Opnieuw bestraling

De uitslagen van de onderzoeken van vorige week zijn bekend. Op de CT-scan waren geen andere nieuwe Kahler-haarden te zien. Het M-proteïne in mijn bloed is volgens de hematoloog een klein beetje toegenomen, maar zeker niet dramatisch. De plek in mijn linker oogkas gaat daarom worden bestraald. Een chemokuur lijkt ook dit keer weer niet nodig.

Gisteren ben ik weer voor een intake en voorbereiding voor de bestraling bij het LUMC geweest. Eerst een gesprek met de radiotherapeut, met wie ik de behandeling heb doorgesproken en die me de beelden van de CT-scan op de computer heeft laten zien. De plek boven mijn oogkas is daarop goed te zien: het is een kleine holte met een uitstulping aan de onderkant. De bestraling zal, net als bij mijn schouder, uit vijf behandelingen bestaan. Vrijdag de eerste en een week later de laatste. Een bestraling van het hoofd vraagt bijzondere precisie en moet elke keer op exact dezelfde plek plaatsvinden. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een speciaal bestralingsmasker. Gisteren is voor mij ook zo'n masker gemaakt. Omdat tijdens de bestraling ook mijn oog zal worden geraakt kan zich op termijn cataract (staar) ontwikkelen. De hematoloog doet daar vrij luchtig over, het vervangen van een ooglens is vandaag de dag immers routine.

Vorige week ben ik met de Interferon-injecties begonnen. De bijwerkingen daarvan zijn te merken: vooral van vermoeidheid heb ik veel last, en daarnaast af en toe een koortsig gevoel. De verwachting is dat deze bijwerkingen in de loop van de tijd wel gaan afnemen. Van graft-versus-host-disease verschijnselen merk ik nog helemaal niets.

Alweer een tegenvaller

Vanochtend kregen we geen goed nieuws van de hematoloog in het LUMC. Twee weken geleden is een CT-scan gemaakt van mijn linker oogkas. Mijn linkeroog ziet er kleiner uit dan mijn rechteroog, dat effect was er vier jaar geleden ook en was toen te wijten aan een Kahler-haard. Dit leek nu weer het geval te zijn en inderdaad, deze plek is weer actief geworden.

Welke behandeling er gaat komen moet nog worden bepaald. Vanmiddag is opnieuw een volledige CT-scan van mijn hele lichaam gemaakt om te kijken of er nog meer nieuwe Kahler-haarden actief zijn. Ook is weer bloed afgenomen om o.a. de waarde van de M-proteïnen te meten. De combinatie van de uitslagen van deze onderzoeken zal bepalend zijn voor de behandeling. De mogelijkheden voor behandeling zijn bestraling of chemokuur (REP-kuur).

De DLI-behandeling is inmiddels drie weken geleden gestart. Ik merk daar nog helemaal geen effect van. Morgen ga ik daarom beginnen met dagelijkse injecties met Interferon. Dat is een afweerstimulerend medicijn dat de donorcellen als het ware aan het werk zet om de resterende Kahler-cellen op te ruimen. Een neveneffect hiervan is het mogelijk optreden van Graft-versus-host-disease (omgekeerde afweerreactie). En van Interferon zelf zijn ook nog bijwerkingen te verwachten, in het begin vooral griepachtige verschijnselen en vermoeidheid. Afwachten maar weer hoe ik hierop ga reageren.

De DLI is gegeven

Roeland aan de hemaferese

Vandaag heb ik de DLI gekregen. Op de foto zie je mijn broer en donor Roeland. Hij was gisteren op de afdeling Hemaferese in het LUMC waar een flinke hoeveelheid leukocyten zijn afgenomen. Dat heeft ruim 6,5 uur geduurd, een hele toer voor hem en ik ben hem daar natuurlijk oneindig dankbaar voor!

Vanmiddag moest ik me eerst melden bij de radiotherapie voor de vijfde en laatste bestraling. Een uur later was ik aan de beurt voor de DLI. Die bestond uit de toediening van 20 ml bloedplasma en lymfocyten van m'n broer. Dat duurde een half uur. Daarna werd nog een uur nagespoeld. Tijdens de toediening en na afloop werden mijn lichaamstemperatuur en bloeddruk regelmatig gecontroleerd. Veel bijwerkingen treden er bij een DLI meestal niet op, maar er kan een allergische reactie optreden, daarom zijn de controles nodig.

De komende tijd moet ik elke week wel weer langs het LUMC. Volgende week een controlebezoek aan de hematoloog, de week erna bij de orthopeed en ga zo maar door. Maar het is nu vooral afwachten of ik iets van de DLI ga merken.

De behandeling is gestart

Het vraagt altijd weer geduld totdat een behandeling waar je op wacht eindelijk begint. Gelukkig is het vandaag zover. Vanmiddag is de Kahler-haard in mijn bovenarm voor het eerst bestraald. De bestraling zelf is zo klaar: een keer van boven en een keer van onderen, 25 seconden per keer. Het voorbereiden kost meer tijd dan het bestralen zelf, maar al met al was ik binnen een kwartier de deur van het LUMC alweer uit. De bestraling wordt nog vier keer herhaald. Morgen, en volgende week maandag, dinsdag en donderdag. De enig mogelijke bijwerking van de bestraling kan een tijdelijke toename van de pijn in mijn arm zijn, verder merk je er eigenlijk niets van.

