenmerg nog aan het regenereren is. Een verdere afname is te verwachten. Dat gebeurt niet meer door de effecten van de stamceltransplantatie, maar wel door de behandeling met thalidomide. Met deze behandeling ben ik nu 6 weken bezig, hij duurt totaal 6 maanden.

Na de stop van de thalidomide, eind april komend jaar, begint de periode dat mijn lichaam het op eigen kracht moet doen. Het is dan te hopen dat de ziekte lang wegblijft cq. rustig blijft op het dan bereikte niveau. Een inschatting hoe dat zal zijn is nu niet in te schatten.

De laatste weken heb ik meer last van lage rugpijn. De oorzaak daarvan is nog niet duidelijk, maar hangt waarschijnlijk samen met de ingezakte rugwervel die eerder ontdekt is. Binnenkort wordt een nieuwe MRI-scan uitgevoerd die hier hopelijk meer duidelijkheid over geeft. De MRI-scan is verder bedoeld om een totaalbeeld te krijgen van de huidige conditie van mijn botten. De effecten van de aantasting van mijn botten door de ziekte zullen de komende tijd minder worden. Dat is een langzaam proces, en kan tot enkele jaren duren.

Beenmergpunctie

De afgelopen weken zijn vrij rustig verlopen. Een beetje verkouden, een wat wisselend energieniveau maar wel een stijgende lijn. Ik werk inmiddels weer halve dagen.

Vandaag heeft de hematoloog een beenmergpunctie uitgevoerd. Het doel daarvan is vast te stellen hoever de ziekte door de stamceltransplantatie is teruggedrongen. De uitslag van dit onderzoek volgt over 2 weken.

De uitslag van de meting van de paraproteinen van een paar weken geleden laat een nette dalende lijn zien. De dalende lijn betekent dat er weinig tot geen activiteit is van Kahlercellen. Ik slik dagelijks Thalidomide om de mogelijk resterende Kahlercellen verder te onderdrukken. De Thalidomidekuur duurt een half jaar. Daarna zal mijn lichaam op eigen kracht verder moeten, en wordt het spannend of de ziekte in remissie is en blijft.