2 weken thuis

Het is vandaag 2 weken geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Deze 2 weken zijn goed verlopen. Ik ben koortsvrij gebleven waardoor ik al mijn energie heb kunnen steken in revalideren. Dat revalideren bestaat voor een deel uit het doen van oefeningen die de fysiotherapeut mij opgeeft. Daarnaast streef ik ernaar een paar keer per dag een korte wandeling buiten te maken. De eerste week deed ik dat achter de rollator, nu ben ik met een wandelstok aan het oefenen. Met het natte weer van de laatste tijd kom ik  overigens niet altijd aan die wandelingen toe.

Wat naast oefeningen goed - eigenlijk zelfs beter - helpt om vooruit te komen is om geleidelijk aan wat huishoudelijke zaken te gaan doen: de vaatwasser in- en uitruimen, de kamer stofzuigen e.d. Het lukt me inmiddels om de trap op te komen zonder een aantal keren te moeten pauzeren, een teken dat mijn conditie vooruit gaat. Af en toe een uitstapje helpt mijn conditie vooruit. Dat zijn nog korte uitstapjes, gericht naar één bestemming zoals het tuincentrum.

Autorijden gaat me gelukkig goed af. Ik moet nog geen lange ritten maken, maar het vergroot mijn wereld in elk geval en dat is erg prettig. Ik wordt mede daardoor steeds minder afhankelijk van de zorg van anderen. Volgende week moet Astrid weer gewoon aan het werk, ik zal dan voldoende in staat zijn om mezelf gedurende de dag te redden.

Weer thuis

Vandaag is gelukkig gelopen zoals we gehoopt hadden: ik ben weer thuis. Al kort na 10 uur kwam de zaalarts mij vertellen dat ik kon gaan. Astrid was er een half uur later en kwart voor elf verlieten we het ziekenhuis. Een uur later zat ik lekker thuis op de bank met een kop thee en een lekker stuk kerststol.

Gisteravond had ik met Astrid in het ziekenhuis al geprobeerd of ik de trap op kon komen. En dat viel niet tegen, als ik maar de tijd nam. Vanmiddag lukte het thuis goed om onze 1e verdieping te bereiken. Dat betekent dat ik vannacht in mijn eigen bed kan slapen en dat ook de badkamer geen "onbereikbare" ruimte voor me is. We hebben de thuiszorginstelling gebeld om het bed dat nu in de huiskamer staat weer te laten ophalen, ik zal er geen gebruik van maken.

Vanmiddag hebben we ook nog een kleine wandeling door de wijk gemaakt, ik achter de rollator.

Morgen komt mijn fysiotherapeut om mij te gaan helpen verder te revalideren. Ik zal de komende tijd dagelijks fysiotherapie aan huis krijgen.

Maandag naar huis!

4 Dagen geleden schreef ik, dat ik naar een revalidatiecentrum zou gaan. Omdat ik sneller aansterk dan wat de artsen verwacht hadden is nu besloten dat ik maandag naar huis mag. Ik heb nog een vrij intensieve antibioticakuur lopen die men in het LUMC wil afronden, die kuur loopt t/m zondagavond.

Thuis is inmiddels een aan tal zaken geregeld zodat ik daar kan revalideren. Er zijn een bed en een rollator door de thuiszorg gebracht. Dat bed staat in de huiskamer. Vanaf dinsdag krijg ik elke werkdag fysiotherapie aan huis. Eerste doel is om weer zelfstandig de trap op te kunnen komen. En verder moet ik in brede zin aansterken en aan mijn conditie werken.

Dat laatste doe ik ook in het LUMC: ik loop regelmatig rondjes door de gang, achter de rollator en met hulp van iemand die de infuuspaal voor me meeneemt. Op mijn kamer staat een hometrainer waarop ik een aantal keer per dag een kwartiertje train.

Het is natuurlijk vooral heel fijn om naar huis te gaan en met de feestdagen thuis te zijn!

Hard werken aan opbouw

De afgelopen dagen heb ik het nodige geleerd van de fysiotherapeut. Bijvoorbeeld hoe ik weer kan leren staan en - vooral - overeind komen. Dat is meer een kwestie van balans dan van kracht. Deze "lessen" helpen me om snel stappen vooruit te maken. Gisteravond heb ik een rondje door de gang gelopen, ondersteund door een rollator. En het lukt me inmiddels om me binnen mijn kamer zelfstandig te bewegen van bed naar stoel, toilet etc. Dat maakt me daarmee een stuk minder afhankelijk van de verpleging.

Een groot probleem is nog wel mijn stem. Door de beademingsbuis die bijna 2 weken in mijn keel heeft gezeten kan ik nog nauwelijks praten. Er lijkt sprake van enkele granulomen op mijn stembanden. Vanmiddag ga ik naar de KNO-poli waar dit verder onderzocht wordt. Mogelijk helpt het om wat logopedische ondersteuning te krijgen.

Revalideren

Medisch gezien is er nog weinig reden in het LUMC te blijven. De doktoren zijn erg tevreden over hoe medisch herstel nu gaat. Er loopt nog een week een antibioticakuur per infuus. Verder zal herstel vooral bestaan uit revalidatie: ik heb nu niet voldoende kracht om - letterlijk - op mijn eigen benen te kunnen staan. Het LUMC heeft daarom bij een zorgindicatie-instelling een aanvraag voor een plek voor mij ingedeeld. Criterium om naar huis te mogen is dat ik zelfstandig minimaal één trap kan beklimmen zonder hulp. Er schijnen wel wachtlijsten voor dit soort zorg te bestaan, dus tot er ergens een plekje voor me is zal de fysiotherapeut van het LUMC met me aan de slag gaan.

Rustig opbouwen

Lieve bloglezers,
De eerste nacht op de C6 hebben we iets minder geslapen dan gehoopt. Voor Jaco de medicijnen en voor ons beiden de ziekenhuisrituelen maakten dan we iets minder uren maakten dan de bedoeling was. Niet erg, vandaag een beetje bijgetankt. Jaco knapt verder op. Terwijl ik deze blog schrijf leest hij de krant. Hij gaat nu zachtjes aan ook weer een beetje eten. Vanmorgen is de zaalarts langs geweest. De artsen hebben besloten om de Neoral zo lang mogelijk te stoppen en bij voorkeur helemaal niet meer te geven. In plaats daarvan lokale bestrijding van de GvH met speciale cremes. Veel smeren dus. Als alles meezit is thuiskomen voor Kerst een optie. Intussen mag er ook ander bezoek komen. Om dat een beetje te stroomlijnen hebben we een website geopend. Ga naar: www.greetme.nl, sitenaam: jacolumc, wachtwoord: jacoastrid
Vanavond mag ik hier nog een nachtje logeren.

Van IC naar "zaal".

Vandaag is Jaco naar "zaal" gegaan. Hij verblijft nu weer op de transplantatieafdeling (C6 kamer 47). Het gaat goed met hem, ondanks een slapeloze nacht op de IC. Voor zijn rust (en de mijne) blijf ik vandaag en de komende nacht bij hem in het ziekenhuis. De ebv-load is gelukkig verder gedaald naar 2.4. Ondanks het feit dat er weer wat Graft versus Host-verschijnselen zijn is besloten om nog even geen cyclosporine (Neoral) te geven om Jaco's eigen afweer de kans te geven het virus zoveel mogelijk op te ruimen. Nu hopen dat hij snel verder opknapt.