De DLI-behandeling is inmiddels ook ingepland. Afgelopen dinsdag is mijn broer medisch gekeurd. Volgende week woensdag gaat hij naar de afdeling hemaferese om leukocyten (witte bloedcellen) te laten afnemen. De dag erna krijg ik die leukocyten per infuus toegediend. Ik moet dan drie uur op de kort-verblijf afdeling blijven, volgens protocol wordt dan mijn temperatuur en bloeddruk in de gaten gehouden. De mogelijke bijwerkingen van de DLI, in de vorm van Graft-versus-Host-disease, kunnen na 3 tot 12 weken de kop opsteken. Omdat ik vorig jaar een vrij sterke GvH-reactie heb gehad, is de inschatting dat ik er nu veel milder op zal reageren. En omdat mijn lichaam inmiddels 1,5 jaar gewend is aan de "vreemde" genen van de stamcellen van mijn donor, zal ook de acceptatie van de leukocyten soepeler verlopen.

Naar de orthopeed

Het is alweer bijna drie weken geleden dat ik aan mijn arm ben geopereerd. Vandaag was de eerste controle bij de polikliniek Orthopedie van het LUMC. Ik had de tijd van de afspraak verkeerd in mijn agenda gezet. We stonden daardoor om kwart over negen bij de poli, waar bleek dat de afspraak pas om twee uur vanmiddag gepland stond. Gelukkig was men erg behulpzaam. De dienstdoende arts werd gebeld en die bleek bereid ons te consulteren. Hij was op zich tevreden over hoe het met mijn arm gaat. De operatiewonden zijn netjes genezen, de hechtingen heeft hij eruit gehaald. Wel vertelde hij dat de beweeglijkheid van mijn arm de rest van mijn leven beperkt zal blijven. De kans dat ik mijn bovenarm hoger dan horizontale positie zal kunnen krijgen is klein. Dit schijnt veel voor te komen bij  mensen die een bovenarm breken en heeft niet specifiek met de ziekte van Kahler te maken. Wel erg vervelend natuurlijk, ik hou erg van klussen en dat zal voortaan waarschijnlijk een stuk lastiger gaan.

Verder is inmiddels bekend dat de bestraling van de Kahler-haard volgende week weer gaat starten. Dat begint dinsdagochtend met een intake bij de stralingsarts. Mijn broer is inmiddels opgeroepen voor afname van leukocyten op 30 april. Daar gaat nog een medische keuring aan vooraf. De datum waarop ik die leukocyten zal krijgen (de DLI-behandeling) is nog niet bekend maar zal begin mei zijn.

Geen chemo, wel DLI en bestraling

De hematoloog belde vandaag weer na overleg in het team over mijn behandeling. Er is besloten geen chemo of medicijnbehandeling te geven. Zodra mijn operatiewonden voldoende genezen zijn zal met de DLI worden gestart. De bestraling gaat door zoals al gepland, die wordt over twee weken hervat.

De DLI-behandeling bestaat uit enkele stappen. Na een gezondheidskeuring worden er afweercellen bij mijn donor (mijn broer) afgenomen en bij mij geïnjecteerd. Drie weken later wordt gekeken of er niet teveel graft-versus-host-disease (omgekeerde afstotingsziekte) optreedt. Als dat in orde is dan krijg ik vervolgens interferon-injecties. Die moeten ervoor zorgen dat de afweercellen van mijn donor de resterende kankercellen opruimen. Na nog eens drie weken wordt een beenmergpunctie gedaan om te bepalen of de DLI aanslaat. Mocht dat niet het geval zijn, dan moeten er alsnog chemokuren ingezet gaan worden.

Maar nu eerst mijn arm voldoende rust gunnen zodat deze voldoende genezen is om aan de behandelingen te kunnen beginnen.

Voorlopige uitslag

We hebben vandaag de hele dag in spanning gezeten in afwachting van het telefoontje van de hematoloog. Iets na zes uur vanavond belde hij uiteindelijk met de uitslagen van de onderzoeken van vorige week. Om te beginnen het goede nieuws: de CT-scan heeft, behalve de plek in mijn schouder, geen andere nieuwe Kahler-haarden laten zien.

Minder goed, maar wel te verwachten, is dat bloed- en beenmergwaardes zijn gestegen. De waardes zitten op de grens van wel of niet met medicijnen en/of chemokuur gaan behandelen als voorbehandeling voor de DLI. Hier moet nog een besluit over worden genomen en daar wordt morgen in het hematologie-team over gesproken. Er zijn verschillende factoren van invloed op de keuze die gemaakt moet worden. Behandeling met medicijnen als bortezomib of lenalidomide is niet zinvol. Van de eerste heb ik veel neuropathische klachten gekregen, van de tweede was de werking niet effectief. Een mogelijk alternatief is een REP-kuur. Dat is wel weer lenalidomide (Revlimid) maar dan in combinatie met een chemo (Endoxan) en Prednison. Nadeel van behandeling daarmee is dat het eigenlijk niet goed samengaat met het wondherstel aan mijn arm en met de bestraling.

Het teamoverleg zal hierover morgen een besluit nemen en aan het eind van de dag neemt de hematoloog weer contact bij mij op.